Vlog

• NATALIA BURSIEWICZ, prezes Active Recovery - Autorehabilitacja pacjentów hematologicznych NATALIA BURSIEWICZ, prezes Fundacji Active Recovery przedstawia metodę autorehabilitacji pacjentów hematologicznych i onkologicznych opracowaną przez jej ojca Piotra Bursiewicza – pływaka, rehabilitanta polskiej ekipy olimpijskiej, a także pacjenta hematoonkoligcznego. Piotr Bursiewicz uważał, że leczenia nowotworu nie powinno być walką, ale procesem takim jak przygotowanie do maratonu, które wymaga zadbania o kondycję fizyczną i psychiczną. Pan Piotr w czasie pobytu szpitalu, podczas procesu przeszczepienia szpiku przeprowadził i sprawdził na sobie szereg ćwiczeń fizycznych i mentalnych, pozwalających pacjentowi zachować dobrostan. Na ich podstawie powstał projekt naukowy z udziałem 80 pacjentów poddawanych transplantacji komórek macierzystych. Jego wyniki potwierdziły skuteczność metody autorehabilitacji, zachęcającej pacjentów do aktywności fizycznej nawet w czasie ciężkiej choroby i trudnego leczenia. Projekt prowadzony przez Fundację Active Recovery nadal się rozwija, jest podejmowany przez kolejne placówki.
• PACJENT PODMIOTEM SYSTEMU OPIEKI ZDROWOTNEJ Reportaż z warsztatów „PACJENT PODMIOTEM SYSTEMU OPIEKI ZDROWOTNEJ”, w których uczestniczyło 30 liderów organizacji pacjentów oraz przedstawiciele decydentów: Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji oraz Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pozarządowych. Gościem Honorowym spotkania był Pan Marek Augustyn – zastępca prezesa NFZ. Podczas warsztatów, gość z Czech - Robert Hejzak, prezes Krajowego Stowarzyszenia Organizacji Pacjentów, przedstawił definicję organizacji pacjentów i zasady jej współpracy z instytucjami publicznymi, producentami technologii medycznych oraz sposoby pozyskiwania środków na działania. Ekspertka Eliza Szadkowska zaprezentowała modele funkcjonowania organizacji parasolowych w innych krajach. W ramach pracy w grupach i ożywionej debaty liderzy oraz eksperci dyskutowali na temat definicji organizacji pacjentów, która powinna obowiązywać w Polsce, a także o możliwości wsparcia finansowego organizacji pacjentów oraz wypracowania ścieżek współpracy z instytucjami publicznym, zwiększenia roli organizacji pacjentów w partycypacji w tworzeniu oraz funkcjonowaniu systemu opieki zdrowotnej, tak aby pacjent był jego podmiotem. Mówiono również o potrzebie stworzenia silnej parasolowej organizacji pacjentów, z różnych obszarów opieki medycznej, która reprezentowałaby interesy pacjentów. Spotkanie było pierwszym krokiem do powołania takiej organizacji. Na początek uczestnicy spotkania zamierzają stworzyć wspólną listę najpilniejszych zdaniem pacjentów uzupełnień i zmian w rozporządzeniach, zarządzeniach i ustawach dotyczących opieki zdrowotnej w Polsce. W tym zakresie liczą na współpracę z Rzecznikiem Praw Pacjentów i parlamentarzystami. Spotkanie zorganizowało Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS.
• KATARZYNA LISOWSKA, Stowarzyszenie Hematoonklogiczni – Ostra białaczka szpikowa, co o niej wiemy KATARZYNA LISOWSKA ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, prezes Fundacji Per Humanus mówi o doświadczeniach pacjentów z ostrą białaczką szpikową, u których proces leczenia jest bardzo trudny. Jak podkreśla nie tylko pod względem medycznym, ale też psychicznym, ponieważ ze względu na obniżoną odporność muszą oni często przebywać w izolacji, bez możliwości kontaktu z rodziną i bliskimi. Po zakończeniu leczenia pacjenci z AML w większości nie chcą wracać do wspomnień z tego okresu, chcą jak najszybciej wrócić do zwykłego życia i zapomnieć o chorobie. Prezes Lisowska podkreśla, że ciągle problemem jest zbyt niska świadomość społeczna na temat ostrej białaczki szpikowej, która z jednej strony jest chorobą podstępną, bo daje niespecyficzne objawy mylone z grypą czy infekcjami, a z drugiej strony rozwija się w sposób bardzo gwałtowny. Stąd konieczne jest zachowanie czujności onkohematologicznej zarówno przez pacjentów, jak i lekarzy rodzinnych, nielekceważenie symptomów mogących budzić podejrzenie ostrej białaczki szpikowej.
• Prof. dr hab. n. med. AGNIESZKA WIERZBOWSKA - Transplantacje komórek macierzystych szpiku u pacjentów z AML - szansa na całkowite wyleczenie Prof. dr hab. n. med. AGNIESZKA WIERZBOWSKA, kierownik Kliniki Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi przedstawia aktualną sytuację pacjentów z ostrą białaczką szpikową (AML) – dostęp do nowoczesnych terapii, diagnostyki genetycznej i możliwości wykonywania transplantacji komórek macierzystych szpiku. Prof. podkreśla, że w ostatnich latach dokonał się ogromy postęp w refundacji leków dla chorych na AML, ale ciągle pojawiają się nowe terapie, które również powinny być dostępne dla tej grupy pacjentów. Niestety niewiele zmieniło się w obszarze badań genetycznych, które są podstawą kwalifikacji pacjentów z ostrą białaczką szpikową do leczenia innowacyjnymi lekami celowanymi. Brakuje finansowania złożonych badań z tzw. 4. Koszyka oraz skoordynowanej sieci laboratoriów badań genetycznych. Głównym tematem rozmowy jest kolejna po farmakoterapii metoda leczenia pacjentów z AML prowadzona z intencją całkowitego wyleczenia, czyli transplantacje komórek macierzystych szpiku. Prof. Agnieszka Wierzbowska omawia ścieżkę pacjenta z ostrą białaczką szpikową poddawanego przeszczepieniu szpiku - od kwalifikacji, przez przygotowanie i samą procedurę przeszczepu, do opieki nad pacjentem po transplantacji, w tym leczenie ewentualnych powikłań. Profesor zaznacza, że pacjenci, u których czas oczekiwania na dawcę szpiku przedłuża się, mają refundowane leczenie podtrzymujące. Ciągle jednak brak finansowania szczepień i immunoglobulin dla chorych po transplantacji szpiku, co ma także wpływ na efektywność tej metody leczenia. Jak podkreśla Pani Profesor, w obecnej dobie mamy obok przeszczepień allogenicznych (od niespokrewnionego dawcy, zgodnego genetycznie) możliwość wykonywania transplantacji haploidalnych od najbliższych krewnych, co sprawia, że przeszczepienia stają się dostępne dla wszystkich chorych zakwalifikowanych do tej metody leczenia.
• prof. dr hab. n. med. JAN STYCZYŃSKI – Sytuacja onkologii i hematologii dziecięcej w 2023 roku – najpilniejsze potrzeby na 2024 roku 100. PODCAST na oli-onko to rozmowa z prof. dr hab. n. med. JANEM STYCZYŃSKIM kierownikiem Zakładu Onkologii Klinicznej i Eksperymentalnej w Katedrze Pediatrii, Hematologii i Onkologii Wydziału Lekarskiego Collegium Medicum w Bydgoszczy, konsultantem Krajowy w Dziedzinie Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Zdaniem Profesora za sukces polskiej onkologii i hematologii dziecięcej w ubiegłym roku należy uznać osiągnięcie przez Polskę przekraczającego średnią europejską poziomu wyleczalności dzieci z białaczkami. Prof. przedstawia też problemy medyczne i organizacyjne, z jakimi borykają się placówki leczące dzieci z nowotworami i chorobami krwi. Należy do nich m.in. brak kontynuacji programów lekowych oraz zamknięcie placówki leczącej dzieci z nowotworami w Chorzowie, a także potrzeba do inwestowania kilku innych jednostek medycznych leczących dzieci. Powinna także powstać Krajowa Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej, która formalnie uregulowałaby współpracę miedzy ośrodkami. Konieczne jest utworzenie systemu nowoczesnej diagnostyki i centralnej weryfikacji leczenia, a także uruchomienie Rejestru Nowotworów Dziecięcych, który czeka na opublikowanie rozporządzeń wykonawczych.
• prof. dr hab. n. med. MACIEJ KRZAKOWSKI – Osiągnięcia onkologii klinicznej w 2023 roku – potrzebne zmiany w 2024 roku Prof. dr hab. n. med. MACIEJ KRZAKOWSKI, kierownik Kliniki Nowotworów Płuca i Klatki Piersiowej Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie i Konsultant Krajowy w Dziedzinie Onkologii Klinicznej przedstawia zmiany, jakie zaszły w leczeniu pacjentów onkologicznych w 2023. Wśród nich jest stworzenie nowych programów lekowych m.in. raka przełyku i żołądka, a także refundacja immunoterapii w nowych wskazaniach oraz wprowadzenie terapii skojarzonych łączących różne metody leczenia. Wśród potrzeb, na które wskazuje Profesor, do najpilniejszych należy finansowanie nowoczesnych metod diagnostyki genetycznej i molekularnej umożliwiających kwalifikację pacjentów do innowacyjnych terapii. Potrzebna jest także współpraca między specjalistami w leczeniu pacjentów z nowotworami, płynne przekazywanie chorych przez prowadzący ich specjalistów do leczenia onkologicznego. Jest to zwłaszcza widoczne w leczeniu nowotworów, urologicznych, ginekologicznych i raku płuca. Profesor Maciej Krzakowski wskazuje także terapie, które są przyszłością onkologii i powinny być wprowadzone. Należą do nich m.in. terapie skojarzone, terapie z wykorzystaniem radioizotopów stosowane w leczeniu pacjentów z rakiem prostaty.
• prof. dr hab. n. med. IWONA HUS – Sukcesy hematoonkologii w 2023 roku – kierunki zmian w 2024 roku Prof. dr hab. n. med. IWONA HUS kierownik Kliniki Hematologii Centralnego Szpitala MSWiA w Warszawie w rozmowie z red. Aleksandrą Rudnicką podkreśla, że pacjenci hematoonkologiczni w 2023 r., podobnie jak w ostatnich kilku latach, byli największymi beneficjentami refundacji innowacyjnych leków. We wszystkich najczęściej występujących nowotworach krwi pojawiły się nowe cząsteczko-wskazania. Zrefundowano m.in. terapię CAR-T dla pacjentów z chłoniakiem z komórek płaszcza. Generalny zmiany zaszły w programie lekowym szpiczaka plazmocytowego. Pojawiły się długo oczekiwane zmiany w programie chorych na nowotwory mieloproliferacyjne. Prof. Iwona Hus przedstawia też listę leków, które powinny być również dostępne dla pacjentów hematoonkologicznych w najbliższym czasie.
• KAROLINA JASIŃSKA - HEMOFILIA: TA SAMA CHOROBA INNE LECZENIE, INNE ŻYCIE Obydwaj synowie Pani Karoliny 4-letni Jaś i 2,5- letni Feliks są chorzy na hemofilię, ale są leczeni innymi lekami, a przede wszystkim inny jest sposób podawania tych leków. Feliks ma lek podawany dożylnie, co wiąże z 2 lub 3 podaniami tygodniowo. Jaś ma lek podawany podskórnie, ale sama kwalifikacja do tego leczenia nie była prosta i trwała bardzo długo. Pani Karolina z własnego doświadczenia wie, jaka jest różnica w jakości życia dzieci leczonych lekami podawanymi w tak różny sposób i jaka jest różnica w wyzwaniach w opiece nad nimi.
• mgr AGNIESZKA PIŁAT - W HEMOFILII POMOC PSYCHOLOGA DLA PACJENTÓW I ICH BLISKICH JEST NIEZBĘDNA Mgr Agnieszka Piłat, psycholog i psychoterapeutka wspierająca pacjentów z hemofilią, podkreśla że jest to choroba nieuleczalna, z którą pacjenci i ich bliscy mierzą się na każdym etapie życia. Pani Agnieszka mówi o najważniejszych wyzwaniach, jakie stoją przed małymi pacjentami z hemofilią i ich rodzinami, o problemach, które pojawiają się u nastoletnich i młodych dorosłych pacjentów z hemofilią w wieku dojrzewania. Pani psycholog zaznacza, że hemofilia to choroba specyficzna, której leczenie nie polega na połknięciu tabletki. U większości pacjentów wiąże się ona z podawaniem leku dożylne lub przez port przez całe życie. Ma to wpływ na przykre, często bolesne doznania fizyczne małego pacjentów. Taki bardzo obciążający sposób leczenia ma też znaczenie dla rozwoju dziecka, dla psychiki jego rodziców, funkcjonowania całej rodziny. Dlatego W hemofilii pomoc psychologa dla pacjentów i ich bliskich jest niezbędna.
• EWA MIRUS - WRÓCILIŚMY DO TEGO SAMEGO PUNKTU Ewa Mirus, mama 4-letniego Nikosia opowiada o trudnościach związanych z podawaniem leku synkowi, u którego dożylna terapia kilka razy w tygodniu doprowadziła do tego, że chłopiec boi się i unika każdego dotyku, nie chce się przytulić do bliskich osób. Założenie portu dziecku nie podniosło komfortu jego leczenia. Pani Ewa zwróciła się o pomoc do psychologa. Psychoterapia powoli zmieniła reakcję Nikosia na leczenie. Niestety, kiedy port się zatkał, uraz powrócił. Jak mówi Pan EWA – Wróciliśmy do tego samego punktu. Niestety, Nikoś i jego mama nadal muszą mierzyć się z dożylną terapią, ponieważ sam uraz psychiczny nie jest kryterium kwalifikacji dzieci z hemofilią do profilaktyki podskórnej.
• WOJCIECH BALAWEJDER - NASZA CODZIENNOŚĆ DOSTOSOWANA JEST DO PODAWANIA LEKU SYNOWI Wojciech Balawejder, tata 8-letniego Bartka, mówi o tym, jakie były pierwsze objawy choroby u jego synka jeszcze w wieku niemowlęcymi. Pan Wojciech przedstawia trudności, które wraz żoną musieli pokonać, by podawać dożylnie lek o działaniu profilaktycznym dziecku. Opowiada także o decyzji o założeniu portu do wlewów Bartkowi. Niestety nie zmieniła ona traumatycznej sytuacji związanej z leczeniem Bartka. Spełniły się najgorsze obawy związane z portem, który trzeba było usunąć operacyjnie. Pobyt w szpitalu i usuwanie portu wpłynęły bardzo źle na psychikę Bartka, który nie może zaakceptować tej procedury. Problemy związane z chorobą i leczeniem syna odbiły się także na stanie psychicznym matki Bartka, która musiała podjąć terapię. Te wyzwania mają także znaczenie dla funkcjonowania całej rodziny. Jak mówi Pan Wojciech: Nasza codzienność dostosowana jest do podawania leku synowi.
• ANNA JELSKA - HEMOFILIA U PROGU DOROSŁEGO ŻYCIA Anna Jelska ma dwóch synów chorych na hemofilię w różnym wieku: 6-letniego Ignacego i 18-letniego Mateusza. Mateusz jest więc już osobą u progu dorosłego życia. Chłopiec i jego rodzice wraz z wiekiem mierzyli się z problemami, które trzeba było rozwiązać, aby mógł on chodzić do szkoły, jeździć na wycieczki ze swoja klasą, podróżować zagranicę. Słowem, mimo choroby prowadzić takie życie jak jego rówieśnicy. Psychiczne trudności związane z chorobą nasiliły się zwłaszcza w okresie dojrzewania. Ogromne wyzwanie pojawiło się, kiedy Mateusz zamieszkał w internacie i musiał nauczyć się sam podawać sobie lek. Obecnie Mateusz jest pod opieką lekarzy, którzy leczą dorosłych; także to przejście, nie było dla niego łatwe.