Vlog

• Prezes MAGDALENA MAGIERA - Potrzebna jest kompleksowa opieka nad pacjentami z guzami mózgu Rozmowa z MAGDĄ MAGIERĄ, prezes Fundacji GLIOMA CENTER im. Hani Magiery, organizacji która wspiera pacjentów z guzami mózgu. Z Magdą rozmawiam o potrzebie kompleksowej opieki nad pacjentami z tymi nowotworami, o problemach chorych z guzami mózgu i ich bliskich, dotyczącymi diagnostyki genetycznej, rehabilitacji, wsparcia psycho- społecznego. Magda przedstawia także działania Fundacji na rzecz szerzenia świadomości o nowotworach mózgu oraz wsparcia w tej chorobie. Dzieli się także swoją wiedzą na temat opieki nad pacjentami z tymi nowotworami w innych krajach, m.in. w Stanach Zjednoczonych, gdzie chorzy mają zapewnione kompleksowe, wielodyscyplinarne leczenie i szeroki dostęp do badań klinicznych.
• dr n. med. LESZEK KRAJ – Rak trzustki wyzwanie - dla onkologii. Rak dróg żółciowych zapomniany - nowotwór Z dr n. med. LESZKIEM KRAJEM z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego WUM, onkologiem specjalizującym się w leczeniu pacjentów z rakiem trzustki, laureatem konkursu LEKARZ EMPATII rozmawiam o profilaktyce, diagnostyce i leczeniu tego nowotworu. Jak podkreśla dr Kraj rak trzustki nadal jest wyzwaniem dla onkologów. Odsetek przeżyć 5.letnich wśród pacjentów z tym nowotworem nadal jest bardzo niski, jednocyfrowy, a rak jest najczęściej rozpoznawany w wysokim stopniu zaawansowania, kiedy niemożliwe jest zastosowanie leczenia chirurgicznego, dającego szansę na wyleczenie. Dlatego tak ważna jest czujność onkologiczna wśród pacjentów i lekarzy rodzinnych. W ostatnich latach poza chemioterapią mamy innowacyjne leki celowane dla pacjentów z mutacją w genie BRCA, które są refundowane w Polsce. Doktor Kraj zwraca też uwagę na raka dróg żółciowych, nowotwór związany narządowo z rakiem trzustki, na który choruje w Polsce 2000 osób, ale w porównaniu z rakiem trzustki mówi się o nim niewiele. Na świecie pojawiły się nowoczesne, skuteczne leki, ale polscy pacjenci czekają wciąż na ich refundację i na program lekowy tego nowotworu.
• prezes IGA RAWICKA – Profilaktyka raka trzustki i raka dróg żółciowych Rozmowa z IGĄ RAWICKĄ, prezes Fundacji EuropaColon Polska organizacji, która wspiera i edukuje pacjentów z nowotworami przewodu pokarmowego oraz ich bliskich. Prezes Rawicka przedstawia działania Fundacji na rzecz pacjentów z rakiem trzustki, a także chorych na raka dróg żółciowych, dla których zdobycie wiedzy o tym nowotworze było dotąd bardzo trudne. O raku dróg żółciowych, mówiono bowiem dotąd niewiele w porównaniu z rakiem trzustki, który jest nowotworem bardzo medialnym. Iga Rawicka wymienia objawy tych obu nowotworów, które są niespecyficzne i może być ich wiele, a od tego jak wcześnie je zauważymy i zaczniemy leczenie zależy nasze rokowanie. Pani prezes zaprasza też na stronę Fundacji EuropaColon Polska, gdzie można znaleźć rzetelne, merytoryczne materiały edukacyjne przygotowane we współpracy z ekspertami o nowotworach przewodu pokarmowego.
• Czasy Ministra MACIEJA MIŁKOWSKIEGO - „Złota epoka” dla onkologii i hematologii Rozmowa z gościem specjalnym - MACIEJEM MIŁKOWSKIM, wiceministrem odpowiedzialnym m.in. za politykę lekową od 2018 r. do maja 2024 r. Z Panem ministrem, spotkam się w szczególnym momencie jego życia i pracy, kiedy kończy pracę podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia. Jest to okazja do podsumowania dokonań Pana Ministra, a przed wszystkim do podziękowań za sześć lat owocnej pracy, która przyniosła pozytywne zmiany w dostępie do leków, także dla pacjentów onkologicznych i hematologicznych. Dla tych grup chorych była to „złota epoka”. Minister dzieli się swoimi doświadczeniem z pracy na tym stanowisku. Mówi, co uważa za swoje sukcesy, a także o tym, czego nie udało mu się zrealizować. Podkreśla jak ważny jest merytoryczny, partnerski dialog ze wszystkimi interesariuszami procesu refundacji leków i wyrobów medycznych, w tym przedstawicielami organizacji pacjentów.
• Prof. dr hab. Witold Rzyman - potrzeby w profilaktyce i leczeniu raka płuca Zapraszam na kolejne spotkanie w ramach Kampanii MOC GÓR - ONKOSILINI prowadzonej przez STOWARZYSZENIE ONKOLOGICZNE SANITAS. Celem tego projektu jest zdobycie przez pacjentów onkologicznych korony TATR i szerzenie profilaktyki przeciwnowotworowej. Wejście na GERLACH jest wyrazem wsparcia pacjentów z rakiem płuca. Jest to też okazja to rozmowy o profilaktyce i leczeniu raka, do której zaproszenie przyjął prof. dr hab. Witold Rzyman, kierownik Katedry i Kliniki Chirurgii Klatki Piersiowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Pan profesor specjalizuje się w chirurgii onkologicznej klatki piersiowej, w tym rak płuca. Z prof. Rzymanem rozmawiam o czynnikach ryzyka zachorowania na ten nowotwór, potrzebą szerzenia profilaktyki, ale i budowania postaw porzucania palenia oraz obalania mitu, że rozstanie się z tym nałogiem nie ma pozytywnego wpływu na wyniki leczenia pacjentów z rakiem płuca. Profesor zwraca uwagę na potrzebę jak najszybszego wprowadzenia programu przesiewowego w raku płuca z wykorzystaniem niskodawkowej tomografii komputerowej, a także na zorganizowanie procesu diagnostyki tego nowotworu, tak aby jak najwięcej placówek mogło wykonywać w krótkim czasie badania molekularne i genetyczne. Badania te są niezbędne w kwalifikacji pacjentów do leczenia okołooperacyjnego z zastosowaniem terapii celowanych i immunoterapii, które zwiększają szanse na całkowite wyleczenie. Jak podkreśla prof. Rzyman w prowadzeniu leczenia skojarzonego – chirurgii i farmakoterapii jest potrzebna ścisła współpracy chirurga i onkologa, co nie zawsze ma miejsce.
• prof. dr hab.  n. med. MAREK RUCHAŁA - Rak Tarczycy, co powinniśmy o nim wiedzieć Rozmowa z prof. dr hab. n. med. MARKIEM RUCHAŁĄ, specjalistą w dziedzinie endokrynologii i medycyny nuklearnej, światowym ekspertem w dziedzinie chorób tarczycy, kierownikiem Kliniki Endokrynologii, Przemiany Materii i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Prof. przedstawia dane epidemiologiczne raka tarczycy, na którego odnotowujemy coraz większą zachorowalność. Ekspert zwraca uwagę, że choć objawy raka tarczycy są niespecyficzne - chrypka, zmiana barwy głosu, trudności z przełykaniem oraz wyczuwalne zgrubienia, czyli guzki w przedniej części szyi – to ich pojawienie powinno nas skłonić do wizyty u lekarza rodzinnego. Obecnie, już w ramach świadczeń POZ można wykonać USG tarczycy, które jest badaniem podstawowym do postawienia diagnozy tego nowotworu. Jak podkreśla prof. Ruchała, lekarz rodziny może wystawić na podstawie tylko podejrzenia raka tarczycy kartę DiLO. Umożliwia ona pacjentowi wejście na szybką ścieżkę diagnostyki i leczenia w ośrodku specjalistycznym. Kolejnym badaniem jest biopsja cienkoigłowa celowana. U pacjentów, u których stwierdzono zmiany nowotworowe w obrębie tarczycy, powinny być one usunięte, u niektórych chorych powinna być przeprowadzona limfadenektomia. Wśród czynników ryzyka mogących mieć wpływ na rozwój raka tarczycy są: nadmiar lub niedobór jodu, nadmierne wydzielanie hormonu przysadki mózgowej – TSH, narażenie na promieniowanie w wyniku radioterapii okolic głowy, szyi i klatki piersiowej. U części pacjentów rak tarczycy jest nowotworem dziedziczonym rodzinnie. W przypadku stwierdzenia na podstawie badań genetycznych określonych zmian w genach pacjenci z zaawansowanym rakiem tarczycy mogą być zakwalifikowani do leczenia terapiami celowanym inhibitorami kinaz. Zdaniem profesora Maraka Ruchały leczenia raka tarczycy powinno być spersonalizowane, dostosowane do stanu klinicznego pacjenta.
• NATALIA BURSIEWICZ, prezes Active Recovery - Autorehabilitacja pacjentów hematologicznych NATALIA BURSIEWICZ, prezes Fundacji Active Recovery przedstawia metodę autorehabilitacji pacjentów hematologicznych i onkologicznych opracowaną przez jej ojca Piotra Bursiewicza – pływaka, rehabilitanta polskiej ekipy olimpijskiej, a także pacjenta hematoonkoligcznego. Piotr Bursiewicz uważał, że leczenia nowotworu nie powinno być walką, ale procesem takim jak przygotowanie do maratonu, które wymaga zadbania o kondycję fizyczną i psychiczną. Pan Piotr w czasie pobytu szpitalu, podczas procesu przeszczepienia szpiku przeprowadził i sprawdził na sobie szereg ćwiczeń fizycznych i mentalnych, pozwalających pacjentowi zachować dobrostan. Na ich podstawie powstał projekt naukowy z udziałem 80 pacjentów poddawanych transplantacji komórek macierzystych. Jego wyniki potwierdziły skuteczność metody autorehabilitacji, zachęcającej pacjentów do aktywności fizycznej nawet w czasie ciężkiej choroby i trudnego leczenia. Projekt prowadzony przez Fundację Active Recovery nadal się rozwija, jest podejmowany przez kolejne placówki.
• PACJENT PODMIOTEM SYSTEMU OPIEKI ZDROWOTNEJ Reportaż z warsztatów „PACJENT PODMIOTEM SYSTEMU OPIEKI ZDROWOTNEJ”, w których uczestniczyło 30 liderów organizacji pacjentów oraz przedstawiciele decydentów: Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji oraz Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pozarządowych. Gościem Honorowym spotkania był Pan Marek Augustyn – zastępca prezesa NFZ. Podczas warsztatów, gość z Czech - Robert Hejzak, prezes Krajowego Stowarzyszenia Organizacji Pacjentów, przedstawił definicję organizacji pacjentów i zasady jej współpracy z instytucjami publicznymi, producentami technologii medycznych oraz sposoby pozyskiwania środków na działania. Ekspertka Eliza Szadkowska zaprezentowała modele funkcjonowania organizacji parasolowych w innych krajach. W ramach pracy w grupach i ożywionej debaty liderzy oraz eksperci dyskutowali na temat definicji organizacji pacjentów, która powinna obowiązywać w Polsce, a także o możliwości wsparcia finansowego organizacji pacjentów oraz wypracowania ścieżek współpracy z instytucjami publicznym, zwiększenia roli organizacji pacjentów w partycypacji w tworzeniu oraz funkcjonowaniu systemu opieki zdrowotnej, tak aby pacjent był jego podmiotem. Mówiono również o potrzebie stworzenia silnej parasolowej organizacji pacjentów, z różnych obszarów opieki medycznej, która reprezentowałaby interesy pacjentów. Spotkanie było pierwszym krokiem do powołania takiej organizacji. Na początek uczestnicy spotkania zamierzają stworzyć wspólną listę najpilniejszych zdaniem pacjentów uzupełnień i zmian w rozporządzeniach, zarządzeniach i ustawach dotyczących opieki zdrowotnej w Polsce. W tym zakresie liczą na współpracę z Rzecznikiem Praw Pacjentów i parlamentarzystami. Spotkanie zorganizowało Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS.
• KATARZYNA LISOWSKA, Stowarzyszenie Hematoonklogiczni – Ostra białaczka szpikowa, co o niej wiemy KATARZYNA LISOWSKA ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, prezes Fundacji Per Humanus mówi o doświadczeniach pacjentów z ostrą białaczką szpikową, u których proces leczenia jest bardzo trudny. Jak podkreśla nie tylko pod względem medycznym, ale też psychicznym, ponieważ ze względu na obniżoną odporność muszą oni często przebywać w izolacji, bez możliwości kontaktu z rodziną i bliskimi. Po zakończeniu leczenia pacjenci z AML w większości nie chcą wracać do wspomnień z tego okresu, chcą jak najszybciej wrócić do zwykłego życia i zapomnieć o chorobie. Prezes Lisowska podkreśla, że ciągle problemem jest zbyt niska świadomość społeczna na temat ostrej białaczki szpikowej, która z jednej strony jest chorobą podstępną, bo daje niespecyficzne objawy mylone z grypą czy infekcjami, a z drugiej strony rozwija się w sposób bardzo gwałtowny. Stąd konieczne jest zachowanie czujności onkohematologicznej zarówno przez pacjentów, jak i lekarzy rodzinnych, nielekceważenie symptomów mogących budzić podejrzenie ostrej białaczki szpikowej.
• Prof. dr hab. n. med. AGNIESZKA WIERZBOWSKA - Transplantacje komórek macierzystych szpiku u pacjentów z AML - szansa na całkowite wyleczenie Prof. dr hab. n. med. AGNIESZKA WIERZBOWSKA, kierownik Kliniki Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi przedstawia aktualną sytuację pacjentów z ostrą białaczką szpikową (AML) – dostęp do nowoczesnych terapii, diagnostyki genetycznej i możliwości wykonywania transplantacji komórek macierzystych szpiku. Prof. podkreśla, że w ostatnich latach dokonał się ogromy postęp w refundacji leków dla chorych na AML, ale ciągle pojawiają się nowe terapie, które również powinny być dostępne dla tej grupy pacjentów. Niestety niewiele zmieniło się w obszarze badań genetycznych, które są podstawą kwalifikacji pacjentów z ostrą białaczką szpikową do leczenia innowacyjnymi lekami celowanymi. Brakuje finansowania złożonych badań z tzw. 4. Koszyka oraz skoordynowanej sieci laboratoriów badań genetycznych. Głównym tematem rozmowy jest kolejna po farmakoterapii metoda leczenia pacjentów z AML prowadzona z intencją całkowitego wyleczenia, czyli transplantacje komórek macierzystych szpiku. Prof. Agnieszka Wierzbowska omawia ścieżkę pacjenta z ostrą białaczką szpikową poddawanego przeszczepieniu szpiku - od kwalifikacji, przez przygotowanie i samą procedurę przeszczepu, do opieki nad pacjentem po transplantacji, w tym leczenie ewentualnych powikłań. Profesor zaznacza, że pacjenci, u których czas oczekiwania na dawcę szpiku przedłuża się, mają refundowane leczenie podtrzymujące. Ciągle jednak brak finansowania szczepień i immunoglobulin dla chorych po transplantacji szpiku, co ma także wpływ na efektywność tej metody leczenia. Jak podkreśla Pani Profesor, w obecnej dobie mamy obok przeszczepień allogenicznych (od niespokrewnionego dawcy, zgodnego genetycznie) możliwość wykonywania transplantacji haploidalnych od najbliższych krewnych, co sprawia, że przeszczepienia stają się dostępne dla wszystkich chorych zakwalifikowanych do tej metody leczenia.
• prof. dr hab. n. med. JAN STYCZYŃSKI – Sytuacja onkologii i hematologii dziecięcej w 2023 roku – najpilniejsze potrzeby na 2024 roku 100. PODCAST na oli-onko to rozmowa z prof. dr hab. n. med. JANEM STYCZYŃSKIM kierownikiem Zakładu Onkologii Klinicznej i Eksperymentalnej w Katedrze Pediatrii, Hematologii i Onkologii Wydziału Lekarskiego Collegium Medicum w Bydgoszczy, konsultantem Krajowy w Dziedzinie Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Zdaniem Profesora za sukces polskiej onkologii i hematologii dziecięcej w ubiegłym roku należy uznać osiągnięcie przez Polskę przekraczającego średnią europejską poziomu wyleczalności dzieci z białaczkami. Prof. przedstawia też problemy medyczne i organizacyjne, z jakimi borykają się placówki leczące dzieci z nowotworami i chorobami krwi. Należy do nich m.in. brak kontynuacji programów lekowych oraz zamknięcie placówki leczącej dzieci z nowotworami w Chorzowie, a także potrzeba do inwestowania kilku innych jednostek medycznych leczących dzieci. Powinna także powstać Krajowa Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej, która formalnie uregulowałaby współpracę miedzy ośrodkami. Konieczne jest utworzenie systemu nowoczesnej diagnostyki i centralnej weryfikacji leczenia, a także uruchomienie Rejestru Nowotworów Dziecięcych, który czeka na opublikowanie rozporządzeń wykonawczych.
• prof. dr hab. n. med. MACIEJ KRZAKOWSKI – Osiągnięcia onkologii klinicznej w 2023 roku – potrzebne zmiany w 2024 roku Prof. dr hab. n. med. MACIEJ KRZAKOWSKI, kierownik Kliniki Nowotworów Płuca i Klatki Piersiowej Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie i Konsultant Krajowy w Dziedzinie Onkologii Klinicznej przedstawia zmiany, jakie zaszły w leczeniu pacjentów onkologicznych w 2023. Wśród nich jest stworzenie nowych programów lekowych m.in. raka przełyku i żołądka, a także refundacja immunoterapii w nowych wskazaniach oraz wprowadzenie terapii skojarzonych łączących różne metody leczenia. Wśród potrzeb, na które wskazuje Profesor, do najpilniejszych należy finansowanie nowoczesnych metod diagnostyki genetycznej i molekularnej umożliwiających kwalifikację pacjentów do innowacyjnych terapii. Potrzebna jest także współpraca między specjalistami w leczeniu pacjentów z nowotworami, płynne przekazywanie chorych przez prowadzący ich specjalistów do leczenia onkologicznego. Jest to zwłaszcza widoczne w leczeniu nowotworów, urologicznych, ginekologicznych i raku płuca. Profesor Maciej Krzakowski wskazuje także terapie, które są przyszłością onkologii i powinny być wprowadzone. Należą do nich m.in. terapie skojarzone, terapie z wykorzystaniem radioizotopów stosowane w leczeniu pacjentów z rakiem prostaty.