Nadchodzące wydarzenie

Już jutro, 18 lipca br. premiera podcastu z udziałem MAGDY MAGIERY prezes Fundacji Glioma Center „Potrzebna jest kompleksowa opieka nad pacjentami z guzami mózgu”

czytaj więcej >

Publikacja raportu „Badania genetyczne w Polsce. Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania”

2023-06-26

SZANOWNI PAŃSTWO

W imieniu Zarządu Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS zapraszam na konferencję prasową z okazji publikacji Raportu „Badania genetyczne w Polsce. Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania”.

Konferencja odbędzie się w piątek 30 czerwca 2023  br. w godz. 10:00 – 11:30, w siedzibie PAP, ul. Bracka 6/8 w Warszawie.

Konferencja ma charakter hybrydowy; poniżej link do konferencji

https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_ZoYyQIgKQIiy2_6BpTb8rQ

W konferencji wezmą udział:

  1. minister Maciej Miłkowski, Ministerstwo Zdrowia
  2. minister Marcin Martyniak, Ministerstwo Zdrowia
  3. minister Grzegorz Błażewicz, zastępca Rzecznika Praw Pacjenta
  4. prof. dr hab. Ewa Bartnik, Instytut Genetyki i Biotechnologii, Uniwersytet Warszawski 
  5. prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej
  6. prof. IMID dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa, konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej 
  7. prof. dr n. med. Katarzyna Biernacka, Instytutu Kardiologii im. Prymasa Tysiąclecia Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie-Aninie.
  8. dr n. med. Andrzej Tysarowski, kierownik Pracowni Diagnostyki Genetycznej i Molekularnej Nowotworów, Narodowy Instytut Onkologii
  9. prof. Artur Kowalik, kierownik Zakładu Diagnostyki Molekularnej, Świętokrzyskie Centrum Onkologii w Kielcach
  10. dr n. med. Katarzyna Wertheim-Tysarowska, Zakład Genetyki Medycznej, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa
  11. dr n. med. Marzena Wojtaszewska, koordynator Pracowni Biologii Molekularnej USK, Rzeszów
  12. dr n. o zdrowiu Michał Chrobot, kierownik Działu Kontraktowania, Rozliczeń i Statystyki Medycznej, Świętokrzyskie Centrum Onkologii 
  13. Szymon Chrostowski, All.Can Polska
  14. Aleksandra Rudnicka, rzecznik Stowarzyszenia SANITAS

Celem Raportu jest wskazanie dróg rozwoju  polskiej genetyki medycznej, poprzez pokazanie barier i potrzeb w jak najszerszym aspekcie problemów, począwszy od medycznych, technologicznych organizacyjnych przez prawne, finansowe do społecznych i etycznych. Rozwijająca się w szybkim tempie się od początku XXI wieku genetyka przyczyniła się do postępu w medycynie, powstania wielu skutecznych leków i technologii umożliwiających ich stosowanie, a także monitorowanie leczenia i opiekę genetyczną nad pacjentem. Wdrożenie osiągnięć genetyki do praktyki klinicznej wymaga stworzenia sprawnego systemu kompleksowej opieki genetycznej w Polsce, którego podmiotem powinien być pacjent.

Genezą powstania Raportu „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” są rzeczywiste potrzeby pacjentów borykających się na co dzień z szeroko rozumianą opieką genetyczną, począwszy od profilaktyki, poprzez diagnozę oraz  wdrożenie leczenia i jego monitorowanie, a skończywszy na  nadzorze nad chorymi.

Raport powstał z inicjatywy Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS i spotkał się z dużym zainteresowaniem środowiska medycznego, a przede wszystkim – co nasz cieszy – specjalistów z różnych obszarów genetyki, którzy włączyli się do  prac nad tym projektem.

Mamy nadzieję, że Raport posłuży edukacji społeczeństwa na temat genetyki i będzie pomocny decydentom we wprowadzaniu zmian w opiece genetycznej nad pacjentami, nad którymi trwają obecnie intensywne prace pod kierunkiem prof. dr hab. n. med. Anny Latos- Bieleńskiej, konsultant krajowej w dziedzinie genetyki klinicznej.

Raport „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” jest wkładem Stowarzyszenia SANITAS na rzecz rozwoju badań genetycznych  w Polsce, które są priorytetem  działania organizacji pacjentów onkologicznych i hematologicznych  w 2023 roku,  ale są także ważnym obszarem zainteresowań organizacji wspierających osoby z innymi chorobami m.in. kardiologicznymi, rzadkimi, metabolicznymi czy neurologicznymi.  

« powrót

2024 Oli-onko

Polityka prywatności »

Projekt i wykonanie: Net Partners