II KONFERENCJA ORGANIZACJI PACJENTÓW HEMATOLOGICZNYCH
II Konferencja Organizacji Pacjentów Hematologicznych przebiegała pod hasłem WSPÓLNIE DLA POLSKIEJ HEMATOLOGII. 9 września 2022 r. specjaliści z zakresu hematologii, transfuzjologii, opieki paliatywnej, psychoonkologii, a także przedstawiciele decydentów i organizacji pacjentów debatowali na temat aktualnej sytuacji polskiej hematologii i stojącymi przed nią wzywaniami, m.in. wprowadzeniem Krajowej Sieci Hematologicznej, czy placówek leczących nastolatki i młodych dorosłych. Po Konferencji liderzy organizacji pacjentów spotkali się w Myślęcinku, gdzie dzielili się swoimi doświadczeniami, rozmawiali na temat wspólnych działań i potrzebie organizacji kolejnych takich spotkań.
PROF. MACIEJ KRZAKOWSKI - Na jakie terapie i zmiany organizacyjne czekamy w raku płuca?
Prof. dr hab. n. med. MACIEJ KRZAKOWSKI - kierownik Kliniki Nowotworów Płuca i Klatki Piersiowej Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, konsultant Krajowy w Dziedzinie Onkologii Klinicznej mówi o nowych lekach celowanych i immunoterapeutykach, w tym immunoterapii skojarzonej, o które trzeba uzupełnić program lekowy raka płuca. Prof. wyjaśnia, że leczenie innowacyjnymi terapiami jest dużo trudniejsze niż dobrze już znaną chemioterapią, zwłaszcza w zakresie działań niepożądanych, dlatego niektóre placówki nie wprowadzają programów lekowych. Prof. Krzakowski zwraca uwagę na rolę profilaktyki w walce z rakiem płuca i zachęca - zwłaszcza palaczy - do przebadania się w ramach programu przesiewowego raka płuca.
PROF. DARIUSZ KOWALSKI - Nowe terapie celowane i immunoterapia skojarzona w raku płuca
Prof. dr hab. n. med. DARIUSZ KOWALSKI - onkolog i radioterapeuta z Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, prezes Polskiej Grupy Raka Płuca mówi o potrzebie ciągłego wprowadzania do leczenia pacjentów z rakiem płuca nowych terapii - leczenia celowanego i immunoterapii. Dzięki innowacyjnemu leczeniu rak płuca z choroby terminalnej staje się chorobą przewlekłą, a pacjenci żyją w dobrej jakości przez kilkanaście lat. Obecnie ważne jest wprowadzenie terapii takich jak podwójna immunoterapia skojarzona już w pierwszej linii leczenia dla pacjentów z PD-L1 poniżej 50%. Profesor podkreśla, że dla wyników leczenia konieczne jest szybka i jak najszersza diagnostyka wykorzystująca najnowsze metody badania genomu guza czy NGS. Dla walki z rakiem płuca ważne jest zwalczenie nikotynizmu. Zaprzestanie palenia ma istotny wpływ dla pacjent będących w trakcie leczenia, ponieważ podnosi jego skuteczność.
DR PRZEMYSŁAW RYŚ - Podwójna immunoterapia skojarzona w raku płuca, na czym polega jej wartość?
Dr n. med. PRZEMYSŁAW RYŚ - wykładowca Akademii im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego w Krakowie, dyrektor Działu Analiz Klinicznych HTA Consulting wyjaśnia, jaki jest mechanizm działania podwójnej immunoterapii skojarzonej w raku płuca i dla jakiej grupy pacjentów jest ona wskazana. Doktor Ryś podkreśla, że jest to terapia o mniejszej toksyczności w porównaniu z chemioterapią czy immunochemioterapią, a to że jest to terapia ograniczona w czasie do 24 miesięcy ma również znaczenie dla pacjenta, który przez krótszy okres czasu jest narażony na działania niepożądane. Refundacja podwójnej immunoterapii skojarzonej jest bardzo oczekiwana zwłaszcza przez pacjentów z ekspresją białka PD-L1 poniżej 50%.
PROF. ADAM ANTCZAK - Międzybłoniak opłucnej, czekamy na immunoterapię skojarzoną
Prof. dr hab. n. med. Adam Antczak - kierownik Kliniki Pulmonologii Ogólnej i Onkologicznej, prorektor ds. klinicznych Uniwersytetu Medycznego w Łodzi przekazuję wiedzę na temat rzadkiego nowotworu klatki piersiowej - międzybłoniaka opłucnej. Profesor mówi o epidemiologii, objawach, rokowaniu i aktualnym dostępnym leczeniu dla pacjentów z tym agresywnym nowotworem. Prof. Antczak przedstawia nowe perspektywy leczenia chorych z międzybłoniakiem opłucnej w rozsianym stadium guza. Ta grupa pacjentów, która dotąd nie miała żadnego leczenia poza chemioterapią czy leczeniem paliatywnym, obecnie ma dostęp w ramach procedury RDTL do podwójnej immunoterapii skojarzonej. Leczenie to podnosi jakość ich życia i znacznie poprawia rokowania. Pacjenci z międzybłoniakiem opłucnej czekają na szybka refundację tego innowacyjnego leczenia w programie lekowym.
ALEKSANDRA WILK - Bez diagnostyki molekularnej nie na innowacyjnego leczenia raka płuca
ALEKSANDRA WILK - koordynatorka grupy wsparcia pacjentów z rakiem płuca Fundacji TO SIĘ LECZY w rozmowie z red. Aleksandrą Rudnicką wskazuje na konieczne zmiany w systemie opieki nad pacjentem z rakiem płuca. Podkreśla, że konieczne jest zapewnienie szybkiej i dobrej jakość diagnostyki molekularnej, bez której pacjenci nie mogą być kierowani do innowacyjnego leczenia, a także stworzenie ośrodków kompleksowej i wielodyscyplinarnej opieki nad chorymi z rakiem płuca Lung Cancer Unitów. Aleksandra Wilk wskazuje, że potrzebne jest także wprowadzenie do sytemu koordynatorów, którzy przeprowadzą pacjentów przez skomplikowaną ścieżkę diagnostyki i leczenia raka płuca.
EWELINA SZMYTKE - Opieka nad chorymi z rakiem płuca z perspektywy europejskiej.
EWELINA SZMYTKE - wiceprezes LUNG CANCER EUROPE przedstawia misję tej organizacji oraz jej dotychczasowe działania i aktualnie prowadzone prace nad przygotowaniem raportu na temat ścieżki opieki nad pacjentem z rakiem płuca w Europie. Ewelina Szmytke mówi też o miejscu Polski na tle innych krajów europejskich w profilaktyce, diagnostyce i leczeniu chorych na raka płuca. Posłuchaj tej rozmowy, jeśli chcesz się dowiedzieć, co z perspektywy europejskiej funkcjonuje dobrze, a co jeszcze mamy do zrobienia w naszym kraju w walce z rakiem płuca.
ONKO-AZYL dla UKRAINY - wsparcie dla ukraińskich pacjentów onkologicznych
Relacja z pierwszego spotkania w ramach projektu ONKO-AZYL dla UKRAINY, które odbyło się 3 czerwca 2022 r. w Warszawie. Celem projektu jest wsparcie, informacja i edukacja chorych na nowotwory z Ukrainy oraz ich bliskich, a także integracja ze środowiskiem polskich pacjentów onkologicznych. W programie warsztatów wykłady onkologa, hematologa, psychoonkologa, specjalisty badań klinicznych. Inicjatorem projektu jest Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS z Sanoka. Projekt objął Patronatem Honorowym Rzecznik Praw Pacjenta.
Poznaj autorkę
ALEKSANDRA RUDNICKA
Z wyksztalcenia polonistka i teatrolog. Absolwentka Wydziału Filologii Uniwersytetu Łódzkiego. Twórczyni i przez dekadę redaktor naczelna "Głosu Pacjenta Onkologicznego" oraz pierwszego w Polsce portalu dla chorych na nowotwory i ich bliskich glospacjenta.pl. Przez wiele lat rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych; swoją pracę traktowała jako działanie dla dobra wszystkich chorych na nowowory w Polsce. Członek Krajowej Rady ds. Onkologii przy Ministerstwie Zdrowia (2019 - 2022), 63. na liście "Pulsu Medycyny" 100 najbardziej wpływowych osób w polskim systemie ochrony zdrowia w 2020 r. Honorowa Amazonka. Nagrodzona w plebiscycie portalu zwrotnikraka.pl Onkologiczna Top Dziesiątka 2018 w kategorii Osobowość. Społeczny Rzecznik: Osób Objętych Opieką Paliatywną oraz Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS. Członkini Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia.
W życiu kieruje się zasadami, wyniesionymi z rodzinnego domu, że:
- Nie ważny jest szyld, ale to, co robimy.
- Należy pomagać, nie dlatego, że liczymy na wzajemność, ale dlatego, że tak trzeba.
Blog
OLI-ONKO MA MIESIĄC
PRAWA DIALEKTYKI A MEDYCYNA
Według Marksa, wszystkie przemiany fizyczne, biologiczne, psychologiczne, a także społeczne i ekonomiczne, dają się sprowadzić do dwóch elementarnych praw dialektyki. Czy można je także odnieść do medycyny? Czy także w systemie opieki zdrowotnej stworzenie wielu placówek medycznych i konkurencja między nimi spowoduje, że będziemy mieć lepszą jakość usług zdrowotnych?
PRZEŁOMOWE TERAPIE – KLUCZ DO POSTĘPU – NADZIEJA NA ŻYCIE
Czym są przełomowe terapie? Dla naukowców kamieniami milowymi w rozwoju nauki, kluczem do postępu. Dla lekarzy kolejnym doskonalszym narzędziem terapeutycznym, bardziej efektywnym lekiem. A czym są dla pacjentów? Z pewnością nadzieją na dalsze życie w lepszej jakości. Szansą na to, że choroba, taka jak rak, ze śmiertelnej stanie się przewlekłą.
ZNAJ PROPORCJE, MOCIUM PANIE. KOMPLEKSOWA OPIEKA ONKOLOGICZNA, CZYLI EFEKT SYNERGII
Kompleksowość, to obok koordynacji, najczęściej używane ostatnio słowo w odniesieniu do ochrony zdrowia. Co ono konkretnie oznacza dla chorych na nowotwory? Czy któryś z aspektów kompleksowej opieki onkologicznej jest ważniejszy – dostęp do innowacyjnych leków, czy może profilaktyka? Czy leczenie jest bardziej efektywne, gdy towarzyszy mu rehabilitacja? A co z opieką paliatywną?
Aktualności ze świata onkologii
BADANIE KLINICZNE DLA PACJENTÓW Z CHŁONIAKIEM HODGKINA
Badanie kliniczne u chorych na chłoniaka Hodgkina z nawrotem choroby lub opornych na leczenie 1 linii