Prezentacja raportu „Badania genetyczne w Polsce. Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania”
W piątek, 30 czerwca odbyła się prezentacja raportu przygotowanego przez Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi Sanitas. – Genetyka rozwijająca się w szybkim tempie od początku XXI wieku, przyczyniła się do postępu w medycynie, powstania wielu skutecznych leków i technologii umożliwiających ich stosowanie, a także monitorowania leczenia i nadzór genetyczny nad pacjentem. Wdrożenie osiągnięć genetyki do praktyki klinicznej wymaga stworzenia sprawnego systemu kompleksowej opieki genetycznej w Polsce, którego podmiotem powinien być pacjent. Zdaniem pacjentów, rozwój genetyki w Polsce jest podstawą prowadzenia nowoczesnych, spersonalizowanych terapii, dających szansę na skuteczne leczenie – wyjaśnia Aleksandra Rudnicka, rzecznik Stowarzyszenia Sanitas i współautorka raportu.
Rocznica wybuchu wojny w Ukrainie
Mija pierwszy rok wojny w Ukrainie, to czas refleksji o tym, co każdy z nas zrobił i co może jeszcze zrobić, aby pomóc w walce Ukraińców za wolność naszą i waszą, a przede wszystkim jak pomóc zwykłym ludziom w przetrwaniu codziennej trudnej rzeczywistości. Tym refleksjom często towarzyszą trudne wspomnienia i emocje. Dla mnie jest to wspomnienie o Anotoliju, którego mimo transplantacji szpiku nie udało się uratować i ciepłe myśli o innych pacjentach onkologicznych z Ukrainy, którzy leczą się w naszych szpitalach. Przesyłam Wam najnowszy song zespołu AUTENTIKOS, którego frontmenem jest prof. Sebastian Giebel. Jest to utwór dedykowany obrońcom WYSPY WĘŻY, ale jego przekaz jest o wiele szerszy.
RED. EWA MAJEWSKA- Dziecko z chorobą nowotworową wymaga szczególnej opieki
Z Ewą Majewska, redaktor naczelną portalu onkorodzice.pl, rozmawiamy o tym, jak rodzice powinni zadbać o swój dobrostan, żeby mieć siły psychiczne i fizyczne, do opieki nad dzieckiem z chorobą nowotworową. Ewa Majewska, która jest mamą dziecko z chorobą nowotworową mówi także o roli państwa w opiece nad dziećmi. Jak zaznacza, możemy powiedzieć, że polskie dzieci mają zapewnioną opiekę na europejskim poziomie, ich potrzeby są traktowane priorytetowo, ale są ciągle problemy do rozwiązania, z którymi rodzice sobie nie radzą, np. dotyczące rehabilitacji czy wsparcia psychologicznego.
DR N. MED. AGATA PASTORCZAK - Prognostyczne badania genetyczne chorób nowotworowych u dzieci
Z doktor Agatą Pastorczak, adiunktem Klinki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Rozmawiamy o genetycznych badaniach prognostycznych, Badania te wykonuje się u dzieci, które już zachorowały na nowotwór w celu określenia możliwości zachorowania na drugi nowotwór, a także określenia zindywidualizowanej ścieżki pacjenta. Aktualnie genetyczne badania prognostyczne u dzieci z całego kraju wykonuje Klinka Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi w ramach programu badawczego finansowanego przez Fundację Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową.
PROF. JAN STYCZYŃSKI - Potrzebna jest edukacja na temat profilaktyki nowotworów u dzieci
Z konsultantem krajowym w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej prof. dr hab. n. med. Janem Styczyńskim, rozmawiamy na temat profilaktyki chorób nowotworowych u dzieci, o objawach tych chorób, które powinny zwrócić uwagę, rodziców opiekunów, ale także nauczycieli i personelu placówek zajmujących się dziećmi. Prof. Styczyński mówi osiągnięciach polskiej onkologii i hematologii dziecięcej, która leczy dzieci na światowym poziomie, osiągając 85% wyleczalności. Ciągle nie zaspokojone potrzeby opieki nad dzieci z nowotworami to brak kadr, rejestrów klinicznych, a także koordynatorów pacjentów.
PROF. WOJCIECH MŁYNARSKI - Badania genetyczne są niezbędne w diagnostyce dzieci z chorobami nowotworowym
Z prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski, kierownikiem Kliniki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi rozmawiamy o badania genetycznych, które są niezbędne w diagnostyce, a także w innowacyjnym leczeniu dzieci z chorobami nowotworowym. W efektywnym leczeniu chorób nowotworowych kluczową rolę odgrywają innowacyjne terapie - terapie celowane i immunoterapia takie jak CAR-T. Warunkiem koniecznym, aby móc zastosować taką terapię, aby właściwie ją dobrać jest przeprowadzenie badań genetycznych. Obecnie takie badania są prowadzone, posiadamy w Polsce laboratoria i kadry, które mogą wykonywać takie badania, a nadzieją na ich szerokie wprowadzenie z zastosowaniem nowoczesnych technologii jest finasowanie z Funduszu Medycznego.
PREZES ANNA APEL - programy strategiczne na rzecz dzieci z chorobami nowotworowymi
Anna Apel prezes Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, przedstawia projekt programów strategicznych na rzecz dzieci z chorobami nowotworowymi prowadzonych przez Fundację. Organizacja ta od ponad 30 lat skupiała się głównie na lokalnych działaniach pomocowych dla dzieci leczonych w klinice PRZYLĄDEK NADZIEI. Obecnie Fundacja realizuje duży projekt strategiczny, którego celem jest zmiana sytuacji w onkologii dziecięcej w kierunku zwiększenia kadr, upowszechnienia genetycznej diagnostyki prognostycznej, stworzenia krajowego rejestru nowotworów dziecięcych oraz poradni dla ozdrowieńców.
Prof. IWONA HUS Sukcesy w hematoonkologii w 2022 roku - priorytety roku 2023
Prof. dr hab. n. med. IWONA HUS, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, kierownik Kliniki Hematologii Centralnego Szpital MSWiA w Warszawie mówi o znaczeniu najważniejszych zmian w polskiej hematoonkologii w 2022 r. , m.in. o wprowadzeniu programu lekowego dla pacjentów z ostrą białaczką szpikową i o zmianach w programie leczenia szpiczaka plazmocytowego. Profesor Hus podkreśla ważność wprowadzenia terapii kinazami Brutona dla chorych z przewlekłą białaczką szpikową oraz przełomowej terapii luspaterceptem dla chorych z MDS. Zdaniem prof. Iwony Hus w 2023 r. konieczne są zmiany w programie lekowym szpiczaka - udostępnienie leczenia w 4 linii, a także terapii chelatujących dla chorych transfuzjozależnych. Należy także wprowadzić zmiany w zapisie ustawy o leczeniu uzdrowiskowym, która nie zgodnie z aktualną wiedzą medyczną wyklucza pacjentów hematoonkologicznych z tego rodzaju świadczeń. Profesor Hus zaznacza, że udostępnienie pacjentom innowacyjnych terapii celowanych i immunoterapii jest możliwe tylko z jednoczesnym wprowadzaniem diagnostycznych badań genetycznych najnowszymi metodami.
Poznaj autorkę
ALEKSANDRA RUDNICKA
Z wyksztalcenia polonistka i teatrolog. Absolwentka Wydziału Filologii Uniwersytetu Łódzkiego. Twórczyni i przez dekadę redaktor naczelna "Głosu Pacjenta Onkologicznego" oraz pierwszego w Polsce portalu dla chorych na nowotwory i ich bliskich glospacjenta.pl. Przez wiele lat rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych; swoją pracę traktowała jako działanie dla dobra wszystkich chorych na nowowory w Polsce. Członek Krajowej Rady ds. Onkologii przy Ministerstwie Zdrowia (2019 - 2022), 63. na liście "Pulsu Medycyny" 100 najbardziej wpływowych osób w polskim systemie ochrony zdrowia w 2020 r. Honorowa Amazonka. Nagrodzona w plebiscycie portalu zwrotnikraka.pl Onkologiczna Top Dziesiątka 2018 w kategorii Osobowość. Społeczny Rzecznik: Osób Objętych Opieką Paliatywną oraz Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS. Członkini Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia.
W życiu kieruje się zasadami, wyniesionymi z rodzinnego domu, że:
- Nie ważny jest szyld, ale to, co robimy.
- Należy pomagać, nie dlatego, że liczymy na wzajemność, ale dlatego, że tak trzeba.
Blog
Hematologia dla pacjentów
W ramach XXXI Zjazdu Hematologów i Transfuzjologów 14 września br. w Katowicach odbyła się III Konferencja Organizacji Pacjentów Hematologicznych pod hasłem –
Hematologia dla pacjentów.
THE VOICE OF PATIENTS - I KONFERENCJA ORGANIZACJI PACJENTÓW NA FORUM EKONOMICZNYM W KARPACZU
Po raz pierwszy na Forum Ekonomicznym w Karpaczu odbyła się konferencja, w której prelegentami byli wyłącznie przedstawiciele organizacji pacjentów. Sześć liderek zabrało głos w
imieniu pacjentów z różnymi chorobami. Mówiły one nie tylko o potrzebach pacjentów, których wspierają ich organizacje, ale też o zmianach systemowych i ich rozwiązaniach. Wypowiedzi liderek
wysłuchali z uwagą i odnieśli się do nich Marcin Martyniak, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia i prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady
Rozwoju przy Prezydencie RP.
ŚWIATOWY DZIEŃ ZDROWIA - ZDROWIE DLA WSZYSTKICH – 75 LAT WHO
Rok temu, w Światowym Dniu Zdrowia ruszył mój vlog/oli-onko.pl, który jest moim skromnym wkładem w poprawę zdrowia publicznego, zwłaszcza w obszarze onkologii.
ONKOLOGIA I HEMATOONKOLOGIA 2022/2023. PODSUMOWANIE I PRIORYTETY ZMIAN
2022 był rokiem, w którym polska onkologia po bolesnych doświadczenia pandemii znowu ruszyła. Po pandemii pozostał dług zdrowotny, który będziemy spłacać jeszcze przez lata. W naszym systemie onkologicznym przybyło też nowych pacjentów zza wschodniej granicy, którzy po wybuchy wojny w Ukrainie szukają leczenia w Polsce.
Dla wielu osób postęp w onkologii i hematoonkologii kojarzy się jednoznacznie z dostępem do nowych, innowacyjnych terapii. W tym obszarze w ostatnich, trudnych latach mimo pandemii i wojny w Ukrainie, utrzymaliśmy nasz stan posiadania – nie zmniejszyła się liczba pacjentów w programach lekowych. W 2022 r. ukazały się już wszystkie listy refundacyjne, a liczba wprowadzonych terapii zwiększyła się dwukrotnie.
Nie jest moja intencją wymienianie konkretnych terapii, które weszły do programów lekowych, ale wskazanie kierunku zmian, jaki nastąpił w ich tworzeniu. Nie ograniczę się też do podsumowania onkologii i hematoonkologii tylko w obszarze farmakoterapii, a będę się starała pokazać ramy systemowe ważne do dokonywania zmian, takie jak Narodowa Strategia Onkologiczna, Krajowa Sieć Onkologiczna, Fundusz Medyczny.
Aktualności ze świata onkologii
Konferencja "Bezpieczeństwo krwi - Bezpieczeństwo pacjentów"
Stowarzyszenie HEMATOONKOLOGICZNI zaprasza na konferencję "Bezpieczeństwo krwi - Bezpieczeństwo pacjentów".
Spotkanie Minister Zdrowia z organizacjami pacjenckimi
W piątek, w Sali Kolumnowej MZ odbyło się spotkanie nowo mianowanej minister zdrowia Katrzyny Sójki z liczną grupą liderów organizacji pacjentów.
XIII LETNIA AKADEMIA ONKOLOGICZNA dla DZIENNIKARZY
Serdecznie zapraszamy Państwa do udziału w XIII Letniej Akademii Onkologicznej dla Dziennikarzy w dniach 16-18 sierpnia 2023
Warsztaty dla dziennikarzy „Terapie skojarzone i określone w czasie - leczenie przyszłości”
Onkologia to jedna z najszybciej rozwijających się dziedzin medycyny - Mamy coraz więcej leków innowacyjnych, którymi skutecznie możemy leczyć pacjentów onkologicznych. Są to często terapie skojarzone czy też określone w czasie, które zmieniają oblicze wielu chorób uważanych jeszcze do niedawna za śmiertelne. Dziś dzięki rozwojowi medycyny, pozytywnym ocenom AOTMiT i decyzjom refundacyjnym Ministerstwa Zdrowia wiele z nich staje się schorzeniami przewlekłymi – zwracają uwagę eksperci. Czego zatem brakuje?
Jakie wyzwania stoją przed systemem ochrony zdrowia w Polsce w zakresie stosowania terapii skojarzonych i określonych w czasie, jakie bariery należy
pokonać? O tych problemach dyskutują klinicyści, farmakoekonomiści i przedstawiciele pacjentów, w ramach kampanii „Terapie skojarzone i określone w czasie - leczenie przyszłości” prowadzonej przez Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi Sanitas.