Vlog
KONFERENCJA THE VOICE OF PATIENTS - Pacjent podmiotem systemu ochrony zdrowia
25 listopada br. w ramach konferencji WIZJONERZY ZDROWIA. REFORMATORZY 2024, odbyła się II Konferencja Organizacji pacjentów THE VOICE OF PATIENTS, która jest częścią projektu „Pacjent podmiotem systemu ochrony zdrowia” realizowanego przez Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS. Celem projektu jest zwiększenie partycypacji przedstawicieli pacjentów w tworzeniu prawa w zdrowiu i funkcjonowaniu sytemu ochrony zdrowia. Podczas konferencji oddajemy głos liderom organizacji pacjentów. W tym roku debatujemy m.in. na temat chorób kobiecych, gdzie warto szerzej wprowadzić tzw. aktywne zapraszanie na badania przesiewowe oraz zwiększyć dostęp do kompleksowego badania genomowego – powiedziała Anna Nowakowska, prezes Stowarzyszenia SANITAS. Zbigniew Augustynek prezes Sekcji Prostaty UroConti, wskazał na potrzeby pacjentów z rakiem gruczołu krokowego m.in. z implantami, którzy powinni mieć dostęp do badań diagnostycznych PET i na małą elastyczność programu lekowego raka prostaty. W programie raka pęcherza brakuje immunoterapii w niektórych wskazaniach. Konieczne jest też wprowadzenie terapii skojarzonych w I linii w raku pęcherza moczowego i w raku nerki. Mamy nadzieję na refundację leku dla chorych opornych na kastrację z mutacjami w genach HRR – dodał prezes Augustynek. Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, apelował o refundację skutecznego leku biologicznego dla pacjentów poniżej 6 r.ż. z atopowym zapaleniem skóry i przywrócenie alergologom możliwości kwalifikacji do programu lekowego B.156 pacjentów z przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nos. Prezes Fundacji Active Recovery Natalia Bursiewicz, podkreśliła, że dla zapewnienia efektywność leczenia przeciwciałami bispecyficznymi i terapią CAR-T, potrzebny jest dostęp do leczenia wspomagającego immunoglobulinami. Dla chorych poddawanych transfuzją należy zrefundować leki chelatujące żelazo w formie tabletek. Trzeba także umożliwić pacjentom hematoonkolgicznym leczenie uzdrowiskowe. Katarzyna Szczerbowska z Fundacji efKROPKA przedstawiła aktualną sytuację pacjentów z chorobami psychicznymi i osób w kryzysie psychicznym, którzy potrzebują wdrożenia sprawdzonego w programie pilotażowym projektu leczenia środowiskowego oraz Centrów Zdrowia Psychicznego. Realizacja wypracowanych w pilotażu założeń jest bowiem zagrożona. Prezes Zarządu Fundacji StopDuchenne - Dariusz Żebrowski, omówił sytuację kliniczną pacjentów z dystrofią mięśniową, dla których nie ma żadnego skutecznego leku - w związku z tym konieczne staje się wsparcie podstawowych badań naukowych oraz przenoszenie tej wiedzy naukowej do medycyny praktycznej, czyli zastosowanie medycyny translacyjnej (from „bench to bed-side”). POSTUATY ZMIAN SYTEMOWYCH W OCHRONIE ZDROWIA 1.WPROWADZENIE WSKAŹNIKA JAKOŚCI ŻYCIA PACJENTA W OCENIE LEKÓW M.in. zastosowanie terapii tabletkowych oraz podskórnych umożliwi leczenie w ambulatorium czy w domu, co pozwala pacjentom na prowadzenie, zwykłego życia rodzinnego czy pracę oraz ma wpływ na obniżenie kosztów pośrednich i na odwrócenie piramidy świadczeń. 2. ZASDY REFUNDACJI TERAPII SKOJARZONYCH Mamy nadzieję, że nowelizacja ustawy refundacyjnej przyniesie pozytywne zmiany, ułatwiając refundację terapii skojarzonych, ponieważ, spotykamy liczne bariery prawne i finansowe w tym zakresie. Sprawdźmy, jak wygląda to w innych krajach i przenieśmy najlepsze rozwiązania do Polski. 3. SKRÓCENIE PROCESU WDRAŻANIA LEKÓW PO REFUNDACJI Czas od refundacji leku, do momentu jego dostępności, wynosi kilka miesięcy. W tym okresie pacjenci nie mogą korzystać z leczenia w ramach RDTL. Sytuację tę mogłoby rozwiązać zarządzenie prezesa NFZ wprowadzające krótki terminu na realizację konkursów oraz umożliwiające stosowanie RDTL do momentu zakontraktowania co najmniej 1 placówki na terenie 50% oddziałów wojewódzkich NFZ. 4. TURNUSY REKONWALESCENCJI I AUTOREHABILITACJA Pacjentom po leczeniu chorób nowotworowych - ale i innych schorzeń - potrzebny jest pobyt na turnusie rekonwalescencji, do którego przygotowaniem mogłoby być wprowadzenie programu autorehabilitcji pacjentów prowadzonej podczas leczenia w szpitalu. 5. CENTRA ZDROWIA PSYCHICZNEGO I EDUKACJA PSYCHOLOGICZNA Rozwijanie systemu ochrony zdrowia psychicznego w oparciu o model Centrów Zdrowia Psychicznego przetestowany w pilotażu. Prowadzenie działań na rzecz rodziny, w której ktoś doświadcza kryzysu pychicznego oraz poszerzanie form pomocy. Celem takiego systemu powinno być opanowania objawów u pacjenta i wzmacniania go w powrocie do życia. Wprowadzenie do szkół podstaw psychologii. 6.UDZIAŁ W BADANIACH KLINICZNYCH ZAGRANICĄ Możliwość udziału polskich pacjentów w badaniach klinicznych w innych krajach UE oraz wsparcie chorych, np. przez zawieranie umów międzynarodowe dotyczących ubezpieczenia. Jest to ważne w przypadku chorób rzadkich i ultrarzadkich. Inicjatorka konferencji, Aleksandra Rudnicka podsumowała - Konferencja THE VOICE OF PATIENTS pokazała, że umiemy mówić wspólnym głosem, przedstawiając merytorycznie potrzeby pacjentów, których reprezentujemy. Potrafimy też wyjść poza wąski obszar naszych problemów, przedstawić postulaty zmian systemowych. Nie zabieramy głosu z pozycji roszczeniowych, ani z pozycji proszącego, bo przychodzimy nie tylko z problemami, ale też z propozycjami ich rozwiązań, które są wynikiem naszych doświadczeń i wiedzy o chorobie. Są one racjonalne z punktu widzenia pacjenta i korzyści dla systemu. Szkoda, że nie było z nami decydentów, ale ich role odegrali liderzy Aleksandra Wilk i Kacper Ruciński, co potwierdziło naszą podmiotowość w systemie zdrowia. II WARSZTATY PACJENT PODMIOTEM SYSTEMU OPIEKI ZDROWOTNEJ Konferencji The Voice of Patients towarzyszyły II Warsztaty Pacjent Podmiotem Systemu Opieki Zdrowotnej z udziałem liderów 23 organizacji. Warsztaty poprzedziła debata na temat definicji organizacji pacjentów i potrzeby powołania ogólnopolskiej, parasolowej organizacji będącej wspólnym głosem organizacji pacjentów z różnych obszarów medycyny. W debacie wzięli udział: MAREK AUGUSTYN - Zastępca Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, JAKUB BYDŁOŃ - dyrektor departamentu Dialogu Społecznego Ministerstwa Zdrowia, MARZANNA BIEŃKOWSKA - Zastępca Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji Biura Rzecznika Praw Pacjenta, JOANNA PARKITNA - dyrektor Wydziału Oceny Technologii Medycznych Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, PIOTR FRĄCZAK koordynator Programu Rzecznictwa Krajowego Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pozarządowych. Przedstawiono wyniki sondażu wśród liderów 23 organizacji na temat definicji organizacji pacjentów. 15 liderów uznało, że istnieje potrzeba nadania odrębnego statutu organizacjom pacjentów, a za organizację pacjentów można uznać tę, w której większość stanowią pacjenci i ich opiekunowie; 7 liderów nie miało sprecyzowanego stanowiska, jeden wypowiedział się na nie. Podczas zajęć, każdy z uczestników warsztatów miał możliwość przedstawienia potrzeb i problemów pacjentów, których wspiera jego organizacja przedstawicielom decydentów z: MZ, NFZ, AOTMiT oraz OFOP. Co ważne, liderzy mówili nie tylko o problemach, ale też o możliwościach ich rozwiązania.
ALEKSANDRA RUDNICKA rzeczniczka Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS
ALEKSANDRA RUDNICKA rzeczniczka Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS, inicjatorka The Voice of Patients podsumowała - konferencja pokazała że umiemy mówić wspólnym głosem, przedstawiając merytorycznie potrzeby pacjentów, których reprezentujemy. Potrafimy też wyjść poza wąski obszar naszych problemów, przedstawić postulaty zmian systemowych. Nie zabieramy głosu z pozycji roszczeniowych, ani z pozycji proszącego, bo przychodzimy nie tylko z problemami, ale też z propozycjami ich rozwiązań, które są wynikiem naszych doświadczeń i wiedzy o chorobie. Są one racjonalne z punktu widzenia pacjenta i korzyści dla systemu. Szkoda, że nie było z nami decydentów, ale ich role odegrali liderzy Aleksandra Wilk i Kacper Ruciński, co potwierdziło naszą podmiotowość w systemie zdrowia.
HUBERT GODZIĄTKOWSKI, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych
HUBERT GODZIĄTKOWSKI, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych podkreśla jak ważne jest zwiększenie partycypacji przedstawicieli pacjentów w tworzeniu prawa w zdrowiu i funkcjonowaniu sytemu ochrony zdrowia. Pacjenci powinni być podmiotem, a nie przedmiotem systemu, równoprawnym partnerem, ich głos powinien być wysłuchany i wzięty pod uwagę. Konferencja taka jak The Voice of Patients daje możliwość liderom organizacji pacjentów przedstawienia postulatów, które mogą poprawić systemy opieki zdrowotnej.
ANNA NOWAKOWSKA, prezes Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS
ANNA NOWAKOWSKA, prezes Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS, które było organizatorem II Konferencji Organizacji pacjentów THE VOICE OF PATIENTS ocenia tegoroczną konferencję i mówi o potrzebie tworzenia takich wydarzeń, gdzie głos oddawany jest pacjentom. Jak podkreśla, ideą konferencji jest to, aby liderzy nie tyko mówili o swoich problemach, ale przedstawiali sposób ich rozwiązania, aby byli partnerami w tworzeniu zmian w systemie opieki zdrowotnej.
Prezes Ewa Grabiec-Raczak REHABILITACJA – SZANSA DLA PACJENTÓW NA POWRÓT DO SPRAWNOŚCI
Ewa Grabiec-Raczak, prezes Zarządu Stowarzyszenia AMAZONEK Warszawa - Centrum przypomina historię i mówi o obecnej współpracy Stowarzyszenia z Zakładem Rehabilitacji Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie. Rehabilitacja i zachowanie aktywności fizycznej jest głównym celem statutowym Stowarzyszenia. Historia Amazonek, która zaczyna się od grupy gimnastycznej kobiet po leczeniu raka piersi, jest ściśle związana z dziejami Zakładu Rehabilitacji NIO. Dla Amazonek różne formy aktywności fizycznej, od gimnastyki, przez pływanie, nordic-walking, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, to dobre nawyki zdrowego stylu życia. Jak zaznacz pani prezes Ewa Grabiec-Raczak, równie ważna jest profilaktyka, której w październiku - Miesiącu Świadomości Raka Piersi AMAZONKI poświęcają dużo uwagi.
dr Hanna Tchórzewska-Korba REHABILITACJA – NIEZBĘDNY ELEMENT KOMPLEKSOWEJ OPIEKI NAD PACJENTEM ONKOLOGICZNYM
Dr nauk kultury fizycznej w zakresie rehabilitacji ruchowej HANNA TCHÓRZEWSKA-KORBA, kierownik obchodzącego w tym roku jubileusz 40-lecia Zakładu Rehabilitacji Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie, podkreśla, że rehabilitacja jest niezbędnym elementem kompleksowej opieki nad pacjentem onkologicznym. Jest dla chorych na nowotwory szansą na odzyskanie sprawności po chorobie i leczeniu. Rehabilitacja, która jest procesem ciągłym, a u chorych na niektóre nowotwory, np. jelita grubego czy płuca, rozpoczyna się jeszcze przed leczeniem i przygotowuje pacjentów do terapii. Jest także prowadzona u chorych w hospicjach, z troską o zapewnienie im jak najlepszej jakości życia w ostatnich dniach. Dr Tchórzewska zwraca też uwagę na potrzebę zachowania aktywności fizycznej nawet w trakcie choroby, co ma wpływ na lepsze samopoczucie pacjentów. Dr Tchórzewska-Korba przedstawia w skrócie historię Zakładu Rehabilitacji NIO w Warszawie – pionierskiej placówki w obszarze rehabilitacji pacjentów onkologicznych, która jeszcze kilka dekad temu była uważana za nieskuteczną w opiece nad chorymi z nowotworami. Zakład Rehabilitacji NIO był też kolebką polskich organizacji pacjentów onkologicznych, tu powstał pierwszy klub AMAZONEK.
Prof. dr hab. n. med. WOJCIECH GOLUSIŃSKI - XII Europejski Tydzień Profilaktyki Nowotworów Głowy i Szyi
XII Europejski Tydzień Nowotworów Głowy i Szyi obchodzony jest w tym roku pod hasłem RÓWNY DOSTĘP – RÓWNE SZANSE. Moim gościem jest wybitny chirurg prof. dr hab. n. med. WOJCIECH GOLUSIŃSKI, Kierownik Katedry i Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi i Onkologii Laryngologicznej UM w Poznaniu w WCO. Profesor Golusiński opowiada o profilaktyce, objawach i leczeniu tych nowotworów. Zachęca osoby, u których występują objawy nowotworów głowy i szyi do udziału w programie profilaktyki tych nowotworów. Profesor wskazuje na potrzebę tworzenia w Polsce specjalistycznych unitów zapewniających pacjentom z tymi nowotworami kompleksową, wielodyscyplinarną opiekę, która pozwoli chorym na powrót do pracy i życia w dobrej jakości. Zdaniem Profesora konieczne jest też rozwój robotyzacji w chirurgii głowy i szyi, która pozwala na przeprowadzanie bardzo precyzyjnych operacji, a także lepsze finansowanie zbiegów chirurgii rekonstrukcyjnej. Zmiany te są potrzebne po to, aby polscy pacjenci z nowotworami mieli równy dostęp do leczenia na europejskim poziomie, a więc takie same szanse na wyleczeni, co chorzy w krajach Europy Zachodniej.
Prof. Jacek Jassem - POMÓŻ POPRAWIĆ JAKOŚĆ OPIEKI ONKOLOGICZNEJ W POLSCE
Prof. dr hab. n.med. JACEK JASSEM onkolog i radioterapeuta opowiada o Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej – dokumencie, którego celem jest włączenie chorych na nowotwory w proces czynnego udziału w cały przebieg zdrowienia oraz zapewnienie równego dostępu do wysokiej jakości opieki onkologicznej wszystkim pacjentom w Europie. Profesor przedstawia 10 punktów EKOO, których wdrożenie jest realną szansą, popartą naukowymi dowodami na osiągnięcie w Europie w 2035 r. średniej wyleczalności chorych na nowotwory na poziomie 70%. Realizacja tego projektu nie jest możliwa bez zaangażowania pacjentów. Dlatego jego realizatorzy apelują do pacjentów w trakcie i po zakończeniu leczenia onkologicznego, aby podzieli się swoim doświadczeniem i wypełnili ankietę, która pomoże określić potrzeby chorych na nowotwory, zmienić system tak, aby pacjent był jego podmiotem i był otoczony najwyższej jakości opieką. Ankietę można wypełnić jeszcze przez kilka dni, do 10 września br. Jest ona dostępna na stronie www.onko-koalicja.pl oraz pod linkiem: https://a.cawi24.pl/WAZNA-ANKIETA-DLA-PACJENTOW-ONKOLOGICZNYCH/?p=2
Poznaj autorkę
ALEKSANDRA RUDNICKA
Z wyksztalcenia polonistka i teatrolog. Absolwentka Wydziału Filologii Uniwersytetu Łódzkiego. Twórczyni i przez dekadę redaktor naczelna "Głosu Pacjenta Onkologicznego" oraz pierwszego w Polsce portalu dla chorych na nowotwory i ich bliskich glospacjenta.pl. Przez wiele lat rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych; swoją pracę traktowała jako działanie dla dobra wszystkich chorych na nowowory w Polsce. Członek Krajowej Rady ds. Onkologii przy Ministerstwie Zdrowia (2019 - 2022), 63. na liście "Pulsu Medycyny" 100 najbardziej wpływowych osób w polskim systemie ochrony zdrowia w 2020 r. Honorowa Amazonka. Nagrodzona w plebiscycie portalu zwrotnikraka.pl Onkologiczna Top Dziesiątka 2018 w kategorii Osobowość. Społeczny Rzecznik: Osób Objętych Opieką Paliatywną oraz Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS. Członkini Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia.
W życiu kieruje się zasadami, wyniesionymi z rodzinnego domu, że:
- Nie ważny jest szyld, ale to, co robimy.
- Należy pomagać, nie dlatego, że liczymy na wzajemność, ale dlatego, że tak trzeba.
Blog
HEMATOLOGIA DLA PACJENTÓW
W ramach XXXI Zjazdu Hematologów i Transfuzjologów 14 września br. w Katowicach odbyła się III Konferencja Organizacji Pacjentów Hematologicznych pod hasłem – Hematologia dla Pacjentów.
THE VOICE OF PATIENTS - I KONFERENCJA ORGANIZACJI PACJENTÓW NA FORUM EKONOMICZNYM W KARPACZU
Po raz pierwszy na Forum Ekonomicznym w Karpaczu odbyła się konferencja, w której prelegentami byli wyłącznie przedstawiciele organizacji pacjentów. Sześć liderek zabrało głos w
imieniu pacjentów z różnymi chorobami. Mówiły one nie tylko o potrzebach pacjentów, których wspierają ich organizacje, ale też o zmianach systemowych i ich rozwiązaniach. Wypowiedzi liderek
wysłuchali z uwagą i odnieśli się do nich Marcin Martyniak, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia i prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady
Rozwoju przy Prezydencie RP.
ŚWIATOWY DZIEŃ ZDROWIA - ZDROWIE DLA WSZYSTKICH – 75 LAT WHO
Rok temu, w Światowym Dniu Zdrowia ruszył mój vlog/oli-onko.pl, który jest moim skromnym wkładem w poprawę zdrowia publicznego, zwłaszcza w obszarze onkologii.
ONKOLOGIA I HEMATOONKOLOGIA 2022/2023. PODSUMOWANIE I PRIORYTETY ZMIAN
2022 był rokiem, w którym polska onkologia po bolesnych doświadczenia pandemii znowu ruszyła. Po pandemii pozostał dług zdrowotny, który będziemy spłacać jeszcze przez lata. W naszym systemie onkologicznym przybyło też nowych pacjentów zza wschodniej granicy, którzy po wybuchy wojny w Ukrainie szukają leczenia w Polsce.
Dla wielu osób postęp w onkologii i hematoonkologii kojarzy się jednoznacznie z dostępem do nowych, innowacyjnych terapii. W tym obszarze w ostatnich, trudnych latach mimo pandemii i wojny w Ukrainie, utrzymaliśmy nasz stan posiadania – nie zmniejszyła się liczba pacjentów w programach lekowych. W 2022 r. ukazały się już wszystkie listy refundacyjne, a liczba wprowadzonych terapii zwiększyła się dwukrotnie.
Nie jest moja intencją wymienianie konkretnych terapii, które weszły do programów lekowych, ale wskazanie kierunku zmian, jaki nastąpił w ich tworzeniu. Nie ograniczę się też do podsumowania onkologii i hematoonkologii tylko w obszarze farmakoterapii, a będę się starała pokazać ramy systemowe ważne do dokonywania zmian, takie jak Narodowa Strategia Onkologiczna, Krajowa Sieć Onkologiczna, Fundusz Medyczny.
Aktualności ze świata onkologii
Nagrody Nobla w dziedzinie medycyny rozdane!
Laureatami tegorocznej Nagrody Nobla w dziedzinie medycyny lub fizjologii zostali Victor Ambros i Gary Ruvkun. Komitet Noblowski wyróżnił ich za odkrycie mikroRNA i jego roli w post transkrypcji regulacji genów.
Lekarskie konsylia "pieczątkowe"
Zachęcam do zapoznania się z artykułem na temat lekarskich konsyliów „pieczątkowych”.
Kończy się wrzesień – miesiąc poświęcony szerzeniu świadomości o nowotworach krwi.
Czas na podsumowanie.
ŚWIATOWY DZIEŃ PRZEWLEKŁEJ BIAŁACZKI SZPIKOWEJ
Czytankowo
Oli-onko
PREWENCJA I DIAGNOSTYKA GENETYCZNA NOWOTWORÓW BRCA-ZALEŻNYCH
RAPORT 2023
Pobierz PDF » Celem Raportu jest wskazanie dróg rozwoju polskiej genetyki medycznej, poprzez pokazanie barier i potrzeb w jak najszerszym aspekcie problemów, począwszy od medycznych, technologicznych organizacyjnych przez prawne, finansowe do społecznych i etycznych. Rozwijająca się w szybkim tempie się od początku XXI wieku genetyka przyczyniła się do postępu w medycynie, powstania wielu skutecznych leków i technologii umożliwiających ich stosowanie, a także monitorowanie leczenia i opiekę genetyczną nad pacjentem. Wdrożenie osiągnięć genetyki do praktyki klinicznej wymaga stworzenia sprawnego systemu kompleksowej opieki genetycznej w Polsce, którego podmiotem powinien być pacjent.
Genezą powstania Raportu „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” są rzeczywiste potrzeby pacjentów borykających się na co dzień z szeroko rozumianą opieką genetyczną, począwszy od profilaktyki, poprzez diagnozę oraz wdrożenie leczenia i jego monitorowanie, a skończywszy na nadzorze nad chorymi.
Raport powstał z inicjatywy Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS i spotkał się z dużym zainteresowaniem środowiska medycznego, a przede wszystkim – co nasz cieszy – specjalistów z różnych obszarów genetyki, którzy włączyli się do prac nad tym projektem.
Mamy nadzieję, że Raport posłuży edukacji społeczeństwa na temat genetyki i będzie pomocny decydentom we wprowadzaniu zmian w opiece genetycznej nad pacjentami, nad którymi trwają obecnie intensywne prace pod kierunkiem prof. dr hab. n. med. Anny Latos- Bieleńskiej, konsultant krajowej w dziedzinie genetyki klinicznej.
Raport „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” jest wkładem Stowarzyszenia SANITAS na rzecz rozwoju badań genetycznych w Polsce, które są priorytetem działania organizacji pacjentów onkologicznych i hematologicznych w 2023 roku, ale są także ważnym obszarem zainteresowań organizacji wspierających osoby z innymi chorobami m.in. kardiologicznymi, rzadkimi, metabolicznymi czy neurologicznymi.