Vlog
SPOTKANIE ORGANIZACJI PACJENTÓW HEMATOLOGICZNYCH - Gdańsk 24.10.2025
Zapraszamy do obejrzenia reportażu z warsztatów i IV Konferencji Organizacji Pacjentów Hematologicznych pod hasłem INNOWACYJNOŚĆ, JAKOŚĆ I BEZPIECZEŃSTWO OPIEKI NAD PACJENTEM HEMATOLOGICZNYM, która towarzyszyła XXXII Zjazdowi Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów. W materiale zamieszczono wypowiedzi ekspertów: prof. Lidii Gil, prof. Jana Styczyńskiego, prof. Piotra Radziwona i prof. Emiliana Snarskiego oraz liderów organizacji pacjentów hematologicznych: Marii Szuby, Anny Apel, Katarzyny Lisowskiej oraz inicjatorki tych wydarzeń, Aleksandry Rudnickiej. W opinii uczestników Konferencji i warsztatów współpraca i wymiana doświadczeń między środowiskiem lekarzy i pacjentów ma wpływ na kształtowanie opieki nad pacjentem hematologicznym, tak aby była ona najwyższej jakości i bezpieczna, a pacjenci mogli być leczeni w sposób efektywny i skuteczny z wykorzystaniem innowacyjnych terapii.
dr hab. n. med. Tomasz Dzierżanowski - WSPÓŁCZESNA DEFINICJA I ZADANIA OPIEKI PALIATYWNEJ
Dr hab. n. med. TOMASZ DZIERŻANOWSKI, kierownik Kliniki Medycyny Paliatywnej Uniwersytetu Warszawskiego przedstawia współczesną definicję i zadania opieki paliatywnej. W związku z rozwojem medycyny wiele chorób, które dotąd były terminale są obecnie chorobami przewlekłymi, a cierpiący na nie pacjenci wymagają objęcia opieką paliatywnej, która zapewnia im dobrą jakość życia w chorobie. Aktualnie zadania medycyny paliatywnej nie ograniczają się tylko do opieki nad pacjentami u kresu życia, ale dotyczą wielu sfer życia pacjenta, począwszy od fizycznej, przez psychiczną, duchową do seksualnej. Jest to opieka holistyczna i wielospecjalistyczna. Lekarze specjaliści powinni kierować do niej chorych, a pacjenci jak najszerzej korzystać ze wsparcia, jakie daje opieka paliatywna.
RAK NERKI – WARSZTATY DLA PACJENTÓW I OSÓB IM BLISKICH
Zapraszamy do obejrzenia relacji z warsztatów przygotowanych przez Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS z okazji ŚWIATOWEGO DNIA NERKI obchodzonego w tym roku 19 czerwca. Podczas warsztatów eksperci omawiali metody leczenia raka nerki, sposób żywienia w tej chorobie, a także sugerowali jak zachować dobrostan psychiczny. Docent JAKUB ŻOŁNIEREK, onkolog kliniczny pokazał w prezentacji ścieżkę pacjenta z rakiem nerki, możliwe sposoby nowoczesnego leczenia, także z wykorzystaniem radioterapii, stosowane w zależności od zaawansowania choroby. Przedstawił innowacyjne terapie: podwójną immunoterapię i leczenie skojarzone – immunoterapii z lekiem celowanym. Docent Żołnierek zaznaczył, iż choć są to terapie dwulekowe, nie powodują one większych działań niepożądanych niż leczenie w monoterapii. Dr n. med. MARIOLA KOSOWICZ, psychoonkolog z Narodowego Centrum Onkologii w Warszawie odpowiedziała, jakie możliwe problemy i trudności psychiczne mogą się pojawić po usłyszeniu diagnozy raka i w czasie choroby. Mówiła o tym jak w racjonalny sposób je pokonać. Dr n. med. i n. o zdrowiu IWONA SAJÓR, dietetyk kliniczny omówiła sposób odżywiania pacjentów z rakiem nerki na poszczególnych etapach leczenia, zwracając uwagę na produkty szczególnie potrzebne organizmowi i te, które trzeba wykluczyć.
WARSZTATY DLA PACJENTÓW I ICH BLISKICH / MAJ MIESIĄCEM ŚWIADOMOŚCI RAKA PĘCHERZA MOCZOWEGO
Warsztaty z okazji MAJA - MIESIĄCA ŚWIADOMOŚCI RAKA PĘCHERZA MOCZOWEGO dla pacjentów z tym nowotworem i osób im bliskich. Podczas spotkania eksperci udzieli informacji na temat tego, jak aktualnie leczy się ten nowotwór i udzielili porad jak z nim żyć. Warsztaty otworzyła rozmowa z Panem KAZIMIERZEM PYTLIŃSKIM, pacjentem po leczeniu raka pęcherza moczowego, który przedstawił z perspektywy pacjenta ścieżkę chorego z rakiem pęcherza moczowego i powiedział o potrzebach oraz problemach pacjentów z tym nowotworem. Onkolog kliniczny, specjalizujący się w leczeniu pacjentów z nowotworami urologicznymi - doc. JAKUB ŻOŁNIEREK, prezes Stowarzyszenia Polska Grupa Raka Nerki, mówił o epidemiologii, czynnikach ryzyka i objawach raka pęcherza oraz o nowoczesnych terapiach w leczeniu tego nowotworu. Dr n. med. MARIOLA KOSOWICZ, psychoonkolog, kierownik Poradni Psychoonkologii NIO w Warszawie, przekonywała w swojej interesującej prezentacji, dlaczego, rak pęcherza moczowego nie musi ograniczać potrzeb chorych. Dr hab. n. med. TOMASZ DZIERŻANOWSKI, specjalista medycyny paliatywnej, kierownik Klinik Medycyny Paliatywnej WUM odpowiedział na pytanie - Czy rak musi boleć? Mgr IWONA KRÓL, pielęgniarka urostomijna, moderatorka grupy wsparcia pacjentów z rakiem pęcherza na Facebooku RAK PĘCHERZA – WYKRYJ I LECZ, wyjaśniała jak właściwie dobrany sprzęt urostomijny ułatwia codzienne życie.
prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński – ZMIANY W ONKOLOGII I HEMATOLOGII DZIECIĘCEJ W 2024 roku.
Prof. dr hab. n. med. JAN STYCZYŃSKI, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, przedstawia zmiany, jakie udało się wprowadzić w 2024 r. w porównaniu z 2023 r. oraz mówi o tym, czego nie udało się zrobić. Jest to m.in. wprowadzenie Rejestru Chorób Onkologicznych i Hematologicznych u Dzieci, a także Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
prof. dr hab. n med. Sebastian Giebel – 2024 R. DAŁ NAM DOSTĘP DO PRZEŁOMOWYCH TERAPII W HEMATOLOGII
Prof. dr hab. n med. SEBASTIAN GIEBEL, specjalista hematologii, transplantologii klinicznej i chorób wewnętrznych, kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku i Onkohematologii Narodowego Instytutu Onkologii w Gliwicach, przedstawia zmiany, jakie zaszły w polskiej hematologii w 2025 r. Zdaniem Profesora rok 2024 dał nam dostęp do przełomowych terapii dzięki czemu leczenie nowotworów hematologicznych w Polsce może być prowadzone obecnie zgodnie z międzynarodowymi standardami, a pacjenci są leczeni w sposób spersonalizowany. Największymi beneficjentami spośród pacjentów onkohematologicznych byli w tym roku chorzy na chłoniaki, którzy otrzymali najbardziej innowacyjne trapie - aż dwie terapie ciałami bispecyficznymi i terapię CAR-T. W roku 2025 czekamy na refundację nowych terapii CAR-T w chłoniaku oraz udostępnienie pierwszej w Polsce terapii dla pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym. Jak podkreśla prof. Sebastian Giebel, dla poprawy funkcjonowania systemu opieki hematologicznej konieczne są też zmiany systemowe, wdrożenie projektu pilotażu Krajowej Sieci Hematologicznej.
ŚCIEŻKA PACJENTA Z RAKIEM PĘCHERZA MOCZOWEGO Z PERSPEKTYWY UROLOGA - prof. Krzysztof Tupikowski
Prof. Krzysztof Tupikowski, kierownik Centrum Nowotworów Urologicznych Dolnośląskiego Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii we Wrocławiu, a także prof. Wydziału Medycznego Politechniki Wrocławskiej przedstawia, jak powinna wyglądać zgodnie z obowiązującymi zaleceniami ścieżka diagnostyki i leczenia pacjenta z rakiem pęcherza moczowego. Ścieżka ta została opisana w raporcie współautorstwa prof. Tupikowksiego wydanym przez Fundację Wygrajmy Zdrowie i Modern Healthcare Institute. Jak przyznaje profesor nie wszystkie ośrodki leczące pacjentów z rakiem pęcherza moczowego przestrzegają standardów postępowania obowiązujących na tej ścieżce, np. nie we wszystkich przeprowadzane są konsylia z udziałem kilku specjalistów, nie jest też na nie zapraszany pacjent. W raporcie opisano algorytmy postępowania terapeutycznego u pacjentów z rakiem pęcherza moczowego, które powinny być podstawą do oceny pracy danego ośrodka leczącego chorych z rakiem pęcherza moczowego. Profesor Tupikowski podkreśla, że w leczeniu chorych z tym nowotworem coraz większą rolę odgrywa współpraca urologa z onkologiem, ponieważ w terapii raka pęcherza mamy ma coraz więcej leków. Profesor wskazuje też na konieczność właściwego zaopiekowania się pacjentem, zwłaszcza po bardzo rozległym i inwazyjnym zabiegu jakim jest cystektomia. Pacjenci, u których wyłoniona jest urostomia wymagają konsultacji z zakresu doboru i nauczenia się stosowania sprzętu urostomijneg, tak aby po leczeniu mogli prowadzić życie w jak najlepszej jakości.
ROLA ONKOLOGA W OPIECE NAD PACJENTEM Z RAKIEM PĘCHERZA MOCZOWEGO - dr hab. n. med. Jakub Żołnierek
Dr hab. n. med. Jakub Żołnierek, onkolog kliniczny, omawia aktualny program lekowy dla pacjentów z rakiem pęcherza. Program ten powstał niedawno, dwa lata temu i miał wtedy jeden lek stosowany w leczeniu paliatywnym, a ma teraz kilka leków, na różnych etapach terapii. Ostatnio zostało do niego m.in. włączone leczenie przed i pooperacyjne. U pacjentów z rozsianym rakiem pęcherza dużą rolę odgrywa zastosowanie immunoterapii w adjuwancie, po zabiegu cystektomii. Celem tej terapii jest zatrzymanie przerzutów komórek nowotworowych do innych narządów, powstrzymanie rozwoju choroby. W sytuacji, kiedy do leczenia pacjentów z rakiem pęcherza wprowadzanych jest coraz więcej innowacyjnych leków, wzrasta znaczenie współpracy urologa z onkologiem, wypracowanie standardów, przekazywanie pacjenta pod opiekę onkologa na odpowiednim etapie ścieżki leczenia, wspólne konsultowanie sytuacji klinicznej pacjenta w ramach konsyliów. Doktor Jakub Żołnierek, który jest także prezesem Stowarzyszenia Polska Grupa Raka Nerki, podkreśla też znaczenie wprowadzenia w pierwszej linii leczenia programu raka nerki terapii skojarzonej z leku celowanego i immunoterapii wskazanej dla pacjentów z pośrednim lub złym rokowaniem, na której refundację chorzy czekali od dwóch lat.
Poznaj autorkę
Blog
TRUDNA DROGA DO ZWIĘKSZENIA PARTYCYPACJI ORGANIZACJI PACJENTÓW W TWORZENIU ZMIAN W ZDROWIU
Właśnie zakończyły się konsultacje społeczne nad dwoma ustawami dotyczącymi zdrowia: ustawie refundacyjnej oraz ustawie o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Była to znakomita okazja do zwiększenia partycypacji organizacji pacjentów w tworzeniu zmian w zdrowiu, wprowadzeniu przedstawicieli pacjentów do kolejnych instytucji, które decydują o funkcjonowaniu naszego systemu opieki zdrowotnej. Czy została ona wykorzystana? Moim zdaniem - NIE. Postaram się odpowiedzieć dlaczego.
HEMATOLOGIA DLA PACJENTÓW
W ramach XXXI Zjazdu Hematologów i Transfuzjologów 14 września br. w Katowicach odbyła się III Konferencja Organizacji Pacjentów Hematologicznych pod hasłem – Hematologia dla Pacjentów.
THE VOICE OF PATIENTS - I KONFERENCJA ORGANIZACJI PACJENTÓW NA FORUM EKONOMICZNYM W KARPACZU
Po raz pierwszy na Forum Ekonomicznym w Karpaczu odbyła się konferencja, w której prelegentami byli wyłącznie przedstawiciele organizacji pacjentów. Sześć liderek zabrało głos w
imieniu pacjentów z różnymi chorobami. Mówiły one nie tylko o potrzebach pacjentów, których wspierają ich organizacje, ale też o zmianach systemowych i ich rozwiązaniach. Wypowiedzi liderek
wysłuchali z uwagą i odnieśli się do nich Marcin Martyniak, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia i prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady
Rozwoju przy Prezydencie RP.
ŚWIATOWY DZIEŃ ZDROWIA - ZDROWIE DLA WSZYSTKICH – 75 LAT WHO
Rok temu, w Światowym Dniu Zdrowia ruszył mój vlog/oli-onko.pl, który jest moim skromnym wkładem w poprawę zdrowia publicznego, zwłaszcza w obszarze onkologii.
Aktualności ze świata onkologii
WARSZTATY DLA LIDERÓW ORGANIZACJI | IV Konferencja Organizacji Pacjentów Hematologicznych
W sobotę, 25 października w Gdańsku odbyły się warsztaty towarzyszące IV Konferencji Organizacji Pacjentów Hematologicznych.
IV KONFERENCJA ORGANIAZACJI PACJENTÓW HEMATOLOGICZNYCH
W Gdańsku, w dniach 24-25 października, odbyła się IV KONFERENCJA ORGANIAZACJI PACJENTÓW HEMATOLOGICZNYCH pod hasłem: Innowacyjność, jakość i bezpieczeństwo opieki nad pacjentem hematologicznym.
XV LETNIA AKADEMIA ONKOLOGICZNA DLA DZIENNIKARZY
W piątek, 8 sierpnia br. zakończyła się XV Letnia Akademia Onkologiczna dla Dziennikarzy, zorganizowana przez Fundację im. dr. Macieja Hilgiera we współpracy i pod merytorycznym patronatem Polskiej Ligi Walki z Rakiem. Celem wydarzenia było przybliżenie opinii publicznej osiągnięć nowoczesnej medycyny oraz podniesienie świadomości na temat niezaspokojonych potrzeb pacjentów z chorobami nowotworowymi.
ZNACZENIE PREZYDENTURY ANDRZEJA DUDY DLA ZMIAN W POLSKIEJ ONKOLOGII
Prezydentura Andrzeja Dudy była szczególnie ważna dla sytemu opieki onkologicznej
Czytankowo
Oli-onko
Poradnik „Zdrowy styl życia i szczepienia ochronne w chorobie nowotworowej” autorstwa prof. dr hab. n. med. Ernesta Kuchara, to zbiór podanych przystępnym językiem informacji dotyczących: prawidłowego żywienia, aktywności fizycznej, zachowania zdrowia psychicznego, radzenia sobie ze stresem, właściwego czasu snu i odpoczynku, a także unikania ryzykownych zachowań w tym używek. Profesor podkreśla, że zdrowy styl życia i szczepienia są najlepszym sposobem zapobiegania zakażeniom w czasie leczenia i rekonwalescencji choroby nowotworowej. Wpływają one również na podniesienia jakości życia w chorobie, a ich kontynucja po zakończeniu procesu leczenia powinna stać się nawykiem.
„Profilaktyka dla zdrowia i życia” to poradnik dla osób zdrowych, które chcą pozyskać lub poszerzyć wiedzę na temat zapobiegania nowotworom oraz roli szczepień w ochronie przed chorobami zakaźnymi. Poradnik został opracowany przez eksperta z dziedziny prewencji nowotworów – dr hab. n. med. Pawła Koczkodaja, specjalistę z zakresu onkologii i hematologii dziecięcej – prof. dr hab. n. med. – Jana Styczyńskiego oraz specjalistę z zakresu pediatrii i chorób zakaźnych – prof. dr hab. n. med. Ernesta Kuchara. O roli morfologii w wykrywaniu chorób nowotworowych krwi przypomniała red. Aleksandra Rudnicka. Poradnik zawiera informacje o czynnikach ryzyka zachorowania na raki, których wpływ na nasze zdrowie możemy modyfikować, poprzez zdrowy styl życia i uczestnictwo w badaniach przesiewowych. Znajdziemy w nim wskazówki, jak zachować czujność onkologiczną u dzieci, u których objawy nowotworów są trudne do wykrycia. Druga część poradnika dotyczy szczepień ochronnych od urodzenia do emerytury. Zawiera ona informacje o czasie ich wykonywania, refundacji, a także o szczepieniach zalecanych osobom z chorobami przewlekłymi, kobietom przed i w czasie ciąży oraz osobom planującym podróż w odlegle regiony świata.
Celem Raportu jest wskazanie dróg rozwoju polskiej genetyki medycznej, poprzez pokazanie barier i potrzeb w jak najszerszym aspekcie problemów, począwszy od medycznych, technologicznych organizacyjnych przez prawne, finansowe do społecznych i etycznych. Rozwijająca się w szybkim tempie się od początku XXI wieku genetyka przyczyniła się do postępu w medycynie, powstania wielu skutecznych leków i technologii umożliwiających ich stosowanie, a także monitorowanie leczenia i opiekę genetyczną nad pacjentem. Wdrożenie osiągnięć genetyki do praktyki klinicznej wymaga stworzenia sprawnego systemu kompleksowej opieki genetycznej w Polsce, którego podmiotem powinien być pacjent.
Genezą powstania Raportu „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” są rzeczywiste potrzeby pacjentów borykających się na co dzień z szeroko rozumianą opieką genetyczną, począwszy od profilaktyki, poprzez diagnozę oraz wdrożenie leczenia i jego monitorowanie, a skończywszy na nadzorze nad chorymi.
Raport powstał z inicjatywy Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS i spotkał się z dużym zainteresowaniem środowiska medycznego, a przede wszystkim – co nasz cieszy – specjalistów z różnych obszarów genetyki, którzy włączyli się do prac nad tym projektem.
Mamy nadzieję, że Raport posłuży edukacji społeczeństwa na temat genetyki i będzie pomocny decydentom we wprowadzaniu zmian w opiece genetycznej nad pacjentami, nad którymi trwają obecnie intensywne prace pod kierunkiem prof. dr hab. n. med. Anny Latos- Bieleńskiej, konsultant krajowej w dziedzinie genetyki klinicznej.
Raport „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” jest wkładem Stowarzyszenia SANITAS na rzecz rozwoju badań genetycznych w Polsce, które są priorytetem działania organizacji pacjentów onkologicznych i hematologicznych w 2023 roku, ale są także ważnym obszarem zainteresowań organizacji wspierających osoby z innymi chorobami m.in. kardiologicznymi, rzadkimi, metabolicznymi czy neurologicznymi.
