Nadchodzące wydarzenie

KAMPANIA „CODZIENNE WYZWANIA DZIECI CHORYCH NA HEMOFILIĘ I ICH RODZICÓW”

W  ramach kampanii powstało 7 podcastów - rozmów z rodzicami i ekspertami.
 

czytaj więcej >

Vlog

KAROLINA JASIŃSKA - HEMOFILIA: TA SAMA CHOROBA INNE LECZENIE, INNE ŻYCIE

KAROLINA JASIŃSKA - HEMOFILIA: TA SAMA CHOROBA INNE LECZENIE, INNE ŻYCIE

Obydwaj synowie Pani Karoliny 4-letni Jaś i 2,5- letni Feliks są chorzy na hemofilię, ale są leczeni innymi lekami, a przede wszystkim inny jest sposób podawania tych leków. Feliks ma lek podawany dożylnie, co wiąże z 2 lub 3 podaniami tygodniowo. Jaś ma lek podawany podskórnie, ale sama kwalifikacja do tego leczenia nie była prosta i trwała bardzo długo. Pani Karolina z własnego doświadczenia wie, jaka jest różnica w jakości życia dzieci leczonych lekami podawanymi w tak różny sposób i jaka jest różnica w wyzwaniach w opiece nad nimi.

mgr AGNIESZKA PIŁAT - W HEMOFILII POMOC PSYCHOLOGA DLA PACJENTÓW I ICH BLISKICH JEST NIEZBĘDNA

mgr AGNIESZKA PIŁAT - W HEMOFILII POMOC PSYCHOLOGA DLA PACJENTÓW I ICH BLISKICH JEST NIEZBĘDNA

Mgr Agnieszka Piłat, psycholog i psychoterapeutka wspierająca pacjentów z hemofilią, podkreśla że jest to choroba nieuleczalna, z którą pacjenci i ich bliscy mierzą się na każdym etapie życia. Pani Agnieszka mówi o najważniejszych wyzwaniach, jakie stoją przed małymi pacjentami z hemofilią i ich rodzinami, o problemach, które pojawiają się u nastoletnich i młodych dorosłych pacjentów z hemofilią w wieku dojrzewania. Pani psycholog zaznacza, że hemofilia to choroba specyficzna, której leczenie nie polega na połknięciu tabletki. U większości pacjentów wiąże się ona z podawaniem leku dożylne lub przez port przez całe życie. Ma to wpływ na przykre, często bolesne doznania fizyczne małego pacjentów. Taki bardzo obciążający sposób leczenia ma też znaczenie dla rozwoju dziecka, dla psychiki jego rodziców, funkcjonowania całej rodziny. Dlatego W hemofilii pomoc psychologa dla pacjentów i ich bliskich jest niezbędna.

EWA MIRUS - WRÓCILIŚMY DO TEGO SAMEGO PUNKTU

EWA MIRUS - WRÓCILIŚMY DO TEGO SAMEGO PUNKTU

Ewa Mirus, mama 4-letniego Nikosia opowiada o trudnościach związanych z podawaniem leku synkowi, u którego dożylna terapia kilka razy w tygodniu doprowadziła do tego, że chłopiec boi się i unika każdego dotyku, nie chce się przytulić do bliskich osób. Założenie portu dziecku nie podniosło komfortu jego leczenia. Pani Ewa zwróciła się o pomoc do psychologa. Psychoterapia powoli zmieniła reakcję Nikosia na leczenie. Niestety, kiedy port się zatkał, uraz powrócił. Jak mówi Pan EWA – Wróciliśmy do tego samego punktu. Niestety, Nikoś i jego mama nadal muszą mierzyć się z dożylną terapią, ponieważ sam uraz psychiczny nie jest kryterium kwalifikacji dzieci z hemofilią do profilaktyki podskórnej.

WOJCIECH BALAWEJDER - NASZA CODZIENNOŚĆ DOSTOSOWANA JEST DO PODAWANIA LEKU SYNOWI

WOJCIECH BALAWEJDER - NASZA CODZIENNOŚĆ DOSTOSOWANA JEST DO PODAWANIA LEKU SYNOWI

Wojciech Balawejder, tata 8-letniego Bartka, mówi o tym, jakie były pierwsze objawy choroby u jego synka jeszcze w wieku niemowlęcymi. Pan Wojciech przedstawia trudności, które wraz żoną musieli pokonać, by podawać dożylnie lek o działaniu profilaktycznym dziecku. Opowiada także o decyzji o założeniu portu do wlewów Bartkowi. Niestety nie zmieniła ona traumatycznej sytuacji związanej z leczeniem Bartka. Spełniły się najgorsze obawy związane z portem, który trzeba było usunąć operacyjnie. Pobyt w szpitalu i usuwanie portu wpłynęły bardzo źle na psychikę Bartka, który nie może zaakceptować tej procedury. Problemy związane z chorobą i leczeniem syna odbiły się także na stanie psychicznym matki Bartka, która musiała podjąć terapię. Te wyzwania mają także znaczenie dla funkcjonowania całej rodziny. Jak mówi Pan Wojciech: Nasza codzienność dostosowana jest do podawania leku synowi.

ANNA JELSKA - HEMOFILIA U PROGU DOROSŁEGO ŻYCIA

ANNA JELSKA - HEMOFILIA U PROGU DOROSŁEGO ŻYCIA

Anna Jelska ma dwóch synów chorych na hemofilię w różnym wieku: 6-letniego Ignacego i 18-letniego Mateusza. Mateusz jest więc już osobą u progu dorosłego życia. Chłopiec i jego rodzice wraz z wiekiem mierzyli się z problemami, które trzeba było rozwiązać, aby mógł on chodzić do szkoły, jeździć na wycieczki ze swoja klasą, podróżować zagranicę. Słowem, mimo choroby prowadzić takie życie jak jego rówieśnicy. Psychiczne trudności związane z chorobą nasiliły się zwłaszcza w okresie dojrzewania. Ogromne wyzwanie pojawiło się, kiedy Mateusz zamieszkał w internacie i musiał nauczyć się sam podawać sobie lek. Obecnie Mateusz jest pod opieką lekarzy, którzy leczą dorosłych; także to przejście, nie było dla niego łatwe.

prof. dr hab. n.med. JAN STYCZYŃSKI - PROGRAM LEKOWY DLA DZIECI Z HEMOFILIĄ WYMAGA ZMIAN

prof. dr hab. n.med. JAN STYCZYŃSKI - PROGRAM LEKOWY DLA DZIECI Z HEMOFILIĄ WYMAGA ZMIAN

Prof. dr hab. n.med. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, wyjaśnia na czym polega hemofilia i sposób, nie tyle leczenia, co profilaktyki krwawień charakterystycznych dla tej choroby. Niestety program lekowy dla dzieci z hemofilią w Polsce daleki jest od aktualnych standardów leczenia tej choroby w Europie, gdzie dostępne są nowoczesne terapie o przedłużonym czasie działania. Ich zastosowanie umożliwia zmniejszenie dożylnego podawania leków z dwóch czy trzech razy w tygodniu, do podawania ich raz na kilka tygodni. W 23 z 27 państw europejskich refundowany jest także lek podawany podskórnie. W Polsce otrzymuje go tylko 23 małych pacjentów, a jest on potrzebny dla 70 dzieci z hemofilią. Dostęp do leków o przedłużonym czasie działania i leków podskórnych zmieniłby jakość życia małych pacjentów i ich rodzin, pozwoliłby lekarzom na zlecanie terapii dostosowanych do potrzeb i stanu klinicznego chorych. Profesor ma nadzieję, że w tym roku takie terapie będą dostępne dla dzieci z hemofilią w Polsce.

EWELINA MATUSZAK - CO TRZEBA ZMIENIĆ W LECZENIU DZIECI Z HEMOFILIĄ

EWELINA MATUSZAK - CO TRZEBA ZMIENIĆ W LECZENIU DZIECI Z HEMOFILIĄ

Ewelina Matuszak, prezes Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne, mama 1,5-rocznego Leosia chorego na hemofilię, dzieli się swoją wiedzą na temat tej choroby i codziennego życia z nią. Jako córka hemofilika, doskonale pamięta, jak wyglądało życie z tą chorobą jej ojca, kiedy nie było skutecznego leczenia. Od kilkunastu lat dzieci z hemofilią w Polsce w ramach programu profilaktycznego B.15 mogą być leczone rekombinowanym koncentratem czynnika krzepnięcia długo działającym bądź krótko działającym. Jednak w rzeczywistości do tego pierwszego nie mają dostępu, a to oznacza, że muszą dożylnie przyjmować czynnik krzepnięcia dwa, trzy razy w tygodniu zamiast raz czy dwa razy w miesiącu. Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, gdzie dzieci z hemofilią nie mają realnego dostępu do czynników krzepnięcia o przedłużonym działaniu. Na świecie kilka lat temu dokonał się postęp. Obecnie istnieją też leki podawane podskórnie. Są one refundowane w 23 z 27 państw europejskich, a u nas tylko dla kilkunastu dzieci. Niektórzy eksperci uważają, że zastosowanie portów rozwiązuje problem z podawaniem leku. Niestety, jak to wynika z doświadczeń rodziców, nie jest to prawdą – założenie portu na kilka miesięcy a używanie go przez całe życie, to ogromna różnica. Z rozmów z rodzicami, zwłaszcza tymi, którzy mają np. dwoje dzieci, z których jedno jest leczone lekiem podawanym podskórnie, a drugie dożylnie, jasno wynika, że w jakości życia małych pacjentów i ich opiekunów jest ogromna różnica na korzyść tych chorych, którzy otrzymują leki podskórne. Fundacja Sanguis wierzy, że swoją kampanią wpłynie na zmianę sytuacji dzieci z hemofilią i ich opiekunów.

Dr n. med. PAWEŁ POTOCKI LECZENIE CHORYCH NA ZAAWANSOWANEGO RAKA PRZEŁYKU I ŻOŁĄDKA

Dr n. med. PAWEŁ POTOCKI  LECZENIE CHORYCH NA ZAAWANSOWANEGO RAKA PRZEŁYKU I ŻOŁĄDKA

Rozmowa z dr n. med. Pawłem Potockim, onkologiem klinicznym z Katedry i Kliniki Onkologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie, o przełomie, jaki nastąpił w 2023 r. w leczeniu pacjentów z nowotworami przewodu pokarmowego – raka przełyku, raka żołądka i raka jelita grubego. Doktor Potocki mówi o nowych programach lekowych raka żołądka i raka przełyku, o zmianach w programach lekowych raka jelita grubego. Podkreśla, że dużym sukcesem była refundacja immunoterapii w leczeniu pacjentów z rakiem żołądka i chorych z rakiem przełyku. Doktor Potocki zaznacza, że immunoterapia nie jest łatwym leczeniem, ponieważ ma działania niepożądane zupełnie inne niż chemioterapia, i są to działania, które mogą występować w prawie każdym narządzie czy układzie naszego organizmu. Ułatwieniem w leczeniu działań niepożądanych immunoterapii, nie tylko dla lekarzy onkologów, ale także lekarzy rodzinnych i lekarzy opieki paliatywnej, jest ostatnio uruchomiona aplikacja. Paweł Potocki wraz z zespołem firmy Econmed IT pracuje nad aplikacją o nazwie PROCION, monitorującą nasilenie objawów i działania niepożądane u pacjentów leczonych z powodu nowotworów.

zobacz wszystkie >

Poznaj autorkę

Aleksandra Rudnicka

ALEKSANDRA RUDNICKA

Z wyksztalcenia polonistka i teatrolog. Absolwentka Wydziału Filologii Uniwersytetu Łódzkiego. Twórczyni i przez dekadę redaktor naczelna "Głosu Pacjenta Onkologicznego" oraz pierwszego w Polsce portalu dla chorych na nowotwory i ich bliskich glospacjenta.pl. Przez wiele lat rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych; swoją pracę traktowała jako działanie dla dobra wszystkich chorych na nowowory w Polsce. Członek Krajowej Rady ds. Onkologii przy Ministerstwie Zdrowia (2019 - 2022), 63. na liście "Pulsu Medycyny" 100 najbardziej wpływowych osób w polskim systemie ochrony zdrowia w 2020 r. Honorowa Amazonka. Nagrodzona w plebiscycie portalu zwrotnikraka.pl Onkologiczna Top Dziesiątka 2018 w kategorii Osobowość. Społeczny Rzecznik: Osób Objętych Opieką Paliatywną oraz Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS. Członkini Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia.

W życiu kieruje się zasadami, wyniesionymi z rodzinnego domu, że:

  • Nie ważny jest szyld, ale to, co robimy.
  • Należy pomagać, nie dlatego, że liczymy na wzajemność, ale dlatego, że tak trzeba.

 

 

 

czytaj więcej >

Blog

HEMATOLOGIA DLA PACJENTÓW

W ramach XXXI Zjazdu Hematologów i Transfuzjologów 14 września br. w Katowicach odbyła się III Konferencja Organizacji Pacjentów Hematologicznych pod hasłem –
Hematologia dla pacjentów.
 

czytaj więcej >

THE VOICE OF PATIENTS - I KONFERENCJA ORGANIZACJI PACJENTÓW NA FORUM EKONOMICZNYM W KARPACZU

Po raz pierwszy na Forum Ekonomicznym w Karpaczu odbyła się konferencja, w której prelegentami byli wyłącznie przedstawiciele organizacji pacjentów. Sześć liderek zabrało głos w
imieniu pacjentów z różnymi chorobami. Mówiły one nie tylko o potrzebach pacjentów, których wspierają ich organizacje, ale też o zmianach systemowych i ich rozwiązaniach. Wypowiedzi liderek
wysłuchali z uwagą i odnieśli się do nich Marcin Martyniak, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia i prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady
Rozwoju przy Prezydencie RP.

czytaj więcej >

ŚWIATOWY DZIEŃ ZDROWIA - ZDROWIE DLA WSZYSTKICH – 75 LAT WHO

Rok temu, w Światowym Dniu Zdrowia ruszył mój vlog/oli-onko.pl, który jest moim skromnym wkładem w poprawę zdrowia publicznego, zwłaszcza w obszarze onkologii.

czytaj więcej >

ONKOLOGIA I HEMATOONKOLOGIA 2022/2023. PODSUMOWANIE I PRIORYTETY ZMIAN

2022 był rokiem, w którym polska onkologia po bolesnych doświadczenia pandemii znowu ruszyła. Po pandemii pozostał dług zdrowotny, który będziemy spłacać jeszcze przez lata. W naszym systemie onkologicznym przybyło też nowych pacjentów zza wschodniej granicy, którzy po wybuchy wojny w Ukrainie szukają leczenia w Polsce.

 

      Dla wielu osób postęp w onkologii i hematoonkologii kojarzy się jednoznacznie z dostępem do nowych, innowacyjnych terapii. W tym obszarze w ostatnich, trudnych latach mimo pandemii i wojny w Ukrainie, utrzymaliśmy nasz stan posiadania – nie zmniejszyła się liczba pacjentów w programach lekowych. W 2022 r. ukazały się już wszystkie listy refundacyjne, a liczba wprowadzonych terapii zwiększyła się dwukrotnie.

 

      Nie jest moja intencją wymienianie konkretnych terapii, które weszły do programów lekowych,  ale  wskazanie kierunku zmian, jaki nastąpił w ich tworzeniu. Nie ograniczę się też do podsumowania onkologii i hematoonkologii tylko w obszarze farmakoterapii, a będę się starała pokazać ramy systemowe ważne do dokonywania zmian, takie jak Narodowa Strategia Onkologiczna, Krajowa Sieć Onkologiczna, Fundusz Medyczny.

czytaj więcej >

zobacz wszystkie wpisy >

 

Aktualności ze świata onkologii

Immunoterapia w leczeniu raka żołdka

Podczas ostatniego kongresu Wizjonerzy w Ochronie Zdrowia dr Maciej Kawecki, specjalista onkologii, wypowiedział się na temat tego, jak zmieniły się możliwości leczenia pacjentów z rakiem żołądka i przełyku od września tego roku.

czytaj więcej >

Zmiany w w programie leczenia mielofibrozy

Od 1 listopada br. nastąpiły znaczące zmiany w programie lekowym B.81, wprowadzające nowe możliwości terapeutyczne dla chorych na mielofibrozę.

czytaj więcej >

Kierunki rozwoju, finansowanie i wyzwania opieki paliatywnej.

W tym roku po raz ósmy odbyło się Forum Medycyny Paliatywnej organizowane przez Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej. Podczas debaty eksperci dyskutowali o zniesieniu limitowania świadczeń z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, o sytuacji hospicjów prowadzonych przez organizacje pozarządowe, problemach opieki paliatywnej w środowisku wiejskim, działalności hospicjów perinatalnych, a także o potrzebach hospicjów dziecięcych i problemach zgłaszanych przez pacjentów, dotyczących opieki paliatywnej.  Poruszono również wymagający pilnego rozwiązania problem wypisywania leków refundowanych dla seniorów oraz dzieci poniżej 18 r.ż. przez lekarzy i pielęgniarki opieki paliatywnej.

 

czytaj więcej >

Powstał Pododdział Chirurgii Onkologicznej w Szpitalu Czerniakowskim w Warszawie

Szpital Czerniakowski przy Stępińskiej w Warszawie uruchomił pododdział chirurgii onkologicznej i podjął współpracę z Narodowym Instytutem Onkologii PIB. To dobra wiadomość dla pacjentów z nowotworami, tym bardziej, że ich liczba wciąż rośnie. Pierwsze operacje już zostały wykonane.

czytaj więcej >

zobacz wszystkie wpisy >

 

 

Czytankowo
Oli-onko

Pobierz PDF »

Celem Raportu jest wskazanie dróg rozwoju polskiej genetyki medycznej, poprzez pokazanie barier i potrzeb w jak najszerszym aspekcie problemów, począwszy od medycznych, technologicznych organizacyjnych przez prawne, finansowe do społecznych i etycznych. Rozwijająca się w szybkim tempie się od początku XXI wieku genetyka przyczyniła się do postępu w medycynie, powstania wielu skutecznych leków i technologii umożliwiających ich stosowanie, a także monitorowanie leczenia i opiekę genetyczną nad pacjentem. Wdrożenie osiągnięć genetyki do praktyki klinicznej wymaga stworzenia sprawnego systemu kompleksowej opieki genetycznej w Polsce, którego podmiotem powinien być pacjent.

Genezą powstania Raportu „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” są rzeczywiste potrzeby pacjentów borykających się na co dzień z szeroko rozumianą opieką genetyczną, począwszy od profilaktyki, poprzez diagnozę oraz wdrożenie leczenia i jego monitorowanie, a skończywszy na nadzorze nad chorymi.

Raport powstał z inicjatywy Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS i spotkał się z dużym zainteresowaniem środowiska medycznego, a przede wszystkim – co nasz cieszy – specjalistów z różnych obszarów genetyki, którzy włączyli się do prac nad tym projektem.

Mamy nadzieję, że Raport posłuży edukacji społeczeństwa na temat genetyki i będzie pomocny decydentom we wprowadzaniu zmian w opiece genetycznej nad pacjentami, nad którymi trwają obecnie intensywne prace pod kierunkiem prof. dr hab. n. med. Anny Latos- Bieleńskiej, konsultant krajowej w dziedzinie genetyki klinicznej.

Raport „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” jest wkładem Stowarzyszenia SANITAS na rzecz rozwoju badań genetycznych w Polsce, które są priorytetem działania organizacji pacjentów onkologicznych i hematologicznych w 2023 roku, ale są także ważnym obszarem zainteresowań organizacji wspierających osoby z innymi chorobami m.in. kardiologicznymi, rzadkimi, metabolicznymi czy neurologicznymi.

2024 Oli-onko

Polityka prywatności »

Projekt i wykonanie: Net Partners