Rocznica wybuchu wojny w Ukrainie
Mija pierwszy rok wojny w Ukrainie, to czas refleksji o tym, co każdy z nas zrobił i co może jeszcze zrobić, aby pomóc w walce Ukraińców za wolność naszą i waszą, a przede wszystkim jak pomóc zwykłym ludziom w przetrwaniu codziennej trudnej rzeczywistości. Tym refleksjom często towarzyszą trudne wspomnienia i emocje. Dla mnie jest to wspomnienie o Anotoliju, którego mimo transplantacji szpiku nie udało się uratować i ciepłe myśli o innych pacjentach onkologicznych z Ukrainy, którzy leczą się w naszych szpitalach. Przesyłam Wam najnowszy song zespołu AUTENTIKOS, którego frontmenem jest prof. Sebastian Giebel. Jest to utwór dedykowany obrońcom WYSPY WĘŻY, ale jego przekaz jest o wiele szerszy.
RED. EWA MAJEWSKA- Dziecko z chorobą nowotworową wymaga szczególnej opieki
Z Ewą Majewska, redaktor naczelną portalu onkorodzice.pl, rozmawiamy o tym, jak rodzice powinni zadbać o swój dobrostan, żeby mieć siły psychiczne i fizyczne, do opieki nad dzieckiem z chorobą nowotworową. Ewa Majewska, która jest mamą dziecko z chorobą nowotworową mówi także o roli państwa w opiece nad dziećmi. Jak zaznacza, możemy powiedzieć, że polskie dzieci mają zapewnioną opiekę na europejskim poziomie, ich potrzeby są traktowane priorytetowo, ale są ciągle problemy do rozwiązania, z którymi rodzice sobie nie radzą, np. dotyczące rehabilitacji czy wsparcia psychologicznego.
DR N. MED. AGATA PASTORCZAK - Prognostyczne badania genetyczne chorób nowotworowych u dzieci
Z doktor Agatą Pastorczak, adiunktem Klinki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Rozmawiamy o genetycznych badaniach prognostycznych, Badania te wykonuje się u dzieci, które już zachorowały na nowotwór w celu określenia możliwości zachorowania na drugi nowotwór, a także określenia zindywidualizowanej ścieżki pacjenta. Aktualnie genetyczne badania prognostyczne u dzieci z całego kraju wykonuje Klinka Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi w ramach programu badawczego finansowanego przez Fundację Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową.
PROF. JAN STYCZYŃSKI - Potrzebna jest edukacja na temat profilaktyki nowotworów u dzieci
Z konsultantem krajowym w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej prof. dr hab. n. med. Janem Styczyńskim, rozmawiamy na temat profilaktyki chorób nowotworowych u dzieci, o objawach tych chorób, które powinny zwrócić uwagę, rodziców opiekunów, ale także nauczycieli i personelu placówek zajmujących się dziećmi. Prof. Styczyński mówi osiągnięciach polskiej onkologii i hematologii dziecięcej, która leczy dzieci na światowym poziomie, osiągając 85% wyleczalności. Ciągle nie zaspokojone potrzeby opieki nad dzieci z nowotworami to brak kadr, rejestrów klinicznych, a także koordynatorów pacjentów.
PROF. WOJCIECH MŁYNARSKI - Badania genetyczne są niezbędne w diagnostyce dzieci z chorobami nowotworowym
Z prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski, kierownikiem Kliniki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi rozmawiamy o badania genetycznych, które są niezbędne w diagnostyce, a także w innowacyjnym leczeniu dzieci z chorobami nowotworowym. W efektywnym leczeniu chorób nowotworowych kluczową rolę odgrywają innowacyjne terapie - terapie celowane i immunoterapia takie jak CAR-T. Warunkiem koniecznym, aby móc zastosować taką terapię, aby właściwie ją dobrać jest przeprowadzenie badań genetycznych. Obecnie takie badania są prowadzone, posiadamy w Polsce laboratoria i kadry, które mogą wykonywać takie badania, a nadzieją na ich szerokie wprowadzenie z zastosowaniem nowoczesnych technologii jest finasowanie z Funduszu Medycznego.
PREZES ANNA APEL - programy strategiczne na rzecz dzieci z chorobami nowotworowymi
Anna Apel prezes Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, przedstawia projekt programów strategicznych na rzecz dzieci z chorobami nowotworowymi prowadzonych przez Fundację. Organizacja ta od ponad 30 lat skupiała się głównie na lokalnych działaniach pomocowych dla dzieci leczonych w klinice PRZYLĄDEK NADZIEI. Obecnie Fundacja realizuje duży projekt strategiczny, którego celem jest zmiana sytuacji w onkologii dziecięcej w kierunku zwiększenia kadr, upowszechnienia genetycznej diagnostyki prognostycznej, stworzenia krajowego rejestru nowotworów dziecięcych oraz poradni dla ozdrowieńców.
Prof. IWONA HUS Sukcesy w hematoonkologii w 2022 roku - priorytety roku 2023
Prof. dr hab. n. med. IWONA HUS, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, kierownik Kliniki Hematologii Centralnego Szpital MSWiA w Warszawie mówi o znaczeniu najważniejszych zmian w polskiej hematoonkologii w 2022 r. , m.in. o wprowadzeniu programu lekowego dla pacjentów z ostrą białaczką szpikową i o zmianach w programie leczenia szpiczaka plazmocytowego. Profesor Hus podkreśla ważność wprowadzenia terapii kinazami Brutona dla chorych z przewlekłą białaczką szpikową oraz przełomowej terapii luspaterceptem dla chorych z MDS. Zdaniem prof. Iwony Hus w 2023 r. konieczne są zmiany w programie lekowym szpiczaka - udostępnienie leczenia w 4 linii, a także terapii chelatujących dla chorych transfuzjozależnych. Należy także wprowadzić zmiany w zapisie ustawy o leczeniu uzdrowiskowym, która nie zgodnie z aktualną wiedzą medyczną wyklucza pacjentów hematoonkologicznych z tego rodzaju świadczeń. Profesor Hus zaznacza, że udostępnienie pacjentom innowacyjnych terapii celowanych i immunoterapii jest możliwe tylko z jednoczesnym wprowadzaniem diagnostycznych badań genetycznych najnowszymi metodami.
Prof. PIOTR RUTKOWSKI Zmiany systemowe w onkologii 2022/2023
Prof. dr hab. n. med. PIOTR RUTKOWSKI przewodniczący Zespołu Ministra Zdrowia ds. Narodowej Strategii Onkologicznej mówi o zadaniach, które udało się zrealizować w ramach NSO w 2022 r. i o tych, które nas czekają w 2023 r. Z perspektywy przewodniczącego Polskiego Towarzystwa Onkologicznego i Kierownika Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie prof. Piotr Rutkowski wyjaśnia jak ważne jest wprowadzenie Krajowej Sieci Onkologicznej, unitów onkologicznych i standardów leczenia. Profesor podkreśla, że we wprowadzeniu tych zmian, a zwłaszcza standardów leczenia ważną rolę mają także organizacje pacjentów.
Poznaj autorkę
ALEKSANDRA RUDNICKA
Z wyksztalcenia polonistka i teatrolog. Absolwentka Wydziału Filologii Uniwersytetu Łódzkiego. Twórczyni i przez dekadę redaktor naczelna "Głosu Pacjenta Onkologicznego" oraz pierwszego w Polsce portalu dla chorych na nowotwory i ich bliskich glospacjenta.pl. Przez wiele lat rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych; swoją pracę traktowała jako działanie dla dobra wszystkich chorych na nowowory w Polsce. Członek Krajowej Rady ds. Onkologii przy Ministerstwie Zdrowia (2019 - 2022), 63. na liście "Pulsu Medycyny" 100 najbardziej wpływowych osób w polskim systemie ochrony zdrowia w 2020 r. Honorowa Amazonka. Nagrodzona w plebiscycie portalu zwrotnikraka.pl Onkologiczna Top Dziesiątka 2018 w kategorii Osobowość. Społeczny Rzecznik: Osób Objętych Opieką Paliatywną oraz Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS. Członkini Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia.
W życiu kieruje się zasadami, wyniesionymi z rodzinnego domu, że:
- Nie ważny jest szyld, ale to, co robimy.
- Należy pomagać, nie dlatego, że liczymy na wzajemność, ale dlatego, że tak trzeba.
Blog
ŚWIATOWY DZIEŃ ZDROWIA - ZDROWIE DLA WSZYSTKICH – 75 LAT WHO
Rok temu, w Światowym Dniu Zdrowia ruszył mój vlog/oli-onko.pl, który jest moim skromnym wkładem w poprawę zdrowia publicznego, zwłaszcza w obszarze onkologii.
ONKOLOGIA I HEMATOONKOLOGIA 2022/2023. PODSUMOWANIE I PRIORYTETY ZMIAN
2022 był rokiem, w którym polska onkologia po bolesnych doświadczenia pandemii znowu ruszyła. Po pandemii pozostał dług zdrowotny, który będziemy spłacać jeszcze przez lata. W naszym systemie onkologicznym przybyło też nowych pacjentów zza wschodniej granicy, którzy po wybuchy wojny w Ukrainie szukają leczenia w Polsce.
Dla wielu osób postęp w onkologii i hematoonkologii kojarzy się jednoznacznie z dostępem do nowych, innowacyjnych terapii. W tym obszarze w ostatnich, trudnych latach mimo pandemii i wojny w Ukrainie, utrzymaliśmy nasz stan posiadania – nie zmniejszyła się liczba pacjentów w programach lekowych. W 2022 r. ukazały się już wszystkie listy refundacyjne, a liczba wprowadzonych terapii zwiększyła się dwukrotnie.
Nie jest moja intencją wymienianie konkretnych terapii, które weszły do programów lekowych, ale wskazanie kierunku zmian, jaki nastąpił w ich tworzeniu. Nie ograniczę się też do podsumowania onkologii i hematoonkologii tylko w obszarze farmakoterapii, a będę się starała pokazać ramy systemowe ważne do dokonywania zmian, takie jak Narodowa Strategia Onkologiczna, Krajowa Sieć Onkologiczna, Fundusz Medyczny.
POŻEGNANIE ANATOLIJA
Dziś żegnam ANATOLIJA CZYŻYKOWSKIEGO, który był pierwszym gościem oli-onko i choć osobiscie go nie poznałam, był dla mnie bardzo ważną osobą. Łączę się w bólu z rodziną Anatolija.
LISTOPAD MIESIĄCEM ŚWIADOMOŚCI RAKA STERCZA I RAK JĄDRA
Listopad jest miesiącem świadomości męskich nowotworów - raka gruczołu krokowego i raka jądra. Z tej okazji STOWARZYSZENIE SANITAS w ramach projektu MOC GÓR - ONKOSILNI wspiera pacjentów z tymi nowotworami zdobyciem drugie szczytu Korony Tatr - Kiezmarskiego Szczytu, a także prowadzi działania upowszechniające profilaktykę raka stercza i raka jądra. Studio SANITAS we współpracy z vlogiem oli-onko.pl przygotowało rozmowy na profilaktyki tych nowotworów i wsparcia psychicznego pacjentów z rakiem jądra .
Aktualności ze świata onkologii
Przeczytaj Raport „Prewencja i diagnostyka nowotworów BRCA-zależnych”
Priorytetem działań organizacji pacjentów onkologicznych i onkohematologicznych w 2023 roku jest upowszechnienie badań genetycznych. Raport „Prewencja i diagnostyka genetyczna nowotworów BRCA-zależnych” jest wkładem Stowarzyszenia SANITAS w te działania, w rozwój badań genetycznych w Polsce, dzięki któremu będziemy mogli w pełni korzystać z personalizowanego leczenia.
VII Kongres PATINET EMPOWERMENT
W Centrum Nauki Kopernik w Warszawie odbywa się już VII Kongres PATINET EMPOWERMENT. To wydarzenie, organizowane przez Instytut Komunikacji Zdrowotnej, poświęcone wsparciu pacjentów z biegiem lat wspaniale się rozwija. Pamiętam I KONGRES, kiedy to w panelach nie było przedstawicieli pacjentów, teraz ich głos jest równorzędny. Na tegorocznym kongresie wiele mówi się o neurologii - drugi dzień Kongresu jest w całości dedykowany tej tematyce.
Światowy Dzień Świadomości Ostrej Białaczki Szpikowej
Dostęp do azacytydyny doustnej to ogromna szansa dla pacjentów chorych na ostrą białaczkę szpikową, którzy pilnie potrzebują terapii podtrzymującej w walce z tym agresywnym nowotworem krwi.
Bardzo się cieszę, że chorzy na AML i ich rodziny otrzymali informację o refundacyjnej tego bardzo ważnego dla nich leku w przededniu Światowego Dnia Świadomości Ostrej Białaczki Szpikowej, który obchodzony jest 21 kwietnia. To zwieńczenie naszych starań, aby polscy pacjenci mieli dostęp do zindywidualizowanego leczenia. Innowacyjne leczenie chorych z AML było priorytetem organizacji pacjentów hematoonkologicznych w 2022. Obecnie polski program leczenia ostrej białaczki szpikowej jest oceniany jako najlepszy w Europie. Dziękujemy tym wszystkim, którzy pracowali nad powstaniem programu, z Panem Ministrem Maciejem Miłkowskim na czele oraz prof. Ewą Lech- Marańdą i prof. Agnieszką Wierzbowską.
BADANIE KLINICZNE DLA PACJENTÓW Z CHŁONIAKIEM HODGKINA
Badanie kliniczne u chorych na chłoniaka Hodgkina z nawrotem choroby lub opornych na leczenie 1 linii