Vlog
Prof. dr hab. n. med. WOJCIECH GOLUSIŃSKI - XII Europejski Tydzień Profilaktyki Nowotworów Głowy i Szyi
XII Europejski Tydzień Nowotworów Głowy i Szyi obchodzony jest w tym roku pod hasłem RÓWNY DOSTĘP – RÓWNE SZANSE. Moim gościem jest wybitny chirurg prof. dr hab. n. med. WOJCIECH GOLUSIŃSKI, Kierownik Katedry i Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi i Onkologii Laryngologicznej UM w Poznaniu w WCO. Profesor Golusiński opowiada o profilaktyce, objawach i leczeniu tych nowotworów. Zachęca osoby, u których występują objawy nowotworów głowy i szyi do udziału w programie profilaktyki tych nowotworów. Profesor wskazuje na potrzebę tworzenia w Polsce specjalistycznych unitów zapewniających pacjentom z tymi nowotworami kompleksową, wielodyscyplinarną opiekę, która pozwoli chorym na powrót do pracy i życia w dobrej jakości. Zdaniem Profesora konieczne jest też rozwój robotyzacji w chirurgii głowy i szyi, która pozwala na przeprowadzanie bardzo precyzyjnych operacji, a także lepsze finansowanie zbiegów chirurgii rekonstrukcyjnej. Zmiany te są potrzebne po to, aby polscy pacjenci z nowotworami mieli równy dostęp do leczenia na europejskim poziomie, a więc takie same szanse na wyleczeni, co chorzy w krajach Europy Zachodniej.
Prof. Jacek Jassem - POMÓŻ POPRAWIĆ JAKOŚĆ OPIEKI ONKOLOGICZNEJ W POLSCE
Prof. dr hab. n.med. JACEK JASSEM onkolog i radioterapeuta opowiada o Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej – dokumencie, którego celem jest włączenie chorych na nowotwory w proces czynnego udziału w cały przebieg zdrowienia oraz zapewnienie równego dostępu do wysokiej jakości opieki onkologicznej wszystkim pacjentom w Europie. Profesor przedstawia 10 punktów EKOO, których wdrożenie jest realną szansą, popartą naukowymi dowodami na osiągnięcie w Europie w 2035 r. średniej wyleczalności chorych na nowotwory na poziomie 70%. Realizacja tego projektu nie jest możliwa bez zaangażowania pacjentów. Dlatego jego realizatorzy apelują do pacjentów w trakcie i po zakończeniu leczenia onkologicznego, aby podzieli się swoim doświadczeniem i wypełnili ankietę, która pomoże określić potrzeby chorych na nowotwory, zmienić system tak, aby pacjent był jego podmiotem i był otoczony najwyższej jakości opieką. Ankietę można wypełnić jeszcze przez kilka dni, do 10 września br. Jest ona dostępna na stronie www.onko-koalicja.pl oraz pod linkiem: https://a.cawi24.pl/WAZNA-ANKIETA-DLA-PACJENTOW-ONKOLOGICZNYCH/?p=2
ANNA NOWAKOWSKA, prezes SANITAS - PODSUMOWANIE PROJEKTU MOC GÓR-ONKOSILNI
ANNA NOWAKOWSKA, prezes Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS dokonuje podsumowania projektu MOC GÓR-ONKOSILNI, w ramach którego pacjenci onkologiczni zdobyli koronę Tatr. Ostanie wejścia na Mięguszowiecki Szczyt Wielki i Ganek były wyrazem wsparcia dla kobiet z nowotworami ginekologicznymi. Jak podkreśla Anna Nowakowska projekt miał też cel psychoterapeutyczny – wsparcie pacjentów z chorobami nowotworowym oraz edukacyjny – szerzenie profilaktyki nowotworów. Ten drugi cel był realizowany przez kampanię na social mediach: platformie medialnej oli-onko.pl oraz kanałach medialnych SANITASU. Projekt był objęty patronatem Ministerstwa Zdrowia oraz Ministerstwa Sportu i Turystki. Prezes SANITASU zaznacza, że nie było łatwo zdobyć wsparcia sponsorów. Niewielu darczyńców docenia bowiem rolę aktywności fizycznej w procesie powrotu do zdrowia pacjentów onkologicznych. Anna Nowakowska mówi też o tym, że trudno było namówić uczestników projektu, aby pokazali swoje twarze, ponieważ w małych środowiskach choroba nowotworowa to nadal temat tabu. Dlatego projekty takie jak MOC GÓR-ONKOSILINI pomagają w dokonaniu coming outu. Anna Nowakowska przedstawia też kolejny projekt SANIATASU związany z górami.
Dr n. med. ANNA DAŃSKA-BIDZIŃSKA - NOWOTWORY GINEKOLOGICZNE WYMAGAJĄ WYJĄTKOWEJ CZUJNOŚCI ONKOLOGICZNEJ
Dr n. med. ANNA DAŃSKA-BIDZIŃSKA, onkolog i ginekolog z II Kliniki Położnictwa i Ginekologii Warszawskiego Szpitala Klinicznego im. księżnej Anny Mazowieckiej, zaleca zachowanie wyjątkowej czujności w przypadku nowotworów ginekologicznych. Jedynie bowiem w przypadku raka szyjki macicy mamy skuteczne metody profilaktyki – cytologię i szczepienia przeciwko wirusowi HPV. Szkoda tylko, że zbyt mało kobiet zgłasza się badania cytologiczne, a realizacja programu szczepień przeciwko HPV u nastolatków przebiega zbyt wolno. Jak zaznacza Pani doktor w raku trzonu macicy i w raku jajnika objawy choroby nowotworowej są mało specyficzne i często mylone z symptomami niegroźnych dolegliwości układu pokarmowego. Rak jajnika jest podstępnym nowotworem, który daje o sobie znać, kiedy choroba jest już rozsiana. Dlatego tak ważne są możliwie częste wizyty kontrolne u ginekologa i wykonywanie dopochwowego USG, a u kobiet, u których w rodzinie były nowotwory raka piersi, raka jajnika badań genetycznych w kierunku mutacji BRCA. Obecnie ogromny niepokój wśród epidemiologów budzi także wzrastająca i trudna do wyjaśnienia, liczba zachorowań na raka trzonu macicy. Doktor Anna Dańska-Bidzińska wyjaśnia też dlaczego należy szczepić przeciwko wirusowi HPV zarówno chłopców, jak i dziewczynki oraz czy jest ograniczenie wiekowe w wykonywaniu tych szczepień.
prof. dr hab. n. med. PIOTR RUTKOWSKI – JEST POSTĘP W PROFILAKTYCE I LECZENIU NOWOTWORÓW SKÓRY I CZERNIAKA, ALE TO NADAL GROŹNE NOWOTWORY
Rozmowa red. Aleksandry Rudnickiej z prof. dr hab. n. med. PIOTREM RUTKOWSKIM Kierownikiem Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków, Pełnomocnikiem Dyrektora ds. Narodowej Strategii Onkologicznej i Badań Klinicznych Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie - Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie. Prof. Piotr Rutkowski podkreśla, że choć nadal obserwujemy wzrost zachorowań na nowotwory skóry i czerniaka, to dzięki konsekwentnie prowadzonej profilaktyce m. in. przez AKADEMIĘ CZERNIAKA, zwiększa się liczba osób zdiagnozowanych we wczesnych stadiach rozwoju tych chorób, kiedy pacjentów można wyleczyć. W Polsce mamy także dostęp do innowacyjnych leków celowanych i immunoterapii, ale stosowanie tych terapii powinno być prowadzone przez specjalistyczne ośrodki, które mają doświadczenie w tym zakresie. To zapewnia jakość i bezpieczeństwo leczenia. Jak zaznacza Profesor, działania niepożądane, zwłaszcza w immunoterapii mogą być bardzo różne, dotyczą one wielu narządów i wymagają określonego postępowania. W leczeniu działań niepożądanych immunoterapii w chorobach onkologicznych pomocna jest przygotowana przez PTO aplikacja, z której mogą korzystać nie tylko onkolodzy, ale i lekarze innych specjalności. Trwają też prace nad taką aplikacją, przeznaczoną dla pacjentów.
KAMIL DOLECKI, prezes Stowarzyszenia SARCOMA – JAK UCHRONIĆ SIĘ PRZED NOWOTWORAMI SKÓRY I CZERNIAKIEM
Rozmowa z KAMILEM DOLECKIM, prezesem Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA, które wspiera chorych na te nowotwory i zajmuje się szeroko pojętą profilaktyką onkologiczną. Kamil Dolecki wyjaśnia na czym polega właściwa ochrona skóry przed narażeniem się na promieniowanie słoneczne, które jest głównym czynnikiem ryzyka zachorowania na nowotwory skóry i czerniaka. Przedstawia też główne założenia projektu badań profilaktycznych w kierunku tych nowotworów prowadzonych w ramach tzw. FURY ZDROWIA. Jest to mobilny gabinet odwiedzający wiele miejscowości w Polsce, w którym lekarz dermatolog przeprowadza badania dermatoskopem i w razie podejrzenia zmiany nowotworowej skóry, kieruje pacjenta do dalszej diagnostyki i leczenia. Prezes Dolecki mówi również o działaniach systemowych SARCOMY i zaprasza, jak co roku, we wrześniu na ONKOBIEG, w którym będzie można wziąć udział w kilku miejscach w Polsce.
Prezes MAGDALENA MAGIERA - Potrzebna jest kompleksowa opieka nad pacjentami z guzami mózgu
Rozmowa z MAGDĄ MAGIERĄ, prezes Fundacji GLIOMA CENTER im. Hani Magiery, organizacji która wspiera pacjentów z guzami mózgu. Z Magdą rozmawiam o potrzebie kompleksowej opieki nad pacjentami z tymi nowotworami, o problemach chorych z guzami mózgu i ich bliskich, dotyczącymi diagnostyki genetycznej, rehabilitacji, wsparcia psycho- społecznego. Magda przedstawia także działania Fundacji na rzecz szerzenia świadomości o nowotworach mózgu oraz wsparcia w tej chorobie. Dzieli się także swoją wiedzą na temat opieki nad pacjentami z tymi nowotworami w innych krajach, m.in. w Stanach Zjednoczonych, gdzie chorzy mają zapewnione kompleksowe, wielodyscyplinarne leczenie i szeroki dostęp do badań klinicznych.
dr n. med. LESZEK KRAJ – Rak trzustki wyzwanie - dla onkologii. Rak dróg żółciowych zapomniany - nowotwór
Z dr n. med. LESZKIEM KRAJEM z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego WUM, onkologiem specjalizującym się w leczeniu pacjentów z rakiem trzustki, laureatem konkursu LEKARZ EMPATII rozmawiam o profilaktyce, diagnostyce i leczeniu tego nowotworu. Jak podkreśla dr Kraj rak trzustki nadal jest wyzwaniem dla onkologów. Odsetek przeżyć 5.letnich wśród pacjentów z tym nowotworem nadal jest bardzo niski, jednocyfrowy, a rak jest najczęściej rozpoznawany w wysokim stopniu zaawansowania, kiedy niemożliwe jest zastosowanie leczenia chirurgicznego, dającego szansę na wyleczenie. Dlatego tak ważna jest czujność onkologiczna wśród pacjentów i lekarzy rodzinnych. W ostatnich latach poza chemioterapią mamy innowacyjne leki celowane dla pacjentów z mutacją w genie BRCA, które są refundowane w Polsce. Doktor Kraj zwraca też uwagę na raka dróg żółciowych, nowotwór związany narządowo z rakiem trzustki, na który choruje w Polsce 2000 osób, ale w porównaniu z rakiem trzustki mówi się o nim niewiele. Na świecie pojawiły się nowoczesne, skuteczne leki, ale polscy pacjenci czekają wciąż na ich refundację i na program lekowy tego nowotworu.
Poznaj autorkę
ALEKSANDRA RUDNICKA
Z wyksztalcenia polonistka i teatrolog. Absolwentka Wydziału Filologii Uniwersytetu Łódzkiego. Twórczyni i przez dekadę redaktor naczelna "Głosu Pacjenta Onkologicznego" oraz pierwszego w Polsce portalu dla chorych na nowotwory i ich bliskich glospacjenta.pl. Przez wiele lat rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych; swoją pracę traktowała jako działanie dla dobra wszystkich chorych na nowowory w Polsce. Członek Krajowej Rady ds. Onkologii przy Ministerstwie Zdrowia (2019 - 2022), 63. na liście "Pulsu Medycyny" 100 najbardziej wpływowych osób w polskim systemie ochrony zdrowia w 2020 r. Honorowa Amazonka. Nagrodzona w plebiscycie portalu zwrotnikraka.pl Onkologiczna Top Dziesiątka 2018 w kategorii Osobowość. Społeczny Rzecznik: Osób Objętych Opieką Paliatywną oraz Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS. Członkini Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia.
W życiu kieruje się zasadami, wyniesionymi z rodzinnego domu, że:
- Nie ważny jest szyld, ale to, co robimy.
- Należy pomagać, nie dlatego, że liczymy na wzajemność, ale dlatego, że tak trzeba.
Blog
HEMATOLOGIA DLA PACJENTÓW
W ramach XXXI Zjazdu Hematologów i Transfuzjologów 14 września br. w Katowicach odbyła się III Konferencja Organizacji Pacjentów Hematologicznych pod hasłem – Hematologia dla Pacjentów.
THE VOICE OF PATIENTS - I KONFERENCJA ORGANIZACJI PACJENTÓW NA FORUM EKONOMICZNYM W KARPACZU
Po raz pierwszy na Forum Ekonomicznym w Karpaczu odbyła się konferencja, w której prelegentami byli wyłącznie przedstawiciele organizacji pacjentów. Sześć liderek zabrało głos w
imieniu pacjentów z różnymi chorobami. Mówiły one nie tylko o potrzebach pacjentów, których wspierają ich organizacje, ale też o zmianach systemowych i ich rozwiązaniach. Wypowiedzi liderek
wysłuchali z uwagą i odnieśli się do nich Marcin Martyniak, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia i prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady
Rozwoju przy Prezydencie RP.
ŚWIATOWY DZIEŃ ZDROWIA - ZDROWIE DLA WSZYSTKICH – 75 LAT WHO
Rok temu, w Światowym Dniu Zdrowia ruszył mój vlog/oli-onko.pl, który jest moim skromnym wkładem w poprawę zdrowia publicznego, zwłaszcza w obszarze onkologii.
ONKOLOGIA I HEMATOONKOLOGIA 2022/2023. PODSUMOWANIE I PRIORYTETY ZMIAN
2022 był rokiem, w którym polska onkologia po bolesnych doświadczenia pandemii znowu ruszyła. Po pandemii pozostał dług zdrowotny, który będziemy spłacać jeszcze przez lata. W naszym systemie onkologicznym przybyło też nowych pacjentów zza wschodniej granicy, którzy po wybuchy wojny w Ukrainie szukają leczenia w Polsce.
Dla wielu osób postęp w onkologii i hematoonkologii kojarzy się jednoznacznie z dostępem do nowych, innowacyjnych terapii. W tym obszarze w ostatnich, trudnych latach mimo pandemii i wojny w Ukrainie, utrzymaliśmy nasz stan posiadania – nie zmniejszyła się liczba pacjentów w programach lekowych. W 2022 r. ukazały się już wszystkie listy refundacyjne, a liczba wprowadzonych terapii zwiększyła się dwukrotnie.
Nie jest moja intencją wymienianie konkretnych terapii, które weszły do programów lekowych, ale wskazanie kierunku zmian, jaki nastąpił w ich tworzeniu. Nie ograniczę się też do podsumowania onkologii i hematoonkologii tylko w obszarze farmakoterapii, a będę się starała pokazać ramy systemowe ważne do dokonywania zmian, takie jak Narodowa Strategia Onkologiczna, Krajowa Sieć Onkologiczna, Fundusz Medyczny.
Aktualności ze świata onkologii
DOBRE WIADOMOŚCI DLA CHORYCH NA CHŁONIAKA ROZLANEGO Z DUŻYCH KOMÓREK B (DLBCL)
Lista refundacyjna dla pacjentów chorych na chłoniaka.
Newsletter Onkoserwisu - serwisu onkologicznego dla dziennikarzy, Wrzesień 2024
Zachęcam do zapoznania się z newsletterem Onkoserwisu - serwisu onkologicznego dla dziennikarzy Polskiej Ligi Walki z Rakiem.
WAŻNA ANKIETA DLA PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH Pomóż poprawić opiekę onkologiczną w Polsce
Zapraszamy pacjentów w trakcie lub po zakończeniu leczenia onkologicznego do wzięcia udziału w anonimowej ankiecie. Jej celem jest ocena, w jakim stopniu w Polsce respektowane są prawa pacjenta zawarte w Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej oraz które z nich napotykają na największe trudności i bariery.
Zespoły Parlamentarne ds. Lecznictwa Uzdrowiskowego
Czytankowo
Oli-onko
PREWENCJA I DIAGNOSTYKA GENETYCZNA NOWOTWORÓW BRCA-ZALEŻNYCH
RAPORT 2023
Pobierz PDF » Celem Raportu jest wskazanie dróg rozwoju polskiej genetyki medycznej, poprzez pokazanie barier i potrzeb w jak najszerszym aspekcie problemów, począwszy od medycznych, technologicznych organizacyjnych przez prawne, finansowe do społecznych i etycznych. Rozwijająca się w szybkim tempie się od początku XXI wieku genetyka przyczyniła się do postępu w medycynie, powstania wielu skutecznych leków i technologii umożliwiających ich stosowanie, a także monitorowanie leczenia i opiekę genetyczną nad pacjentem. Wdrożenie osiągnięć genetyki do praktyki klinicznej wymaga stworzenia sprawnego systemu kompleksowej opieki genetycznej w Polsce, którego podmiotem powinien być pacjent.
Genezą powstania Raportu „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” są rzeczywiste potrzeby pacjentów borykających się na co dzień z szeroko rozumianą opieką genetyczną, począwszy od profilaktyki, poprzez diagnozę oraz wdrożenie leczenia i jego monitorowanie, a skończywszy na nadzorze nad chorymi.
Raport powstał z inicjatywy Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS i spotkał się z dużym zainteresowaniem środowiska medycznego, a przede wszystkim – co nasz cieszy – specjalistów z różnych obszarów genetyki, którzy włączyli się do prac nad tym projektem.
Mamy nadzieję, że Raport posłuży edukacji społeczeństwa na temat genetyki i będzie pomocny decydentom we wprowadzaniu zmian w opiece genetycznej nad pacjentami, nad którymi trwają obecnie intensywne prace pod kierunkiem prof. dr hab. n. med. Anny Latos- Bieleńskiej, konsultant krajowej w dziedzinie genetyki klinicznej.
Raport „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” jest wkładem Stowarzyszenia SANITAS na rzecz rozwoju badań genetycznych w Polsce, które są priorytetem działania organizacji pacjentów onkologicznych i hematologicznych w 2023 roku, ale są także ważnym obszarem zainteresowań organizacji wspierających osoby z innymi chorobami m.in. kardiologicznymi, rzadkimi, metabolicznymi czy neurologicznymi.