Vlog
ŻYCIE Z CZERNIAKIEM NA „WAKACJACH TERAPEUTYCZNYCH” - pacjent Zbigniew Kaniak
ZBIGNIEW KANIAK pacjent z czerniakiem, jest lokalnym działaczem społecznym oraz muzykiem amatorem z Płońska. Czerniak był dla niego trudnym doświadczeniem, mierzył się z działaniami niepożądanymi leczenia, ale to, że jest pod opieką Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie pozwoliło mu przetrwać te ciężkie chwile. Dzięki leczeniu podwójną immunoterapią Pan Zbigniew jest w remisji choroby, przerwał leczenie i jest na tzw. „wakacjach terapeutycznych”. Wrócił do aktywnego życia, udziela się w kilku organizacjach społecznych i prowadzi swój kanał muzyczny na YouTube, gdzie ma 5200 obserwatorów.
WIARA, EMPATYCZNY LEKARZ I INNOWACYJNA TERAPIA SĄ DLA MNIE NAJWAŻNIEJSZE - pacjentka Renata Moskała
RENATA MOSKAŁA - pacjentka z rakiem nerki opowiada historię swojej choroby zwracając uwagę na te aspekty życia z rakiem, które pomagają Jej przetrwać trudne chwile. Dla Pani Renaty ważną rolę w pogodzeniu się z trudną diagnozą odegrała wiara w Boga, powierzenie Panu Bogu swojego losu. Za wielkie szczęście uważa też to, że jest pod opieką empatycznego, profesjonalnego lekarz i że choć jest leczona w małym ośrodku, to ma dostęp do najnowocześniejszych terapii, w tym do immunoterapii. Mimo że jest osobą samotną, to w chorobie nie jest sama. Wspiera ją rodzina, znajomi i sąsiedzi z małej miejscowości, w której mieszka. Ważna jest też dla niej pogłębianie wiedzy o swojej chorobie, by być partnerem dla lekarzy i świadomą pacjentką.
IMMUNOTERAPIA - SUKCES LECZENIA PACJENTÓW Z CZERNIAKIEM | dr n. med. Paulina Jagodzińska-Mucha
Dr n. med. PAULINA JAGODZIŃSKA-MUCHA, specjalista onkologii klinicznej z Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie wyjaśnia na czym polega podwójna immunoterapii, która wykorzystuje synergistyczne, wzajemne działanie dwóch leków immunologicznych, co daje znacznie większy, wzmocniony efekt terapeutyczny. Podwójna immunoterapia, rodzaj leczenia skojarzonego jest ostatnim osiągnieciem immunoterapii, która jest w Polsce stosowana od ponad dekady. Jak podkreśla doktor Jagodzińska leczenie immunoterapią pacjentów z czerniakiem przyniosło sukces, który przekłada się u 50% chorych na wyleczenie. Metoda ta jest bezpieczna i pozwala na zachowanie dobrej jakości życia w chorobie i, co ważne, może być stosowana z wykorzystaniem tzw. „wakacji terapeutycznych”. Taka przerwa w stosowaniu terapii jest możliwa, jeśli pacjent osiągnie remisję lub stabilizację choroby. Aby zakwalifikować się do leczenia podwójną immunoterapią w przypadku pacjentów z czerniakiem nie trzeba wykonywać badania określającego ekspresję białka PD-L1.
IMMUNOTERAPIA TO LECZENIE, KTÓRE POZWALA MI PROWADZIĆ ZWYKŁE ŻYCIE | pacjent Jan Piętoń
JAN PIĘTOŃ pacjent z rakiem nerki, kiedy nagrywamy rozmowę właśnie obchodzi 66 urodziny. Ma sześcioro dzieci i troje wnucząt. Tworzą dużą, kochającą się rodzinę, w której ważną rolę odgrywa wiara. Pan Jan z zawodu jest ratownikiem górniczym, co z pewnością ma wpływ na to, że nawet do tak poważnej choroby, jaką jest rak nerki podchodzi z ogromnym spokojem. Jak podkreśla Jego córka, nigdy nie skarży się na swój los, nie narzeka, a leczenie traktuje jak normalną część swojego życia. Sam Pan Jan mówi, że podwójna immunoterapia, którą jest leczony jest bardzo przyjaznym dla pacjenta leczeniem, pozwalającym na prowadzenie zwykłego życia.
PODWÓJNA IMMUNOTERAPIA - REALNA PERSPEKTYWA NA WYLECZENIE PACJENTÓW Z RAKIEM NERKI | lek. Artur Drobniak
ARTUR DROBNIAK - specjalista onkologii klinicznej i chorób wewnętrznych Dziennego Oddziału Chemioterapii Onkologicznej Szpitala Wielospecjalistycznego w Suchej Beskidzkiej i w Poradni Onkologicznej Szpitala Specjalistycznego im. Jędrzeja Śniadeckiego w Nowym Sączu dzieli się swoim doświadczeniem klinicznym na temat leczenia podwójną immunoterapią pacjentów z rakiem nerki. Jak podkreśla dr Drobniak, immunoterapia, która mobilizuje własny układ odpornościowy chorego do walki z rakiem, stanowi obecnie standard leczenia zaawansowanego raka nerki, znacząco wydłużając życie pacjentów. Szczególnie dobry efekt leczenia daje podwójna immunoterapia (Combo) – połączenie dwóch leków immunologicznych ( niwolumab + ipilimumab), stosowane w pierwszej linii leczenia u pacjentów z rakiem nerki z pośrednim lub niekorzystnym rokowaniem. Wartość podwójnej immunoterapii polega na zdolności do wywołania całkowitej remisji oraz zapewnieniu wieloletniego przeżycia u pacjentów z zaawansowanym rakiem nerki. Jest to realna perspektywa na wyleczeni pacjentów z tym nowotworem.
Red. Aleksandra Rudnicka | WOLONTARIAT – JAK WSPIERAĆ SIĘ WZAJEMNIE | Gdańsk, październik 2025 r.
W ramach warsztatów dla liderów organizacji pacjentów hematologicznych red. Aleksandra Rudnicka przedstawiła misję wolontariatu samopomocowego pacjentów, polegającą na wsparciu przez pacjentów z doświadczeniem danej choroby, chorych którzy są po jej diagnozie, rozpoczynając proces leczenia. Jak podkreśliła red. Rudnicka zostanie takim wolontariuszem „przy łóżku pacjenta” jest bardzo odpowiedzialną funkcją społeczną, wymagającą specjalnych predyspozycji psychicznych, określonych umiejętności - zwłaszcza komunikacyjnych - a przede wszystkim przepracowania doświadczeń własnej choroby. Dlatego wolontariuszem wspierającym innych chorych, można zostać osoba, co najmniej dwa lata po zakończeniu leczenia i po przejściu kwalifikacji przez ekspertów (lekarz specjalista, psycholog, rehabilitant), a w dalszej kolejności po pozytywnym, zakończonym otrzymaniem certyfikatu szkoleniu. Bycie wolontariuszem wspierającym bezpośrednio chorych nie jest łatwe, bywa bardzo obciążające dla psychiki, dlatego nie należy zapominać, że można pomagać w inny sposób, działając w organizacji pacjentów.
Prof. Lidia Gil - CAR-T PRZEŁOM W LECZENIU PACJENTÓW HEMATOLOGICZNYCH | Gdańsk, październik 2025 r.
Prof. dr hab. n. med. Lidia Gil, pionierka w Polsce leczeniu metodą CAR-T pacjentów hematologicznych, wyjaśniła podczas warsztatów, na czym polega przełomowość terapii CAR-T i jak można zwiększyć dostępność polskich pacjentów do tej metody leczenia. Zdaniem Pani profesor wartość CAR-T opiera się na tym, że jest to terapia ratująca życie, która w odróżnieniu od transplantacji komórek macierzystych, może być stosowana u pacjentów bez ograniczeń wieku i jest ona bardziej bezpieczna - wiąże się z dużo mniejszymi działaniami niepożądanymi. CAR-T jest żywym lekiem, który w procesie inżynierii genetycznej, jest pozyskiwany z komórek krwi pacjenta. Nie trzeba więc poszukiwać dawcy. Zdaniem prof. Gil metoda ta jest zbyt mało stosowana nie tylko w Polsce, ale i w Europie, biorąc pod uwagę, jak wielu pacjentów mogłoby skorzystać z jej wysokiej efektywności. Dlatego potrzebna jest edukacja pacjentów o korzyściach, jakie daje leczenie terapią CAR-T i szkolenie hematologów w placówkach hematologicznych, gdzie nie leczy się tą metodą, na temat kwalifikacji pacjentów do tego leczenia w ośrodkach referencyjnych. Profesor Gil podkreśliła, że CAR-T to metoda rozwojowa, która ma już kilka sprawdzonych wskazań w leczeniu nowotworów krwi, a w onkologii i chorobach immunosupresyjnych prowadzone są badania kliniczne, których wyniki są bardzo obiecujące.
Prof. Emilian Snarski | BEZPIECZEŃSTWO KRWI – BEZPIECZEŃSTWO PACJENTA | Gdańsk, październik 2025 r.
Podczas warsztatów prof. dr hab. n. med. EMILIAN SNARSKI – kierownik Klinicznego Oddziału Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Zielonej Górze - podzielił się swoim doświadczeniem klinicysty o tym, jak wygląda bezpieczeństwo związane z procedurą transfuzji w codziennej praktyce szpitalnej. Jest to temat mało znany pacjentom z chorobami krwi, którzy leczeni są przetoczeniami składników krwi. Pacjenci wiedzą, że krew i jej poszczególne składniki mogą być źródłem zakażeń, a co się z tym wiąże - z zachorowaniem na różnego rodzaju choroby zakaźne groźne dla ich zdrowia i życia. Dlatego tak ważne jest stosowanie dezaktywacji patogenów w preparatach krwi. W krwiodawstwie stosuje się specjalne metody inaktywacji wirusów, bakterii i pasożytów w składnikach krwi (głównie osoczu i koncentratach krwinek płytkowych), aby zapobiec przenoszeniu zakażeń na biorcę. Niestety w Polsce nadal stosowanie technologii bezpieczeństwa składników krwi nie jest standardem, tak jaki i raportowanie zdarzeń związanych z bezpieczeństwem krwi.
Poznaj autorkę
Blog
TRUDNA DROGA DO ZWIĘKSZENIA PARTYCYPACJI ORGANIZACJI PACJENTÓW W TWORZENIU ZMIAN W ZDROWIU
Właśnie zakończyły się konsultacje społeczne nad dwoma ustawami dotyczącymi zdrowia: ustawie refundacyjnej oraz ustawie o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Była to znakomita okazja do zwiększenia partycypacji organizacji pacjentów w tworzeniu zmian w zdrowiu, wprowadzeniu przedstawicieli pacjentów do kolejnych instytucji, które decydują o funkcjonowaniu naszego systemu opieki zdrowotnej. Czy została ona wykorzystana? Moim zdaniem - NIE. Postaram się odpowiedzieć dlaczego.
HEMATOLOGIA DLA PACJENTÓW
W ramach XXXI Zjazdu Hematologów i Transfuzjologów 14 września br. w Katowicach odbyła się III Konferencja Organizacji Pacjentów Hematologicznych pod hasłem – Hematologia dla Pacjentów.
THE VOICE OF PATIENTS - I KONFERENCJA ORGANIZACJI PACJENTÓW NA FORUM EKONOMICZNYM W KARPACZU
Po raz pierwszy na Forum Ekonomicznym w Karpaczu odbyła się konferencja, w której prelegentami byli wyłącznie przedstawiciele organizacji pacjentów. Sześć liderek zabrało głos w
imieniu pacjentów z różnymi chorobami. Mówiły one nie tylko o potrzebach pacjentów, których wspierają ich organizacje, ale też o zmianach systemowych i ich rozwiązaniach. Wypowiedzi liderek
wysłuchali z uwagą i odnieśli się do nich Marcin Martyniak, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia i prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady
Rozwoju przy Prezydencie RP.
ŚWIATOWY DZIEŃ ZDROWIA - ZDROWIE DLA WSZYSTKICH – 75 LAT WHO
Rok temu, w Światowym Dniu Zdrowia ruszył mój vlog/oli-onko.pl, który jest moim skromnym wkładem w poprawę zdrowia publicznego, zwłaszcza w obszarze onkologii.
Aktualności ze świata onkologii
„Personalizacja leczenia raka piersi: standard dziś, ambicje na jutro” na Międzynarodowym Forum Medycyny Personalizowanej 2026
Przedwczoraj (11.06), podczas Międzynarodowego Forum Medycyny Personalizowanej organizowanego przez Polską Koalicję Medycyny Personalizowanej odbyła się sesja pt. „Personalizacja leczenia raka piersi: standard dziś, ambicje na jutro”, poświęcona wyzwaniom i szansom związanym z rozwojem medycyny personalizowanej w onkologii.
LISTA NAGRODZONYCH „Przyjaciel Pacjentów” 2025
Przedstawiamy listę nagrodzonych w ramach III Konferencji THE VOICE OF PATIENTS w 13 kategoriach.
Warsztaty i konferencja THE VOICE OF PATIENTS
W ostatni weekend w Warszawie odbyło się spotkanie liderów organizacji pacjentów z różnych obszarów zdrowia w ramach prowadzonego od 3 lat projektu Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS „Pacjent podmiotem systemu opieki zdrowotnej”. W niedzielę 14 grudnia br., na warsztatach liderzy podczas długiej dyskusji wspierani prawnie przez mecenas Monikę Duszyńską z Kancelarii Law for Lifesciences stworzyli projekt definicję organizacji pacjentów. W poniedziałek, 15 grudnia br. odbyła się III już Konferencja THE VOICE OF PATIENTS.
Relację z konferencji będzie można obejrzeć na kanałach YouTube Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS i OLI-onko.
WARSZTATY DLA LIDERÓW ORGANIZACJI | IV Konferencja Organizacji Pacjentów Hematologicznych
W sobotę, 25 października w Gdańsku odbyły się warsztaty towarzyszące IV Konferencji Organizacji Pacjentów Hematologicznych.
Czytankowo
Oli-onko
Poradnik „Zdrowy styl życia i szczepienia ochronne w chorobie nowotworowej” autorstwa prof. dr hab. n. med. Ernesta Kuchara, to zbiór podanych przystępnym językiem informacji dotyczących: prawidłowego żywienia, aktywności fizycznej, zachowania zdrowia psychicznego, radzenia sobie ze stresem, właściwego czasu snu i odpoczynku, a także unikania ryzykownych zachowań w tym używek. Profesor podkreśla, że zdrowy styl życia i szczepienia są najlepszym sposobem zapobiegania zakażeniom w czasie leczenia i rekonwalescencji choroby nowotworowej. Wpływają one również na podniesienia jakości życia w chorobie, a ich kontynucja po zakończeniu procesu leczenia powinna stać się nawykiem.
„Profilaktyka dla zdrowia i życia” to poradnik dla osób zdrowych, które chcą pozyskać lub poszerzyć wiedzę na temat zapobiegania nowotworom oraz roli szczepień w ochronie przed chorobami zakaźnymi. Poradnik został opracowany przez eksperta z dziedziny prewencji nowotworów – dr hab. n. med. Pawła Koczkodaja, specjalistę z zakresu onkologii i hematologii dziecięcej – prof. dr hab. n. med. – Jana Styczyńskiego oraz specjalistę z zakresu pediatrii i chorób zakaźnych – prof. dr hab. n. med. Ernesta Kuchara. O roli morfologii w wykrywaniu chorób nowotworowych krwi przypomniała red. Aleksandra Rudnicka. Poradnik zawiera informacje o czynnikach ryzyka zachorowania na raki, których wpływ na nasze zdrowie możemy modyfikować, poprzez zdrowy styl życia i uczestnictwo w badaniach przesiewowych. Znajdziemy w nim wskazówki, jak zachować czujność onkologiczną u dzieci, u których objawy nowotworów są trudne do wykrycia. Druga część poradnika dotyczy szczepień ochronnych od urodzenia do emerytury. Zawiera ona informacje o czasie ich wykonywania, refundacji, a także o szczepieniach zalecanych osobom z chorobami przewlekłymi, kobietom przed i w czasie ciąży oraz osobom planującym podróż w odlegle regiony świata.
Celem Raportu jest wskazanie dróg rozwoju polskiej genetyki medycznej, poprzez pokazanie barier i potrzeb w jak najszerszym aspekcie problemów, począwszy od medycznych, technologicznych organizacyjnych przez prawne, finansowe do społecznych i etycznych. Rozwijająca się w szybkim tempie się od początku XXI wieku genetyka przyczyniła się do postępu w medycynie, powstania wielu skutecznych leków i technologii umożliwiających ich stosowanie, a także monitorowanie leczenia i opiekę genetyczną nad pacjentem. Wdrożenie osiągnięć genetyki do praktyki klinicznej wymaga stworzenia sprawnego systemu kompleksowej opieki genetycznej w Polsce, którego podmiotem powinien być pacjent.
Genezą powstania Raportu „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” są rzeczywiste potrzeby pacjentów borykających się na co dzień z szeroko rozumianą opieką genetyczną, począwszy od profilaktyki, poprzez diagnozę oraz wdrożenie leczenia i jego monitorowanie, a skończywszy na nadzorze nad chorymi.
Raport powstał z inicjatywy Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS i spotkał się z dużym zainteresowaniem środowiska medycznego, a przede wszystkim – co nasz cieszy – specjalistów z różnych obszarów genetyki, którzy włączyli się do prac nad tym projektem.
Mamy nadzieję, że Raport posłuży edukacji społeczeństwa na temat genetyki i będzie pomocny decydentom we wprowadzaniu zmian w opiece genetycznej nad pacjentami, nad którymi trwają obecnie intensywne prace pod kierunkiem prof. dr hab. n. med. Anny Latos- Bieleńskiej, konsultant krajowej w dziedzinie genetyki klinicznej.
Raport „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” jest wkładem Stowarzyszenia SANITAS na rzecz rozwoju badań genetycznych w Polsce, które są priorytetem działania organizacji pacjentów onkologicznych i hematologicznych w 2023 roku, ale są także ważnym obszarem zainteresowań organizacji wspierających osoby z innymi chorobami m.in. kardiologicznymi, rzadkimi, metabolicznymi czy neurologicznymi.
