Vlog
prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński – ZMIANY W ONKOLOGII I HEMATOLOGII DZIECIĘCEJ W 2024 roku.
Prof. dr hab. n. med. JAN STYCZYŃSKI, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, przedstawia zmiany, jakie udało się wprowadzić w 2024 r. w porównaniu z 2023 r. oraz mówi o tym, czego nie udało się zrobić. Jest to m.in. wprowadzenie Rejestru Chorób Onkologicznych i Hematologicznych u Dzieci, a także Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
prof. dr hab. n med. Sebastian Giebel – 2024 R. DAŁ NAM DOSTĘP DO PRZEŁOMOWYCH TERAPII W HEMATOLOGII
Prof. dr hab. n med. SEBASTIAN GIEBEL, specjalista hematologii, transplantologii klinicznej i chorób wewnętrznych, kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku i Onkohematologii Narodowego Instytutu Onkologii w Gliwicach, przedstawia zmiany, jakie zaszły w polskiej hematologii w 2025 r. Zdaniem Profesora rok 2024 dał nam dostęp do przełomowych terapii dzięki czemu leczenie nowotworów hematologicznych w Polsce może być prowadzone obecnie zgodnie z międzynarodowymi standardami, a pacjenci są leczeni w sposób spersonalizowany. Największymi beneficjentami spośród pacjentów onkohematologicznych byli w tym roku chorzy na chłoniaki, którzy otrzymali najbardziej innowacyjne trapie - aż dwie terapie ciałami bispecyficznymi i terapię CAR-T. W roku 2025 czekamy na refundację nowych terapii CAR-T w chłoniaku oraz udostępnienie pierwszej w Polsce terapii dla pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym. Jak podkreśla prof. Sebastian Giebel, dla poprawy funkcjonowania systemu opieki hematologicznej konieczne są też zmiany systemowe, wdrożenie projektu pilotażu Krajowej Sieci Hematologicznej.
ŚCIEŻKA PACJENTA Z RAKIEM PĘCHERZA MOCZOWEGO Z PERSPEKTYWY UROLOGA - prof. Krzysztof Tupikowski
Prof. Krzysztof Tupikowski, kierownik Centrum Nowotworów Urologicznych Dolnośląskiego Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii we Wrocławiu, a także prof. Wydziału Medycznego Politechniki Wrocławskiej przedstawia, jak powinna wyglądać zgodnie z obowiązującymi zaleceniami ścieżka diagnostyki i leczenia pacjenta z rakiem pęcherza moczowego. Ścieżka ta została opisana w raporcie współautorstwa prof. Tupikowksiego wydanym przez Fundację Wygrajmy Zdrowie i Modern Healthcare Institute. Jak przyznaje profesor nie wszystkie ośrodki leczące pacjentów z rakiem pęcherza moczowego przestrzegają standardów postępowania obowiązujących na tej ścieżce, np. nie we wszystkich przeprowadzane są konsylia z udziałem kilku specjalistów, nie jest też na nie zapraszany pacjent. W raporcie opisano algorytmy postępowania terapeutycznego u pacjentów z rakiem pęcherza moczowego, które powinny być podstawą do oceny pracy danego ośrodka leczącego chorych z rakiem pęcherza moczowego. Profesor Tupikowski podkreśla, że w leczeniu chorych z tym nowotworem coraz większą rolę odgrywa współpraca urologa z onkologiem, ponieważ w terapii raka pęcherza mamy ma coraz więcej leków. Profesor wskazuje też na konieczność właściwego zaopiekowania się pacjentem, zwłaszcza po bardzo rozległym i inwazyjnym zabiegu jakim jest cystektomia. Pacjenci, u których wyłoniona jest urostomia wymagają konsultacji z zakresu doboru i nauczenia się stosowania sprzętu urostomijneg, tak aby po leczeniu mogli prowadzić życie w jak najlepszej jakości.
ROLA ONKOLOGA W OPIECE NAD PACJENTEM Z RAKIEM PĘCHERZA MOCZOWEGO - dr hab. n. med. Jakub Żołnierek
Dr hab. n. med. Jakub Żołnierek, onkolog kliniczny, omawia aktualny program lekowy dla pacjentów z rakiem pęcherza. Program ten powstał niedawno, dwa lata temu i miał wtedy jeden lek stosowany w leczeniu paliatywnym, a ma teraz kilka leków, na różnych etapach terapii. Ostatnio zostało do niego m.in. włączone leczenie przed i pooperacyjne. U pacjentów z rozsianym rakiem pęcherza dużą rolę odgrywa zastosowanie immunoterapii w adjuwancie, po zabiegu cystektomii. Celem tej terapii jest zatrzymanie przerzutów komórek nowotworowych do innych narządów, powstrzymanie rozwoju choroby. W sytuacji, kiedy do leczenia pacjentów z rakiem pęcherza wprowadzanych jest coraz więcej innowacyjnych leków, wzrasta znaczenie współpracy urologa z onkologiem, wypracowanie standardów, przekazywanie pacjenta pod opiekę onkologa na odpowiednim etapie ścieżki leczenia, wspólne konsultowanie sytuacji klinicznej pacjenta w ramach konsyliów. Doktor Jakub Żołnierek, który jest także prezesem Stowarzyszenia Polska Grupa Raka Nerki, podkreśla też znaczenie wprowadzenia w pierwszej linii leczenia programu raka nerki terapii skojarzonej z leku celowanego i immunoterapii wskazanej dla pacjentów z pośrednim lub złym rokowaniem, na której refundację chorzy czekali od dwóch lat.
WARTO MYŚLEĆ O TYM, CO BĘDZIE PO, A NIE ZAŁAMYWAĆ SIĘ W TRAKCIE LECZENIA Kazimierz Pytliński - pacjent
Kazimierz Pytliński, pacjent po leczeniu raka pęcherza moczowego, dzieli się swoim doświadczeniem po leczeniu tego nowotworu. Choć rak pęcherza został u Pana Kazimierza rozpoznany w późnym stadium, to dzięki zastosowaniu szybko właściwego leczenia, udało się uratować jego życie. Jak podkreśla Pan Kazimierz leczenie nie było łatwe. Operację poprzedziła farmakoterapia, a sam zabieg był bardzo rozległy i inwazyjny, przeprowadzało go aż trzech specjalistów. Dla Pana Kazimierza nie łatwo było pogodzić się z diagnozą raka, a także z planowana operacją. Na jego prośbę lekarze udzieli mu pełnej informacji o planowanym leczeniu, samej operacji i rokowaniu. Nie było ono dobre. Jedyną szansą była operacja, która oznaczała usunięcie pęcherza i węzłów chłonnych. Szczególnie trudne były pierwsze dni po zabiegu, kiedy należało wstać z łóżka, aby przywrócić czynności ruchowe, a to wiązało się z ogromny bólem. Kolejnym etapem na ścieżce leczenia był dobór sprzętu urostomijnego i nauczenie się jego stosowania. Tu problemem okazała się alergia skórna, co wymagało wyboru innych worków. Uzupełnieniem leczenia była immunoterapia, której celem było zatrzymanie rozsiewu komórek nowotworowych, powstrzymanie rozwoju raka. Obecnie Pan Kazimierz jest w okresie rekonwalescencji. Ma wiele planów i marzeń. Jest żeglarzem i wkrótce zamierza wyruszyć w rejs.
KONFERENCJA THE VOICE OF PATIENTS - Pacjent podmiotem systemu ochrony zdrowia
25 listopada br. w ramach konferencji WIZJONERZY ZDROWIA. REFORMATORZY 2024, odbyła się II Konferencja Organizacji pacjentów THE VOICE OF PATIENTS, która jest częścią projektu „Pacjent podmiotem systemu ochrony zdrowia” realizowanego przez Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS. Celem projektu jest zwiększenie partycypacji przedstawicieli pacjentów w tworzeniu prawa w zdrowiu i funkcjonowaniu sytemu ochrony zdrowia. Podczas konferencji oddajemy głos liderom organizacji pacjentów. W tym roku debatujemy m.in. na temat chorób kobiecych, gdzie warto szerzej wprowadzić tzw. aktywne zapraszanie na badania przesiewowe oraz zwiększyć dostęp do kompleksowego badania genomowego – powiedziała Anna Nowakowska, prezes Stowarzyszenia SANITAS. Zbigniew Augustynek prezes Sekcji Prostaty UroConti, wskazał na potrzeby pacjentów z rakiem gruczołu krokowego m.in. z implantami, którzy powinni mieć dostęp do badań diagnostycznych PET i na małą elastyczność programu lekowego raka prostaty. W programie raka pęcherza brakuje immunoterapii w niektórych wskazaniach. Konieczne jest też wprowadzenie terapii skojarzonych w I linii w raku pęcherza moczowego i w raku nerki. Mamy nadzieję na refundację leku dla chorych opornych na kastrację z mutacjami w genach HRR – dodał prezes Augustynek. Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, apelował o refundację skutecznego leku biologicznego dla pacjentów poniżej 6 r.ż. z atopowym zapaleniem skóry i przywrócenie alergologom możliwości kwalifikacji do programu lekowego B.156 pacjentów z przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nos. Prezes Fundacji Active Recovery Natalia Bursiewicz, podkreśliła, że dla zapewnienia efektywność leczenia przeciwciałami bispecyficznymi i terapią CAR-T, potrzebny jest dostęp do leczenia wspomagającego immunoglobulinami. Dla chorych poddawanych transfuzją należy zrefundować leki chelatujące żelazo w formie tabletek. Trzeba także umożliwić pacjentom hematoonkolgicznym leczenie uzdrowiskowe. Katarzyna Szczerbowska z Fundacji efKROPKA przedstawiła aktualną sytuację pacjentów z chorobami psychicznymi i osób w kryzysie psychicznym, którzy potrzebują wdrożenia sprawdzonego w programie pilotażowym projektu leczenia środowiskowego oraz Centrów Zdrowia Psychicznego. Realizacja wypracowanych w pilotażu założeń jest bowiem zagrożona. Prezes Zarządu Fundacji StopDuchenne - Dariusz Żebrowski, omówił sytuację kliniczną pacjentów z dystrofią mięśniową, dla których nie ma żadnego skutecznego leku - w związku z tym konieczne staje się wsparcie podstawowych badań naukowych oraz przenoszenie tej wiedzy naukowej do medycyny praktycznej, czyli zastosowanie medycyny translacyjnej (from „bench to bed-side”). POSTUATY ZMIAN SYTEMOWYCH W OCHRONIE ZDROWIA 1.WPROWADZENIE WSKAŹNIKA JAKOŚCI ŻYCIA PACJENTA W OCENIE LEKÓW M.in. zastosowanie terapii tabletkowych oraz podskórnych umożliwi leczenie w ambulatorium czy w domu, co pozwala pacjentom na prowadzenie, zwykłego życia rodzinnego czy pracę oraz ma wpływ na obniżenie kosztów pośrednich i na odwrócenie piramidy świadczeń. 2. ZASDY REFUNDACJI TERAPII SKOJARZONYCH Mamy nadzieję, że nowelizacja ustawy refundacyjnej przyniesie pozytywne zmiany, ułatwiając refundację terapii skojarzonych, ponieważ, spotykamy liczne bariery prawne i finansowe w tym zakresie. Sprawdźmy, jak wygląda to w innych krajach i przenieśmy najlepsze rozwiązania do Polski. 3. SKRÓCENIE PROCESU WDRAŻANIA LEKÓW PO REFUNDACJI Czas od refundacji leku, do momentu jego dostępności, wynosi kilka miesięcy. W tym okresie pacjenci nie mogą korzystać z leczenia w ramach RDTL. Sytuację tę mogłoby rozwiązać zarządzenie prezesa NFZ wprowadzające krótki terminu na realizację konkursów oraz umożliwiające stosowanie RDTL do momentu zakontraktowania co najmniej 1 placówki na terenie 50% oddziałów wojewódzkich NFZ. 4. TURNUSY REKONWALESCENCJI I AUTOREHABILITACJA Pacjentom po leczeniu chorób nowotworowych - ale i innych schorzeń - potrzebny jest pobyt na turnusie rekonwalescencji, do którego przygotowaniem mogłoby być wprowadzenie programu autorehabilitcji pacjentów prowadzonej podczas leczenia w szpitalu. 5. CENTRA ZDROWIA PSYCHICZNEGO I EDUKACJA PSYCHOLOGICZNA Rozwijanie systemu ochrony zdrowia psychicznego w oparciu o model Centrów Zdrowia Psychicznego przetestowany w pilotażu. Prowadzenie działań na rzecz rodziny, w której ktoś doświadcza kryzysu pychicznego oraz poszerzanie form pomocy. Celem takiego systemu powinno być opanowania objawów u pacjenta i wzmacniania go w powrocie do życia. Wprowadzenie do szkół podstaw psychologii. 6.UDZIAŁ W BADANIACH KLINICZNYCH ZAGRANICĄ Możliwość udziału polskich pacjentów w badaniach klinicznych w innych krajach UE oraz wsparcie chorych, np. przez zawieranie umów międzynarodowe dotyczących ubezpieczenia. Jest to ważne w przypadku chorób rzadkich i ultrarzadkich. Inicjatorka konferencji, Aleksandra Rudnicka podsumowała - Konferencja THE VOICE OF PATIENTS pokazała, że umiemy mówić wspólnym głosem, przedstawiając merytorycznie potrzeby pacjentów, których reprezentujemy. Potrafimy też wyjść poza wąski obszar naszych problemów, przedstawić postulaty zmian systemowych. Nie zabieramy głosu z pozycji roszczeniowych, ani z pozycji proszącego, bo przychodzimy nie tylko z problemami, ale też z propozycjami ich rozwiązań, które są wynikiem naszych doświadczeń i wiedzy o chorobie. Są one racjonalne z punktu widzenia pacjenta i korzyści dla systemu. Szkoda, że nie było z nami decydentów, ale ich role odegrali liderzy Aleksandra Wilk i Kacper Ruciński, co potwierdziło naszą podmiotowość w systemie zdrowia. II WARSZTATY PACJENT PODMIOTEM SYSTEMU OPIEKI ZDROWOTNEJ Konferencji The Voice of Patients towarzyszyły II Warsztaty Pacjent Podmiotem Systemu Opieki Zdrowotnej z udziałem liderów 23 organizacji. Warsztaty poprzedziła debata na temat definicji organizacji pacjentów i potrzeby powołania ogólnopolskiej, parasolowej organizacji będącej wspólnym głosem organizacji pacjentów z różnych obszarów medycyny. W debacie wzięli udział: MAREK AUGUSTYN - Zastępca Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, JAKUB BYDŁOŃ - dyrektor departamentu Dialogu Społecznego Ministerstwa Zdrowia, MARZANNA BIEŃKOWSKA - Zastępca Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji Biura Rzecznika Praw Pacjenta, JOANNA PARKITNA - dyrektor Wydziału Oceny Technologii Medycznych Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, PIOTR FRĄCZAK koordynator Programu Rzecznictwa Krajowego Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pozarządowych. Przedstawiono wyniki sondażu wśród liderów 23 organizacji na temat definicji organizacji pacjentów. 15 liderów uznało, że istnieje potrzeba nadania odrębnego statutu organizacjom pacjentów, a za organizację pacjentów można uznać tę, w której większość stanowią pacjenci i ich opiekunowie; 7 liderów nie miało sprecyzowanego stanowiska, jeden wypowiedział się na nie. Podczas zajęć, każdy z uczestników warsztatów miał możliwość przedstawienia potrzeb i problemów pacjentów, których wspiera jego organizacja przedstawicielom decydentów z: MZ, NFZ, AOTMiT oraz OFOP. Co ważne, liderzy mówili nie tylko o problemach, ale też o możliwościach ich rozwiązania.
ALEKSANDRA RUDNICKA rzeczniczka Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS
ALEKSANDRA RUDNICKA rzeczniczka Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS, inicjatorka The Voice of Patients podsumowała - konferencja pokazała że umiemy mówić wspólnym głosem, przedstawiając merytorycznie potrzeby pacjentów, których reprezentujemy. Potrafimy też wyjść poza wąski obszar naszych problemów, przedstawić postulaty zmian systemowych. Nie zabieramy głosu z pozycji roszczeniowych, ani z pozycji proszącego, bo przychodzimy nie tylko z problemami, ale też z propozycjami ich rozwiązań, które są wynikiem naszych doświadczeń i wiedzy o chorobie. Są one racjonalne z punktu widzenia pacjenta i korzyści dla systemu. Szkoda, że nie było z nami decydentów, ale ich role odegrali liderzy Aleksandra Wilk i Kacper Ruciński, co potwierdziło naszą podmiotowość w systemie zdrowia.
HUBERT GODZIĄTKOWSKI, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych
HUBERT GODZIĄTKOWSKI, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych podkreśla jak ważne jest zwiększenie partycypacji przedstawicieli pacjentów w tworzeniu prawa w zdrowiu i funkcjonowaniu sytemu ochrony zdrowia. Pacjenci powinni być podmiotem, a nie przedmiotem systemu, równoprawnym partnerem, ich głos powinien być wysłuchany i wzięty pod uwagę. Konferencja taka jak The Voice of Patients daje możliwość liderom organizacji pacjentów przedstawienia postulatów, które mogą poprawić systemy opieki zdrowotnej.
Poznaj autorkę
ALEKSANDRA RUDNICKA
Z wyksztalcenia polonistka i teatrolog. Absolwentka Wydziału Filologii Uniwersytetu Łódzkiego. Twórczyni i przez dekadę redaktor naczelna "Głosu Pacjenta Onkologicznego" oraz pierwszego w Polsce portalu dla chorych na nowotwory i ich bliskich glospacjenta.pl. Przez wiele lat rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych; swoją pracę traktowała jako działanie dla dobra wszystkich chorych na nowowory w Polsce. Członek Krajowej Rady ds. Onkologii przy Ministerstwie Zdrowia (2019 - 2022), 63. na liście "Pulsu Medycyny" 100 najbardziej wpływowych osób w polskim systemie ochrony zdrowia w 2020 r. Honorowa Amazonka. Nagrodzona w plebiscycie portalu zwrotnikraka.pl Onkologiczna Top Dziesiątka 2018 w kategorii Osobowość. Społeczny Rzecznik: Osób Objętych Opieką Paliatywną oraz Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS. Członkini Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia.
W życiu kieruje się zasadami, wyniesionymi z rodzinnego domu, że:
- Nie ważny jest szyld, ale to, co robimy.
- Należy pomagać, nie dlatego, że liczymy na wzajemność, ale dlatego, że tak trzeba.
Blog
HEMATOLOGIA DLA PACJENTÓW
W ramach XXXI Zjazdu Hematologów i Transfuzjologów 14 września br. w Katowicach odbyła się III Konferencja Organizacji Pacjentów Hematologicznych pod hasłem – Hematologia dla Pacjentów.
THE VOICE OF PATIENTS - I KONFERENCJA ORGANIZACJI PACJENTÓW NA FORUM EKONOMICZNYM W KARPACZU
Po raz pierwszy na Forum Ekonomicznym w Karpaczu odbyła się konferencja, w której prelegentami byli wyłącznie przedstawiciele organizacji pacjentów. Sześć liderek zabrało głos w
imieniu pacjentów z różnymi chorobami. Mówiły one nie tylko o potrzebach pacjentów, których wspierają ich organizacje, ale też o zmianach systemowych i ich rozwiązaniach. Wypowiedzi liderek
wysłuchali z uwagą i odnieśli się do nich Marcin Martyniak, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia i prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady
Rozwoju przy Prezydencie RP.
ŚWIATOWY DZIEŃ ZDROWIA - ZDROWIE DLA WSZYSTKICH – 75 LAT WHO
Rok temu, w Światowym Dniu Zdrowia ruszył mój vlog/oli-onko.pl, który jest moim skromnym wkładem w poprawę zdrowia publicznego, zwłaszcza w obszarze onkologii.
ONKOLOGIA I HEMATOONKOLOGIA 2022/2023. PODSUMOWANIE I PRIORYTETY ZMIAN
2022 był rokiem, w którym polska onkologia po bolesnych doświadczenia pandemii znowu ruszyła. Po pandemii pozostał dług zdrowotny, który będziemy spłacać jeszcze przez lata. W naszym systemie onkologicznym przybyło też nowych pacjentów zza wschodniej granicy, którzy po wybuchy wojny w Ukrainie szukają leczenia w Polsce.
Dla wielu osób postęp w onkologii i hematoonkologii kojarzy się jednoznacznie z dostępem do nowych, innowacyjnych terapii. W tym obszarze w ostatnich, trudnych latach mimo pandemii i wojny w Ukrainie, utrzymaliśmy nasz stan posiadania – nie zmniejszyła się liczba pacjentów w programach lekowych. W 2022 r. ukazały się już wszystkie listy refundacyjne, a liczba wprowadzonych terapii zwiększyła się dwukrotnie.
Nie jest moja intencją wymienianie konkretnych terapii, które weszły do programów lekowych, ale wskazanie kierunku zmian, jaki nastąpił w ich tworzeniu. Nie ograniczę się też do podsumowania onkologii i hematoonkologii tylko w obszarze farmakoterapii, a będę się starała pokazać ramy systemowe ważne do dokonywania zmian, takie jak Narodowa Strategia Onkologiczna, Krajowa Sieć Onkologiczna, Fundusz Medyczny.
Aktualności ze świata onkologii
Światowy Dzień Chorego
Nagrody Nobla w dziedzinie medycyny rozdane!
Laureatami tegorocznej Nagrody Nobla w dziedzinie medycyny lub fizjologii zostali Victor Ambros i Gary Ruvkun. Komitet Noblowski wyróżnił ich za odkrycie mikroRNA i jego roli w post transkrypcji regulacji genów.
Lekarskie konsylia "pieczątkowe"
Zachęcam do zapoznania się z artykułem na temat lekarskich konsyliów „pieczątkowych”.
Kończy się wrzesień – miesiąc poświęcony szerzeniu świadomości o nowotworach krwi.
Czas na podsumowanie.
Czytankowo
Oli-onko
Poradnik „Zdrowy styl życia i szczepienia ochronne w chorobie nowotworowej” autorstwa prof. dr hab. n. med. Ernesta Kuchara, to zbiór podanych przystępnym językiem informacji dotyczących: prawidłowego żywienia, aktywności fizycznej, zachowania zdrowia psychicznego, radzenia sobie ze stresem, właściwego czasu snu i odpoczynku, a także unikania ryzykownych zachowań w tym używek. Profesor podkreśla, że zdrowy styl życia i szczepienia są najlepszym sposobem zapobiegania zakażeniom w czasie leczenia i rekonwalescencji choroby nowotworowej. Wpływają one również na podniesienia jakości życia w chorobie, a ich kontynucja po zakończeniu procesu leczenia powinna stać się nawykiem.
„Profilaktyka dla zdrowia i życia” to poradnik dla osób zdrowych, które chcą pozyskać lub poszerzyć wiedzę na temat zapobiegania nowotworom oraz roli szczepień w ochronie przed chorobami zakaźnymi. Poradnik został opracowany przez eksperta z dziedziny prewencji nowotworów – dr hab. n. med. Pawła Koczkodaja, specjalistę z zakresu onkologii i hematologii dziecięcej – prof. dr hab. n. med. – Jana Styczyńskiego oraz specjalistę z zakresu pediatrii i chorób zakaźnych – prof. dr hab. n. med. Ernesta Kuchara. O roli morfologii w wykrywaniu chorób nowotworowych krwi przypomniała red. Aleksandra Rudnicka. Poradnik zawiera informacje o czynnikach ryzyka zachorowania na raki, których wpływ na nasze zdrowie możemy modyfikować, poprzez zdrowy styl życia i uczestnictwo w badaniach przesiewowych. Znajdziemy w nim wskazówki, jak zachować czujność onkologiczną u dzieci, u których objawy nowotworów są trudne do wykrycia. Druga część poradnika dotyczy szczepień ochronnych od urodzenia do emerytury. Zawiera ona informacje o czasie ich wykonywania, refundacji, a także o szczepieniach zalecanych osobom z chorobami przewlekłymi, kobietom przed i w czasie ciąży oraz osobom planującym podróż w odlegle regiony świata.
Celem Raportu jest wskazanie dróg rozwoju polskiej genetyki medycznej, poprzez pokazanie barier i potrzeb w jak najszerszym aspekcie problemów, począwszy od medycznych, technologicznych organizacyjnych przez prawne, finansowe do społecznych i etycznych. Rozwijająca się w szybkim tempie się od początku XXI wieku genetyka przyczyniła się do postępu w medycynie, powstania wielu skutecznych leków i technologii umożliwiających ich stosowanie, a także monitorowanie leczenia i opiekę genetyczną nad pacjentem. Wdrożenie osiągnięć genetyki do praktyki klinicznej wymaga stworzenia sprawnego systemu kompleksowej opieki genetycznej w Polsce, którego podmiotem powinien być pacjent.
Genezą powstania Raportu „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” są rzeczywiste potrzeby pacjentów borykających się na co dzień z szeroko rozumianą opieką genetyczną, począwszy od profilaktyki, poprzez diagnozę oraz wdrożenie leczenia i jego monitorowanie, a skończywszy na nadzorze nad chorymi.
Raport powstał z inicjatywy Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS i spotkał się z dużym zainteresowaniem środowiska medycznego, a przede wszystkim – co nasz cieszy – specjalistów z różnych obszarów genetyki, którzy włączyli się do prac nad tym projektem.
Mamy nadzieję, że Raport posłuży edukacji społeczeństwa na temat genetyki i będzie pomocny decydentom we wprowadzaniu zmian w opiece genetycznej nad pacjentami, nad którymi trwają obecnie intensywne prace pod kierunkiem prof. dr hab. n. med. Anny Latos- Bieleńskiej, konsultant krajowej w dziedzinie genetyki klinicznej.
Raport „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” jest wkładem Stowarzyszenia SANITAS na rzecz rozwoju badań genetycznych w Polsce, które są priorytetem działania organizacji pacjentów onkologicznych i hematologicznych w 2023 roku, ale są także ważnym obszarem zainteresowań organizacji wspierających osoby z innymi chorobami m.in. kardiologicznymi, rzadkimi, metabolicznymi czy neurologicznymi.