THE VOICE OF PATIENTS - I KONFERENCJA ORGANIZACJI PACJENTÓW NA FORUM EKONOMICZNYM W KARPACZU
2023-09-08
Po raz pierwszy na Forum Ekonomicznym w Karpaczu odbyła się konferencja, w której prelegentami byli wyłącznie przedstawiciele organizacji pacjentów. Sześć liderek zabrało głos w
imieniu pacjentów z różnymi chorobami. Mówiły one nie tylko o potrzebach pacjentów, których wspierają ich organizacje, ale też o zmianach systemowych i ich rozwiązaniach. Wypowiedzi liderek
wysłuchali z uwagą i odnieśli się do nich Marcin Martyniak, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia i prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady
Rozwoju przy Prezydencie RP.
Dajemy głos pacjentom
Na tak opiniotwórczym wydarzeniu, o 14-letniej tradycji, jakim jest Forum Ekonomiczne, nie było dotąd konferencji pacjentów. Głos pacjentów był słabo słyszany wśród wypowiedzi interesariuszy
systemu ochrony zdrowia. Choć wszyscy, posługiwali się argumentem dobra pacjenta, to dyskutowali o problemach pacjentów ponad ich głowami, a pacjent był przedmiotem a nie podmiotem debat. Celem Konferencji THE VOICE OF PATIENTS było oddanie głosu pacjentom, by poznać z perspektywy doświadczeń chorych i opiekunów problemy, z jakimi mierzą się na co dzień.
Uczestniczki konferencji przedstawiły potrzeby pacjentów: kardiologicznych, onkologicznych, neurologicznych, reumatologicznych, hematologicznych, pediatrycznych z chorobami rzadkimi i
pacjentów z alergiami.
Nie tylko potrzeby, ale i rozwiązania
Liderki nie mówiły tylko o problemach chorych, ale również o ich rozwiązaniach. Pokazały propozycje racjonalnych zmian z punktu widzenia pacjenta i korzyści dla systemu. Niektóre z tych rozwiązań są proste, ale mogą zmienić jakoś życia całej populacji chorych, jak np. badanie z krwi, które zlecone przez lekarza POZ może przyczynić się do zwiększenia wykrywalności celiaki. Inne rozwiązania, jak wprowadzenie diagnostyki genetycznej, choć wymagają zmian prawnych, nakładów pracy i dużego finasowania, są inwestycją, bez której nie może istnieć nowoczesna medycyna. Do wdrożenia części rozwiązań potrzebne są zmiany organizacyjne i w mentalności lekarzy, jak obowiązek odbywania konsyliów z udziałem pacjenta, potwierdzony jego podpisem, aby konsylia przestały być fikcją.
Lista 7 priorytetów
Poznaliśmy siedem priorytetów zmian w systemie ochrony zdrowia, których wprowadzenie powinno przyczynić się do podniesienia jakości opieki zdrowotnej i jakości życia pacjentów. Dotyczyły one: diagnostyki genetycznej, procesu przejścia z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych, programów lekowych, koordynatorów pacjentów, wprowadzenia zawodu dietetyka klinicznego,
wzmocnienia roli organizacji pacjentów, praw osób z niepełnosprawnościami.
Udany dialog
Zaproszeni do udziału w debacie Marcin Martyniak, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia i prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady Rozwoju przy Prezydencie RP z zainteresowaniem i uwagą odnieśli się do postulatów liderek, udzieli odpowiedzi na temat trwających już prac nad realizacją niektórych ze zgłoszonych postulatów. Był to udany
merytoryczny dialog. Konferencja została przyjęta z dużym zainteresowaniem uczestników Forum Ekonomicznego w Karpaczu. Uczestniczki debaty wyraziły nadzieję, że THE VOICE OF PATIENS na stałe wpisze się do programu Forum Ekonomicznego w Karpaczu.