O CZYM CI LEKARZ NIE POWIE...
2022-05-03
Wbrew temu, co sugeruje tytuł, nie jest to felieton o metodach medycyny alternatywnej, o których lekarze nie mówią pacjentom, ale o tym, dlaczego lekarze nie informują chorych o zarejestrowanych terapiach i lekach będących w badaniach klinicznych.
PACJENT MA PRAWO, A LEKARZ MA OBOWIĄZEK
W świetle ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, chory ma prawo do otrzymania od lekarza przystępnej informacji na temat swojego stanu zdrowia tj. „rozpoznaniu, proponowanych oraz możliwych metodach diagnostycznych i leczniczych, dających się przewidzieć następstwach ich zastosowania albo zaniechania, wynikach leczenia oraz rokowaniu”.
Z drugiej strony ustawa o zawodach lekarza i lekarza dentysty wprowadza obowiązek lekarza do udzielenia pacjentowi informacji o jego stanie zdrowia i istniejących metodach leczenia. Jednak, zdarzają się sytuacje wyjątkowe, jeżeli rokowanie jest niepomyślne dla pacjenta, wtedy lekarz może ograniczyć informację. Dotyczy to stanu zdrowia i rokowania, natomiast nie dotyczy proponowanych metod leczenia, które często nawet u chorych w zaawansowanym stadium choroby istnieją, choć dostęp do nich jest ograniczony. Kodeks Etyki Lekarskiej w zasadzie słowo w słowo powtarza treści przywołanych wyżej ustaw i dodaje – „Obowiązkiem lekarza jest respektowanie prawa pacjenta do świadomego udziału w podejmowaniu decyzji dotyczących jego zdrowia”. Kodeks zobowiązuje także lekarza do udzielenia pacjentowi informacji o innych sposobach leczenia i zachowania jego ciągłości.
JAK WYGLĄDA PRAKTYKA
W ramach badania przeprowadzonego kilka lat temu wśród 106 polskich onkologów klinicznych, dotyczącego oceny problemu dostępu do nowoczesnych leków onkologicznych, zadano pytanie – „Czy w sytuacji, w której istnieją wskazania medyczne do zastosowania określonego leku u pacjenta, a lek jest zarejestrowany, ale nie jest refundowany w Polsce, informuje Pan/Pani pacjenta o istnieniu takiego leku?” Odpowiedzi były następujące: 14% lekarzy zawsze informuje pacjentów o istnieniu takich leków, 5% nie informuje nigdy, 46% często, a 36% tylko czasami.
Wniosek z odpowiedzi na to pytanie jest jednoznaczny – duża grupa pacjentów onkologicznych jest pozbawiona informacji o fakcie, że istnieje terapia, która mogłaby być skuteczna w ich przypadku, ale nie jest refundowana. Powstaje pytanie, dlaczego tak wielu lekarzy nie udziela pacjentom tych istotnych informacji? Całościowa analiza badania sugeruje, że powodem jest frustracja lekarzy wynikająca z niemożności zapewnienia polskim pacjentom terapii zgodnie z europejskimi standardami. Ale czy jest to jedyna przyczyna i czy jest ona nadal aktualna wobec zwiększającego się systematycznie dostępu polskich pacjentów do innowacyjnych leków?
DLACZEGO TAK SIĘ DZIEJE?
Z rozmów z lekarzami i pacjentami nasuwają się następujące spostrzeżenia. Lekarze nie wierzą, że z powodów finansowych czy też tzw. zaradności życiowej chory potrafi zdobyć lek, który już został zarejestrowany na świecie. Uznają więc, że taka informacja będzie dla niego źródłem dodatkowego stresu. Poza tym, nawet jeśli pacjent zakupi lek, to jego podanie w warunkach szpitalnych wiąże się z komplikacjami organizacyjnymi, których rozwiązania nie wszystkie placówki i nie wszyscy lekarze chcą się podjąć. Przeszkodą jest także niepełna wiedza samych lekarzy, którzy często nie znają procedur medycznych dotyczących nowego leku. Niektórzy lekarze uznają więc arbitralnie – zapominając o prawach pacjenta i etyce lekarskiej – że lepiej nie mówić choremu o innym istniejącym leczeniu, innych szansach.
O ile chodzi o drogie terapie czy zagraniczne leczenie, można takie tłumaczenie jakoś zrozumie, ale zupełnie nie do pojęcia jest fakt, że pacjentów nie informuje się o terapiach dostępnych w szpitalu w sąsiednim mieście. Dzieje się tak, ponieważ w przypadku innowacyjnych terapii celowanych czy immunoterapii z podaniem leku wiąże się przeprowadzenie diagnostyki molekularnej czy genetycznej, której dany szpital nie prowadzi. Korzystniej więc dla szpitala jest leczyć pacjenta zwykłą chemią, nie zważając na to, że to zmienia rokowanie chorego na gorsze.
BADANIA KLINICZNE
Jeszcze gorzej jest w przypadku badań klinicznych, gdzie trudności jest jeszcze więcej. Przede wszystkim lekarze nie mówią o badaniach leków pacjentom, ponieważ nie mają informacji na temat tego, gdzie i przez kogo takie badania są w Polsce prowadzone. Wyszukanie w zagranicznych portalach informacji o badaniu klinicznym w Polsce, czy na świecie, zajmuje lekarzowi dużo czasu. Wielu lekarzy zakłada też, że pacjent nie będzie umiał zorganizować sobie uczestnictwa w badaniu lub nie będzie go stać na wyjazd. Niektórzy lekarze, uważają też, że ich pacjent jest w tak złym stanie zdrowia, że nie odniesie korzyści z udziału w badaniu.
Efekt jest taki, że w Polsce tylko 4 na 100 pacjentów onkologicznych bierze udział w badaniach klinicznych. Tymczasem badania kliniczne to – jak twierdzi na podstawie doświadczeń z długoletniej praktyki amerykański onkolog prof. Vincent T. DeVita – sposób na kupowanie czasu dla pacjentów, aby – mieli szansę doczekać chwili, w której pojawi się nowy rodzaj leczenia. W Polsce zbyt wielu pacjentom onkologicznym odbiera się tę szansę.
Jednak i pod tym względem sytuacja się zmienia się na lepsze. Powstała niedawno Agencja Badań Medycznych zainwestowała w badania kliniczne w onkologii 100 milionów złotych, powoli otwierają się Centra Badań Klinicznych. Agencja prowadzi też działania edukacyjne dla pacjentów. W oczekiwaniu na europejską wyszukiwarkę, powstają wyszukiwarki badań klinicznych w języku polskim
GDZIE ZASIĘGNĄĆ INFORMACJI
Co więc ma zrobić pacjent, kiedy usłyszy od lekarza, że ten nie ma już dla niego żadnej propozycji leczenia, innej terapii, badania klinicznego. Niestety, część pacjentów biernie poddaje się takiemu „wyrokowi”. Jak pokazują badania, aż 20% polskich pacjentów onkologicznych po usłyszeniu samej diagnozy – rak, rezygnuje z podjęcia terapii. Są to głownie ludzie starsi, samotni, mieszkający daleko od placówek onkologicznych, dla których dojazd do szpitala jest ponad ich siły.
Są też tacy chorzy, którzy nie tracą nadziei i podejmują działanie. Najczęściej źródłem informacji są dla nich inni pacjenci. Niestety, często ich wiedza ogranicza się do „cudownych” alternatywnych terapii wykluczających konwencjonalne leczenie. Część pacjentów poszukuje informacji w Internecie. Prawie zawsze, jeśli znają obce języki i pomoże im ktoś, kto ma wiedzę z dziedziny nauk przyrodniczych, znajdują lek lub badanie kliniczne dla nich odpowiednie. Rzetelnym źródłem informacji są też organizacje pacjentów, a zwłaszcza stowarzyszenia osób zmagające się z określonym rodzajem nowotworu. Poza dotarciem do informacji, większość chorych musi zdobyć środki na nierefundowane leczenie czy wyjazd na badania kliniczne.
JAK POMAGAJĄ ORGANIZACJE
W pozyskaniu środków na leczenie pomagają fundacje. Wiele z nich prowadzi konta dedykowane konkretnym pacjentom, na które osoby, chcące wesprzeć chorego mogą wpłacać pieniądze. Jeśli pacjent ma wielu znajomych lub jego historia jest spektakularna z pewnością zbierze dużą część środków na leczenie. Niektóre fundacje mają wielką siłę medialnego przebicia i potrafią nagłośnić sprawę swojego podopiecznego. Inne w ogóle nie prowadzą działań promocyjnych na rzecz chorych, którzy są pod ich opieką.
Niestety są też fundacje, które ze zbiórek na leki, czy leczenie dla chorych uczyniły główne źródło swojego dochodu i utrzymania, a pobierane przez nich opłaty za tzw. „obsługę konta” i promocję sięgają nawet 10%. Warto więc, zanim zaczniemy współpracę z fundacją przeprowadzić ranking i dowiedzieć się, w ilu procentach pobiera ona opłaty za prowadzenie konta, i jakiego rodzaju pomocy możemy jeszcze od niej oczekiwać. Trzeba też zapytać, co dzieje się z pieniędzmi pozostałymi na koncie podopiecznego w przypadku jego śmierci, czy np. trafiają choć w części na konta innych pacjentów, czy w całości przejmuje je fundacja na swoje cele statutowe.
Także Państwo powinno włączyć się w pomoc „pacjentom wykluczonym”, przede wszystkim upraszczając formalności związane z umorzeniem podatku od darowizny otrzymanej z tytułu 1%.
Pacjenci nie oczekują od lekarzy cudów, nie uważają ich za Bogów. Chcą jedynie rzetelnej informacji i fachowej pomocy, za którą są niezmiernie wdzięczni. Jak powiedział mi jeden z pacjentów – „Dowiedziałem się, że lekarze obecnie nie są w stanie mnie wyleczyć, ale postarają się przedłużyć mi życie. I o to chodziło, przecież nikt z nas nie ma gwarancji, że będzie jutro”.