HUMANISTYCZNY ASPEKT MEDYCYNY
2022-04-29
Czy współczesna medycyna odzyska swój humanistyczny aspekt? Odpowiedź na to pytanie – jest moim zdaniem – kluczowa dla jej rozwoju. Nie pytam o poznawcze możliwości medycyny, ponieważ te w świetle ostatnich dokonań, wydają się być prawie nieograniczone, ale o humanistyczną perspektywę opieki medycznej we współczesnym świecie zwróconą do konkretnego człowieka.
MEDYCYNA OPARTA NA FAKTACH
Medycyna oparta na faktach(ang. Evidence-based medicine, EBM), rejestry epidemiologiczne, wykorzystywanie statystyki do badań klinicznych, wszystkie te działy i narzędzia medycyny, wyrosłe z fascynacji najnowszymi osiągnięciami nauki, często sprawiają, że zapominamy o jej etycznej stronie i o pacjencie. Chorzy, pytając lekarza o jakąś terapię, w odpowiedzi słyszą, że nie ma żadnych wiarygodnych badań na ten temat. I na tym koniec, żadnych wyjaśnień. Z czego to wynika?
Między innymi bezkrytycznego zaufania niektórych lekarzy do wyników badań klinicznych i braku wiedzy z obszaru medycyny integralnej, której metody są wrzucane bez żadnej selekcji na równi z terapiami alternatywnymi do jednego worka, uważane są powszechnie przez świat medyczny za „czary-mary”, szarlatanerię, sposób na naciąganie naiwnych pacjentów. A przecież przykłady na wątpliwą wiarygodności niektórych badań klinicznych też można znaleźć.
Kilka lat temu uczestniczyłam w bardzo interesującej i pouczającej konferencji szkoleniowej „Kontrowersje w onkologii”, podczas której prelegenci – lekarze klinicyści, statystycy, prawnicy – pokazali na konkretnych przykładach, jak łatwo można manipulować wynikami badań klinicznych, zwłaszcza jeśli dążymy do potwierdzenia z góry założonej hipotezy. Wykazali, jak statystyka, która ma służyć obiektywizacji ocen, okazuje się być świetnym narzędziem interpretacji wyników w pożądanym kierunku.
Jakie konkluzje ważne dla praktyki lekarskiej wynikały z tych analiz – takie, że nie można bezkrytycznie przyjmować wyników badań klinicznych, nawet jeśli są zamieszczone w prestiżowych czasopismach medycznych. Lekarz powinien poznać zasady oceny wiarygodności badań klinicznych i nauczyć się je samodzielnie stosować. Dla lekarza badacza, prowadzącego badanie kliniczne podstawową sprawą jest stosowanie się do procedur, przede wszystkim Dobrych Praktyk Klinicznych (DPK), czyli zachowania norm etycznych zarówno w stosunku do pacjenta, jak i sposobu prowadzenia oraz oceny wyników badań.
W odniesieniu do medycyny integralnej, warto z kolei wiedzieć, że też prowadzi się badania w kierunku poznania jej metod. Niektóre z nich są praktykowane z powodzeniem od tysiąca lat. Obecnie działa wiele wiarygodnych instytucji certyfikujących i standaryzujących tego typu terapie. Lekarz powinien umieć doradzić pacjentowi także w tym obszarze, które metody są zdecydowanie szkodliwe, które w ogóle nie działają, są jak placebo, a które można zastosować, ponieważ są już zweryfikowane naukowo i wiadomo, że wspomagają one terapię podstawowaą lub łagodzą jej skutki, takie jak np. nudności czy wymioty.
PACJENT TO NIE STATYSTYKA
EBM w swoich zasadach działania zakłada także uwzględnianie przypadków pojedynczych chorych. Prawie każdy lekarz z dłuższą praktyką zna z własnego doświadczenia pacjentów, którzy zgodnie z aktualną wiedzą, według danych z rejestrów epidemiologicznych nie powinni już chodzić po tym świecie, a jednak żyją i często mają się dobrze. Takie przypadki powinny być szczególnie dokładnie przebadane i przeanalizowane, a nie tylko wyjaśnione według znanej zasady, stwierdzającej, iż wyjątek potwierdza regułę lub popularnego powiedzenia, że zdarzają się cuda.
Z drugiej strony chorzy ci są dowodem na to, że każdy pacjent jest inny, że wymaga indywidualnego podejścia, bo jeśli nie odpowiedział na określone standardem leczenie, to być może trzeba spróbować innych metod. Niestety większość lekarzy woli poruszać się w kręgu znanych, sprawdzonych terapii pozostających w zasięgu ich wiedzy i możliwości. Jak pokazują badania TNS Polska przeprowadzone w lutym 2015 r. – 5% onkologów w Polsce w ogóle nie informuje pacjentów o innowacyjnych terapiach, jeśli nie są one dostępne w naszym kraju, a tylko 14% lekarzy informuje o nowych lekach, choć są one objęte u nas refundacją. Dlatego, bardziej wyedukowani pacjenci poszukują ich sami i często znajdują.
GŁOS PACJENTÓW
Chorzy nie są przez świat medyczny w wielu przypadkach traktowani jak partnerzy. Zarówno w indywidualnych kontaktach z lekarzami, np. przy planowaniu terapii, jak i na szerszym, publicznym polu współpracy. Przez wiele lat zapraszano pacjentów do udziału w spotkaniach dotyczących problemów opieki zdrowotnej, tylko w roli biernych słuchaczy. Rzadkością był udział przedstawicieli pacjentów na równych prawach w debatach. Pacjentów uważano za niekompetentnych, posługujących się wiedzą nieopartą na EBM, ale czerpaną z mediów, z kolorowych czasopism. Lekceważyło się ich indywidualne obserwacje, wyniesione z osobistego doświadczenia choroby. Wystąpienia pacjentów burzyły idealny, statystyczny, uśredniony, uporządkowany świat EBM, że człowiek, pacjent to nie statystyka, nie przypadek naukowy czy badawczy, a najprawdziwszy, najbardziej wiarygodny „fakt medyczny”, poparty bezcennym, indywidualnym doświadczeniem.
Na szczęście w ostatnich latach to się zmieniło i zmienia się bardzo szybko, także z powodu działań organizacji pacjentów. Pamiętam I Kongres Patient Empowerment, gdzie dyskutowano o problemach i potrzebach pacjentów ponad ich głowami. Zwróciłam wtedy na to uwagę organizatorom i następny Kongres był już inny, a ostatni VI to już naprawdę zdominowali pacjenci.
Miarą postępu w dostrzeganiu pacjenta jest też fakt, że mamy decydentów, którzy potrafią prowadzić partnerski dialog, takich jak minister Maciej Miłkowski; mamy sprawnie działającego Rzecznika Praw Pacjenta Bartłomieja Chmielowca, któremu zawdzięczamy znowelizowanie Ustawy o Prawach Pacjenta, a od 27 kwietnia br. Radę Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia powołaną przez ministra Adama Niedzielskiego, dzięki czemu minister otworzył zupełnie nowy rozdział się w partycypacji pacjentów w tworzeniu prawa w zdrowiu.
ZWROT AD PERSONAM
W 2016 na I Międzynarodowym Forum Medycyny Personalizowanej dyskutowano na temat tego, jak powinien nazywać się ta nowa dziedzina medycyny – medycyna celowana czy personalizowana? Lekarze biorący udział w konferencji z ówczesnym ministrem zdrowia Konstantym Radziwiłłem na czele podkreślali, że nie chodzi tylko leczenie pacjenta, które ograniczałoby się do celnie dobranego leku do rodzaju jego choroby, do mutacji w genach. Chodzi, o coś znacznie ważniejszego – kompleksową opiekę medyczną, obejmującą szeroko rozumiane indywidualne potrzeby pacjenta, uwzględniające jego osobiste preferencje, styl życia. Tym właśnie miałaby zajmować medycyna personalizowana.
Ściśle scjentystyczny nurt współczesnej medycyny, odwołujący się tylko do faktów medycznych znajdujących potwierdzenie statystyczne i istotnych epidemiologicznie, powoli zaczyna uwzględniać pojedynczego człowieka – pacjenta. Także chorego, wymykającego się naukowym opisom i zaleceniom, który wymaga indywidualnego podejścia. Zaczyna następować zwrot ad personam w kierunku postrzegania konkretnej ludzkiej osoby, jej osobistego doświadczenia i potrzeb. To właśnie jest humanistyczny aspekt współczesnej medycyny.