Vlog
Prezes Ewa Grabiec-Raczak REHABILITACJA – SZANSA DLA PACJENTÓW NA POWRÓT DO SPRAWNOŚCI
Ewa Grabiec-Raczak, prezes Zarządu Stowarzyszenia AMAZONEK Warszawa - Centrum przypomina historię i mówi o obecnej współpracy Stowarzyszenia z Zakładem Rehabilitacji Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie. Rehabilitacja i zachowanie aktywności fizycznej jest głównym celem statutowym Stowarzyszenia. Historia Amazonek, która zaczyna się od grupy gimnastycznej kobiet po leczeniu raka piersi, jest ściśle związana z dziejami Zakładu Rehabilitacji NIO. Dla Amazonek różne formy aktywności fizycznej, od gimnastyki, przez pływanie, nordic-walking, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, to dobre nawyki zdrowego stylu życia. Jak zaznacz pani prezes Ewa Grabiec-Raczak, równie ważna jest profilaktyka, której w październiku - Miesiącu Świadomości Raka Piersi AMAZONKI poświęcają dużo uwagi.
dr Hanna Tchórzewska-Korba REHABILITACJA – NIEZBĘDNY ELEMENT KOMPLEKSOWEJ OPIEKI NAD PACJENTEM ONKOLOGICZNYM
Dr nauk kultury fizycznej w zakresie rehabilitacji ruchowej HANNA TCHÓRZEWSKA-KORBA, kierownik obchodzącego w tym roku jubileusz 40-lecia Zakładu Rehabilitacji Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie, podkreśla, że rehabilitacja jest niezbędnym elementem kompleksowej opieki nad pacjentem onkologicznym. Jest dla chorych na nowotwory szansą na odzyskanie sprawności po chorobie i leczeniu. Rehabilitacja, która jest procesem ciągłym, a u chorych na niektóre nowotwory, np. jelita grubego czy płuca, rozpoczyna się jeszcze przed leczeniem i przygotowuje pacjentów do terapii. Jest także prowadzona u chorych w hospicjach, z troską o zapewnienie im jak najlepszej jakości życia w ostatnich dniach. Dr Tchórzewska zwraca też uwagę na potrzebę zachowania aktywności fizycznej nawet w trakcie choroby, co ma wpływ na lepsze samopoczucie pacjentów. Dr Tchórzewska-Korba przedstawia w skrócie historię Zakładu Rehabilitacji NIO w Warszawie – pionierskiej placówki w obszarze rehabilitacji pacjentów onkologicznych, która jeszcze kilka dekad temu była uważana za nieskuteczną w opiece nad chorymi z nowotworami. Zakład Rehabilitacji NIO był też kolebką polskich organizacji pacjentów onkologicznych, tu powstał pierwszy klub AMAZONEK.
Prof. dr hab. n. med. WOJCIECH GOLUSIŃSKI - XII Europejski Tydzień Profilaktyki Nowotworów Głowy i Szyi
XII Europejski Tydzień Nowotworów Głowy i Szyi obchodzony jest w tym roku pod hasłem RÓWNY DOSTĘP – RÓWNE SZANSE. Moim gościem jest wybitny chirurg prof. dr hab. n. med. WOJCIECH GOLUSIŃSKI, Kierownik Katedry i Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi i Onkologii Laryngologicznej UM w Poznaniu w WCO. Profesor Golusiński opowiada o profilaktyce, objawach i leczeniu tych nowotworów. Zachęca osoby, u których występują objawy nowotworów głowy i szyi do udziału w programie profilaktyki tych nowotworów. Profesor wskazuje na potrzebę tworzenia w Polsce specjalistycznych unitów zapewniających pacjentom z tymi nowotworami kompleksową, wielodyscyplinarną opiekę, która pozwoli chorym na powrót do pracy i życia w dobrej jakości. Zdaniem Profesora konieczne jest też rozwój robotyzacji w chirurgii głowy i szyi, która pozwala na przeprowadzanie bardzo precyzyjnych operacji, a także lepsze finansowanie zbiegów chirurgii rekonstrukcyjnej. Zmiany te są potrzebne po to, aby polscy pacjenci z nowotworami mieli równy dostęp do leczenia na europejskim poziomie, a więc takie same szanse na wyleczeni, co chorzy w krajach Europy Zachodniej.
Prof. Jacek Jassem - POMÓŻ POPRAWIĆ JAKOŚĆ OPIEKI ONKOLOGICZNEJ W POLSCE
Prof. dr hab. n.med. JACEK JASSEM onkolog i radioterapeuta opowiada o Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej – dokumencie, którego celem jest włączenie chorych na nowotwory w proces czynnego udziału w cały przebieg zdrowienia oraz zapewnienie równego dostępu do wysokiej jakości opieki onkologicznej wszystkim pacjentom w Europie. Profesor przedstawia 10 punktów EKOO, których wdrożenie jest realną szansą, popartą naukowymi dowodami na osiągnięcie w Europie w 2035 r. średniej wyleczalności chorych na nowotwory na poziomie 70%. Realizacja tego projektu nie jest możliwa bez zaangażowania pacjentów. Dlatego jego realizatorzy apelują do pacjentów w trakcie i po zakończeniu leczenia onkologicznego, aby podzieli się swoim doświadczeniem i wypełnili ankietę, która pomoże określić potrzeby chorych na nowotwory, zmienić system tak, aby pacjent był jego podmiotem i był otoczony najwyższej jakości opieką. Ankietę można wypełnić jeszcze przez kilka dni, do 10 września br. Jest ona dostępna na stronie www.onko-koalicja.pl oraz pod linkiem: https://a.cawi24.pl/WAZNA-ANKIETA-DLA-PACJENTOW-ONKOLOGICZNYCH/?p=2
ANNA NOWAKOWSKA, prezes SANITAS - PODSUMOWANIE PROJEKTU MOC GÓR-ONKOSILNI
ANNA NOWAKOWSKA, prezes Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS dokonuje podsumowania projektu MOC GÓR-ONKOSILNI, w ramach którego pacjenci onkologiczni zdobyli koronę Tatr. Ostanie wejścia na Mięguszowiecki Szczyt Wielki i Ganek były wyrazem wsparcia dla kobiet z nowotworami ginekologicznymi. Jak podkreśla Anna Nowakowska projekt miał też cel psychoterapeutyczny – wsparcie pacjentów z chorobami nowotworowym oraz edukacyjny – szerzenie profilaktyki nowotworów. Ten drugi cel był realizowany przez kampanię na social mediach: platformie medialnej oli-onko.pl oraz kanałach medialnych SANITASU. Projekt był objęty patronatem Ministerstwa Zdrowia oraz Ministerstwa Sportu i Turystki. Prezes SANITASU zaznacza, że nie było łatwo zdobyć wsparcia sponsorów. Niewielu darczyńców docenia bowiem rolę aktywności fizycznej w procesie powrotu do zdrowia pacjentów onkologicznych. Anna Nowakowska mówi też o tym, że trudno było namówić uczestników projektu, aby pokazali swoje twarze, ponieważ w małych środowiskach choroba nowotworowa to nadal temat tabu. Dlatego projekty takie jak MOC GÓR-ONKOSILINI pomagają w dokonaniu coming outu. Anna Nowakowska przedstawia też kolejny projekt SANIATASU związany z górami.
Dr n. med. ANNA DAŃSKA-BIDZIŃSKA - NOWOTWORY GINEKOLOGICZNE WYMAGAJĄ WYJĄTKOWEJ CZUJNOŚCI ONKOLOGICZNEJ
Dr n. med. ANNA DAŃSKA-BIDZIŃSKA, onkolog i ginekolog z II Kliniki Położnictwa i Ginekologii Warszawskiego Szpitala Klinicznego im. księżnej Anny Mazowieckiej, zaleca zachowanie wyjątkowej czujności w przypadku nowotworów ginekologicznych. Jedynie bowiem w przypadku raka szyjki macicy mamy skuteczne metody profilaktyki – cytologię i szczepienia przeciwko wirusowi HPV. Szkoda tylko, że zbyt mało kobiet zgłasza się badania cytologiczne, a realizacja programu szczepień przeciwko HPV u nastolatków przebiega zbyt wolno. Jak zaznacza Pani doktor w raku trzonu macicy i w raku jajnika objawy choroby nowotworowej są mało specyficzne i często mylone z symptomami niegroźnych dolegliwości układu pokarmowego. Rak jajnika jest podstępnym nowotworem, który daje o sobie znać, kiedy choroba jest już rozsiana. Dlatego tak ważne są możliwie częste wizyty kontrolne u ginekologa i wykonywanie dopochwowego USG, a u kobiet, u których w rodzinie były nowotwory raka piersi, raka jajnika badań genetycznych w kierunku mutacji BRCA. Obecnie ogromny niepokój wśród epidemiologów budzi także wzrastająca i trudna do wyjaśnienia, liczba zachorowań na raka trzonu macicy. Doktor Anna Dańska-Bidzińska wyjaśnia też dlaczego należy szczepić przeciwko wirusowi HPV zarówno chłopców, jak i dziewczynki oraz czy jest ograniczenie wiekowe w wykonywaniu tych szczepień.
prof. dr hab. n. med. PIOTR RUTKOWSKI – JEST POSTĘP W PROFILAKTYCE I LECZENIU NOWOTWORÓW SKÓRY I CZERNIAKA, ALE TO NADAL GROŹNE NOWOTWORY
Rozmowa red. Aleksandry Rudnickiej z prof. dr hab. n. med. PIOTREM RUTKOWSKIM Kierownikiem Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków, Pełnomocnikiem Dyrektora ds. Narodowej Strategii Onkologicznej i Badań Klinicznych Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie - Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie. Prof. Piotr Rutkowski podkreśla, że choć nadal obserwujemy wzrost zachorowań na nowotwory skóry i czerniaka, to dzięki konsekwentnie prowadzonej profilaktyce m. in. przez AKADEMIĘ CZERNIAKA, zwiększa się liczba osób zdiagnozowanych we wczesnych stadiach rozwoju tych chorób, kiedy pacjentów można wyleczyć. W Polsce mamy także dostęp do innowacyjnych leków celowanych i immunoterapii, ale stosowanie tych terapii powinno być prowadzone przez specjalistyczne ośrodki, które mają doświadczenie w tym zakresie. To zapewnia jakość i bezpieczeństwo leczenia. Jak zaznacza Profesor, działania niepożądane, zwłaszcza w immunoterapii mogą być bardzo różne, dotyczą one wielu narządów i wymagają określonego postępowania. W leczeniu działań niepożądanych immunoterapii w chorobach onkologicznych pomocna jest przygotowana przez PTO aplikacja, z której mogą korzystać nie tylko onkolodzy, ale i lekarze innych specjalności. Trwają też prace nad taką aplikacją, przeznaczoną dla pacjentów.
KAMIL DOLECKI, prezes Stowarzyszenia SARCOMA – JAK UCHRONIĆ SIĘ PRZED NOWOTWORAMI SKÓRY I CZERNIAKIEM
Rozmowa z KAMILEM DOLECKIM, prezesem Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA, które wspiera chorych na te nowotwory i zajmuje się szeroko pojętą profilaktyką onkologiczną. Kamil Dolecki wyjaśnia na czym polega właściwa ochrona skóry przed narażeniem się na promieniowanie słoneczne, które jest głównym czynnikiem ryzyka zachorowania na nowotwory skóry i czerniaka. Przedstawia też główne założenia projektu badań profilaktycznych w kierunku tych nowotworów prowadzonych w ramach tzw. FURY ZDROWIA. Jest to mobilny gabinet odwiedzający wiele miejscowości w Polsce, w którym lekarz dermatolog przeprowadza badania dermatoskopem i w razie podejrzenia zmiany nowotworowej skóry, kieruje pacjenta do dalszej diagnostyki i leczenia. Prezes Dolecki mówi również o działaniach systemowych SARCOMY i zaprasza, jak co roku, we wrześniu na ONKOBIEG, w którym będzie można wziąć udział w kilku miejscach w Polsce.
Poznaj autorkę
ALEKSANDRA RUDNICKA
Z wyksztalcenia polonistka i teatrolog. Absolwentka Wydziału Filologii Uniwersytetu Łódzkiego. Twórczyni i przez dekadę redaktor naczelna "Głosu Pacjenta Onkologicznego" oraz pierwszego w Polsce portalu dla chorych na nowotwory i ich bliskich glospacjenta.pl. Przez wiele lat rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych; swoją pracę traktowała jako działanie dla dobra wszystkich chorych na nowowory w Polsce. Członek Krajowej Rady ds. Onkologii przy Ministerstwie Zdrowia (2019 - 2022), 63. na liście "Pulsu Medycyny" 100 najbardziej wpływowych osób w polskim systemie ochrony zdrowia w 2020 r. Honorowa Amazonka. Nagrodzona w plebiscycie portalu zwrotnikraka.pl Onkologiczna Top Dziesiątka 2018 w kategorii Osobowość. Społeczny Rzecznik: Osób Objętych Opieką Paliatywną oraz Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS. Członkini Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia.
W życiu kieruje się zasadami, wyniesionymi z rodzinnego domu, że:
- Nie ważny jest szyld, ale to, co robimy.
- Należy pomagać, nie dlatego, że liczymy na wzajemność, ale dlatego, że tak trzeba.
Blog
HEMATOLOGIA DLA PACJENTÓW
W ramach XXXI Zjazdu Hematologów i Transfuzjologów 14 września br. w Katowicach odbyła się III Konferencja Organizacji Pacjentów Hematologicznych pod hasłem – Hematologia dla Pacjentów.
THE VOICE OF PATIENTS - I KONFERENCJA ORGANIZACJI PACJENTÓW NA FORUM EKONOMICZNYM W KARPACZU
Po raz pierwszy na Forum Ekonomicznym w Karpaczu odbyła się konferencja, w której prelegentami byli wyłącznie przedstawiciele organizacji pacjentów. Sześć liderek zabrało głos w
imieniu pacjentów z różnymi chorobami. Mówiły one nie tylko o potrzebach pacjentów, których wspierają ich organizacje, ale też o zmianach systemowych i ich rozwiązaniach. Wypowiedzi liderek
wysłuchali z uwagą i odnieśli się do nich Marcin Martyniak, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia i prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady
Rozwoju przy Prezydencie RP.
ŚWIATOWY DZIEŃ ZDROWIA - ZDROWIE DLA WSZYSTKICH – 75 LAT WHO
Rok temu, w Światowym Dniu Zdrowia ruszył mój vlog/oli-onko.pl, który jest moim skromnym wkładem w poprawę zdrowia publicznego, zwłaszcza w obszarze onkologii.
ONKOLOGIA I HEMATOONKOLOGIA 2022/2023. PODSUMOWANIE I PRIORYTETY ZMIAN
2022 był rokiem, w którym polska onkologia po bolesnych doświadczenia pandemii znowu ruszyła. Po pandemii pozostał dług zdrowotny, który będziemy spłacać jeszcze przez lata. W naszym systemie onkologicznym przybyło też nowych pacjentów zza wschodniej granicy, którzy po wybuchy wojny w Ukrainie szukają leczenia w Polsce.
Dla wielu osób postęp w onkologii i hematoonkologii kojarzy się jednoznacznie z dostępem do nowych, innowacyjnych terapii. W tym obszarze w ostatnich, trudnych latach mimo pandemii i wojny w Ukrainie, utrzymaliśmy nasz stan posiadania – nie zmniejszyła się liczba pacjentów w programach lekowych. W 2022 r. ukazały się już wszystkie listy refundacyjne, a liczba wprowadzonych terapii zwiększyła się dwukrotnie.
Nie jest moja intencją wymienianie konkretnych terapii, które weszły do programów lekowych, ale wskazanie kierunku zmian, jaki nastąpił w ich tworzeniu. Nie ograniczę się też do podsumowania onkologii i hematoonkologii tylko w obszarze farmakoterapii, a będę się starała pokazać ramy systemowe ważne do dokonywania zmian, takie jak Narodowa Strategia Onkologiczna, Krajowa Sieć Onkologiczna, Fundusz Medyczny.
Aktualności ze świata onkologii
Nagrody Nobla w dziedzinie medycyny rozdane!
Laureatami tegorocznej Nagrody Nobla w dziedzinie medycyny lub fizjologii zostali Victor Ambros i Gary Ruvkun. Komitet Noblowski wyróżnił ich za odkrycie mikroRNA i jego roli w post transkrypcji regulacji genów.
Lekarskie konsylia "pieczątkowe"
Zachęcam do zapoznania się z artykułem na temat lekarskich konsyliów „pieczątkowych”.
Kończy się wrzesień – miesiąc poświęcony szerzeniu świadomości o nowotworach krwi.
Czas na podsumowanie.
ŚWIATOWY DZIEŃ PRZEWLEKŁEJ BIAŁACZKI SZPIKOWEJ
Czytankowo
Oli-onko
PREWENCJA I DIAGNOSTYKA GENETYCZNA NOWOTWORÓW BRCA-ZALEŻNYCH
RAPORT 2023
Pobierz PDF » Celem Raportu jest wskazanie dróg rozwoju polskiej genetyki medycznej, poprzez pokazanie barier i potrzeb w jak najszerszym aspekcie problemów, począwszy od medycznych, technologicznych organizacyjnych przez prawne, finansowe do społecznych i etycznych. Rozwijająca się w szybkim tempie się od początku XXI wieku genetyka przyczyniła się do postępu w medycynie, powstania wielu skutecznych leków i technologii umożliwiających ich stosowanie, a także monitorowanie leczenia i opiekę genetyczną nad pacjentem. Wdrożenie osiągnięć genetyki do praktyki klinicznej wymaga stworzenia sprawnego systemu kompleksowej opieki genetycznej w Polsce, którego podmiotem powinien być pacjent.
Genezą powstania Raportu „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” są rzeczywiste potrzeby pacjentów borykających się na co dzień z szeroko rozumianą opieką genetyczną, począwszy od profilaktyki, poprzez diagnozę oraz wdrożenie leczenia i jego monitorowanie, a skończywszy na nadzorze nad chorymi.
Raport powstał z inicjatywy Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS i spotkał się z dużym zainteresowaniem środowiska medycznego, a przede wszystkim – co nasz cieszy – specjalistów z różnych obszarów genetyki, którzy włączyli się do prac nad tym projektem.
Mamy nadzieję, że Raport posłuży edukacji społeczeństwa na temat genetyki i będzie pomocny decydentom we wprowadzaniu zmian w opiece genetycznej nad pacjentami, nad którymi trwają obecnie intensywne prace pod kierunkiem prof. dr hab. n. med. Anny Latos- Bieleńskiej, konsultant krajowej w dziedzinie genetyki klinicznej.
Raport „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” jest wkładem Stowarzyszenia SANITAS na rzecz rozwoju badań genetycznych w Polsce, które są priorytetem działania organizacji pacjentów onkologicznych i hematologicznych w 2023 roku, ale są także ważnym obszarem zainteresowań organizacji wspierających osoby z innymi chorobami m.in. kardiologicznymi, rzadkimi, metabolicznymi czy neurologicznymi.