Vlog
II część konferencji THE VOICE OF PATIENTS 2025 - KOMPLEKSOWOŚĆ, INTERDYSCYPLINARNOŚĆ I WSPARCIE
Podczas II części tegorocznej konferencji THE VOICE OF PATIENTS odbyły się cztery debaty z udziałem decydentów, ekspertów i liderów organizacji pacjentów, których tematem była kompleksowość, interdyscyplinarność i wsparcie leczenia. W debacie “KOMPLEKSOWOŚĆ I INTERDYSCYPLINARNOŚĆ OPIEKI NAD PACJENTEM” dyskutowano nad możliwością współpracy między specjalistami z różnych obszarów medycyny, a także placówkami zdrowia, aby zapewnić pacjentom kompleksową i wielospecjalistyczną opiekę. Prof. Adam Maciejczyk – dyr. Dolnośląskiego Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii, podkreślił, że w onkologii pierwszym krokiem na drodze koordynacji opieki jest wdrażanie Krajowej Sieci Onkologicznej i wprowadzanie koordynatorów pacjentów onkologicznych. Prof. Sebastian Szmit - kierownik Oddziału Kardioonkologii CMKP, zauważył, że we współczesnej dobie, kiedy przybywa pacjentów z chorobami przewlekłymi i wielochorobowością konieczne staje się zapewnienie im dostępu do lekarzy wielu specjalności. Sabina Karczmarz – prezes Zarządu IFIC Polska, mówiła o zadaniach, jakie stoją przed placówkami POZ, aby skoordynować profilaktykę, diagnostykę i leczenie pacjentów. Dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz ze Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie, stwierdziła, że kompleksowa opieka powinna obejmować także wsparcie rodziny chorujących dzieci. Według Lidii Zielińskiej ze Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA, opieka nad pacjentem powinna być dostosowana do indywidualnych potrzeb pacjenta związanych nie tylko z jego stanem klinicznym, ale także np. z wiekiem. Dariusz Żebrowski, prezes Fundacji STOPDUCHENNE, przedstawił trudności związane z zapewnieniem potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi dotyczące m.in. ciągłej rehabilitacji. Uczestnicy debaty “OPIEKA PALIATYWNA” odpowiadali na pytanie dlaczego potrzebna jest nowa definicja i stały rozwój medycyny paliatywnej. Prof. Aleksandra Ciałkowska-Rysz – prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej, przedstawiając aktualną sytuację opieki paliatywnej w Polsce zwróciła uwagę na nierówności w dostępie do pacjentów w zależności od województwa. Dr hab. n. med. prof. Tomasz Dzierżanowski – kierownik Klinki Medycyny Paliatywnej WUM, mówił o poszerzeniu definicji i zadań medycyny paliatywnej, która dąży do zapewnienia holistycznej opieki nad pacjentami na każdym etapie choroby. Artur Pakosz – konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej, wskazał na konieczność jak najszybszego wprowadzenia Zarządzenia NFZ dotyczącego zmian w finansowaniu świadczeń opieki paliatywnej. Aleksandra Rudnicka – rzecznik Osób Objętych Opieką Paliatywną, mówiła o roli medycyny paliatywnej w zapewnieniu jakości życia pacjentom z chorobami przewlekłymi i potrzebie współpracy lekarzy innych specjalności z paliatywistami. Małgorzata Maksymowicz - założycielka i moderatorka Grupy Wsparcia Pacjentów z Rakiem Płuca, podkreśliła, że konieczna jest szeroka kampania na temat zmiany perspektywy postrzegania roli opieki paliatywnej wśród pacjentów i ich opiekunów. Podczas debaty “PREHABILITACJA, REHABILITACJA I DBANIE O JAKOŚĆ ŻYCIA W CHOROBIE - czy są narzędziami do odzyskania sprawności?” dr n. med. Mariola Kosowicz – psychoonkolog, zwróciła uwagę, że jakość życia pacjentów z chorobami przewlekłymi zależy od wielu obszarów opieki, w tym od wsparcia psychicznego. Hanna Tchórzewska – dr nauk kultury fizycznej w zakresie rehabilitacji ruchowej, wskazała, że głównym zadaniem fizjoterapii jest zachęcenie pacjentów do aktywności ruchowej dostosowanej do ich potrzeb i aktualnej sytuacji klinicznej. Dr n. med. Milena Lachowicz podkreśliła, że jakość życia pacjentów w chorobie w dużej mierze zależy od nich samych, od stylu życia, jaki prowadzą, od motywacji do dbania o siebie, od aktywności fizycznej. Ewa Grabiec-Raczak – prezes Stowarzyszenia AMAZONKI Warszawa-CENTRUM, mówiła o modelu rehabilitacji ruchowej realizowanym przez stowarzyszenia kobiet po leczeniu raka piersi w całej Polsce, który pozwala zachować sprawność. Andrzej Kamiński – prezes Koalicji Polska Laryngektomia, przedstawił potrzeby i problemy, z jakimi zmagają się pacjenci po zabiegu usunięcia krtani. Marek Lichota – prezes Fundacji Apetyt na Życie, mówił o ważności prehabilitacji w leczeniu pacjentów z chorobami przewlekłymi, podjął też temat leczenia dojelitowego i pozajelitowego, do którego dostęp jest w tej chwili ograniczony, co zagraża życiu tych chorych. II część konferencji zakończyła debata “BADANIA KLINICZNE - czym są i dlaczego warto w nich uczestniczyć?”. Natalia Cięszczyk – kierownik Działu Edukacji i Jakości w Badaniach Klinicznych ABM, zapewniła, że mimo trudności finansowych z jakimi zmaga się system opieki zdrowotnej w Polsce, ABM będzie nadal prężnie działała kontynuując badania kliniczne w różnych obszarach. O roli organizacji pacjentów w propagowaniu badań klinicznych wśród chorych mówiła Monika Zamarlik – liderka zespołu Aktywni w Badaniach Klinicznych. Hubert Godziątkowski – prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych wyjaśnił na czym polega rola przedstawicieli pacjentów w Komisjach Bioetycznej ABM. Dariusz Żebrowski – prezes Fundacji STOPDUCHENNE, przedstawił działania grupy organizacji pacjentów zajmujących się chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi, związane z prowadzeniem badań klinicznych. Debaty moderowali dziennikarze medyczni: Agnieszka Katrynicz, Aleksandra Rudnicka i Michał Dobrołowicz.
I część konferencji THE VOICE OF PATIENTS 2025 - MODELE OPIEKI JAKICH OCZEKUJĄ PACJENCJI
Podczas pierwszej część tegorocznej konferencji THE VOICE OF PATIENTS odbyło się pięć debat z udziałem decydentów, ekspertów i liderów organizacji pacjentów na temat modeli opieki, jakich oczekują pacjenci. Uczestnicy debaty ONKOLOGIA I HEMATOLOGIA starali się odpowiedzieć na pytanie: "Co wymaga pilnej poprawy w opiece nad pacjentami z chorobami nowotworowymi?". Poseł na Sejm RP – Marek Hok przedstawił działania podjęte w 2025 r. przez Zespół ds. Onkologii i te, które czekają na pilne rozwiązanie w 2026 r. Prof. Piotr Rutkowski – prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego mówił zadaniach, które udało się z zrealizować w 2025 r. w ramach NSO. Prof. Jacek Jassem – prezes Polskiej Ligi Walki z Rakiem zaprezentował wyniki ankiet wśród pacjentów i ekspertów na temat realizacji w Polsce EKOO. Prof. Krzysztof Giannopoulos – prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów zwrócił uwagę, że priorytetowym zadaniem w obszarze polskiej hematologii w przyszłym roku jest wprowadzenie KSH. Prof. Iwona Hus – kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA mówiła o problemach w codziennej pracy hematologów i terapiach hematologicznych, na które czekają pacjenci. Kamil Dolecki – prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA podkreślił potrzebę edukacji społeczeństwa na temat profilaktyki i dostępności pacjentów do badań klinicznych. Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni zwróciła uwagę, że obecnie nie jest problemem refundacja leków dla chorych na nowotwory krwi, ale długie kolejki do hematologa i diagnostyki. Aleksandra Wilk – dyr. Fundacja To się Leczy, przypomniała, że ciągle nierozwiązanym problemem jest diagnostyka pacjentów z rakiem płuca, co przy tak szybko progresującym nowotworze ma ogromny wpływ na rokowania pacjentów. Na pytanie: "Czy będą zmiany systemowe i standardy opieki?" odpowiadali eksperci i pacjenci uczestniczący w debacie NEUROLOGIA I PSYCHIATRIA. Dr Marek Balicki – współprzewodniczący Komisji Ekspertów ds. Ochrony Zdrowia Psychicznego przy RPO, a także Paweł Nowicki – asystent zdrowienia i terapeuta zajęciowy w Centrum Zdrowia Psychicznego przedstawili aktualną sytuację pilotażu Centrów Zdrowia Psychicznego, nowatorskiego projektu opieki psychiatrycznej, który nadal czeka na wdrożenie. W opinii dr Łukasza Rakasza – ordynatora Oddziału Neurochirurgii Szpitala Dziecięcego przy ul. Niekłańskiej w Warszawie, w Polsce nie są w praktyce przestrzegane jednolite standardy leczenia pacjentów neurologicznych, co powoduje, że pacjenta szukający pomocy u kolejnych lekarzy w rezultacie nie jest leczony, a jego stan pogarsza się. Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz – prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i Wojciech Machajek – prezes Fundacji Chorób Mózgu, podjęli temat kompleksowego leczenia pacjentów po udarach, w tym leczenia spastyczności. "Z jakimi problemami zmagają się pacjenci z chorobami autoimmunologicznymi?" mówiono podczas panelu IMMUNOLOGIA I AUTOIMMUNOLOGIA. Dr. hab. Sylwia Kołtan – konsultant krajowa w dziedzinie immunologii klinicznej podkreśliła, że choroby immunologiczne są tak różnorodne, iż trudno jest zbudować jeden system opieki nad pacjentami z tymi schorzeniami. Problemy pacjentów z celiakią przedstawili: poseł Bartosz Romowicz – przewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds. Celiakii, dr Agnieszka Sulich – dietetyk kliniczny oraz Małgorzata Źródlak – prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej. Anna Gryżewska z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego apelowała o objęcie kompleksową, wielodyscyplinarną opieką pacjentów z SM. Prof. Małgorzata Gietka-Czernel z Kliniki Endokrynologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie przedstawiła metody diagnostyki i leczenia choroby Hashimoto, w której często włącza się leczenie zbyt wcześnie, kiedy choroba nie daje jeszcze objawów i pacjent powinien pozostawać tylko w obserwacji. W debacie poświęconej PEDIATRII ekspertki, mamy i opiekunki dzieci mówiły o tym "W jakim obszarze medycznym jest najtrudniej w opiece nad dziećmi". Prof. Teresa Jackowska – prezes Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, zwróciła uwagę m.in. na spadająca liczbę urodzin dzieci w Polsce, a przede wszystkim na problemy z profilaktyką chorób zakaźnych, badaniami przesiewowymi u dwulatków w kierunku autyzmu, prowadzeniem dokumentacji zdarzeń medycznych, a także profilaktyką zdrowia psychicznego dzieci. Prof. Bożenna Dembowska-Bagińska z Kliniki Onkologii Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka” jako aktualny priorytet opieki nad dziećmi z nowotworami uznała szerokie wprowadzenie diagnostyki genetycznej i molekularnej. Magdalena Magiera – prezes Fundacji GLIOMA CENTER i Ewa Majewska – red. portalu ONKORODZICE mówiły o potrzebach rodziców dzieci chorych onkologicznie w zakresie edukacji i dostępu do najlepszej jakości leczenia. Ewelina Matuszak – prezes Fundacji Sanguis Hemofilia podkreśliła, że dzieci z hemofilią potrzebują poza lekami skoordynowanej, kompleksowej opieki, a także płynnego przejścia do placówek dla dorosłych po ukończeniu 18 lat. Monika Zamarlik – prezes Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym Na Cukrzycę przedstawiła potrzebę systemowego rozwiązania opieki medycznej nad dziećmi z cukrzycą w szkole. O problemach psychicznych dzieci leczonych z powodu różnych chorób w placówkach szpitalnych, a także o edukacji szpitalnej mówiła nauczycielka pracująca na oddziale szpitalnym – Anna Janik z Fundacji Aprobata z Rzeszowa. Podczas debaty "CHOROBY CYWILIZACYJNE – wyzwanie dla naszego zdrowia i sytemu?" dr n. med. Piotr Dąbrowiecki, prezes Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP, przedstawił apel o prowadzenie działań profilaktycznych na rzecz zapobiegania chorobom płuca, których leczenie w Polsce to rocznie kwota 79 miliardów złotych. Hubert Godziątkowski – prezes Stowarzyszenie Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych zwrócił uwagę, że nadal problemami dla pacjentów z chorobami cywilizacyjnymi, w tym POChP, są długie kolejki do specjalistów, co przekłada się na rozpoznanie choroby w zaawansowanym stadium, a także na brak kompleksowej wielospecjalistycznej opieki. Monika Kaczmarek – prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków omówiła aktualne potrzeby refundacyjne różnych grup dorosłych chorych na cukrzycę. Monika Zamarlik – prezes Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym Na Cukrzycę poruszyła problem choroby otyłościowej i nadwagi u dzieci. Przytaczając dramatyczne dane liczbowe prezes Zamarlik zwróciła uwagę, że chorobie otyłościowej i nadwadze, która przekłada się na zachorowania na cukrzycę typu II, można zapobiec dzięki zdrowemu stylowi życia. Debaty moderowały dziennikarki medyczne: Iwona Schymalla, Bożena Stasiak i Agnieszka Katrynicz.
dr n. med. Łukasz Rakasz - HOLISTYCZNE PODEJŚCIE I KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD PACJENTEM POWINNY BYĆ PODSTAWĄ SYSTEMU OPIEKI ZDROWOTNEJ
Dr n.med. ŁUKASZ RAKASZ, ordynator Oddziału Neurochirurgii Szpitala Dziecięcego przy ul. Niekłańskiej w Warszawie przedstawia potrzebę holistycznego podejścia i kompleksowej opieki nad pacjentem, która stała się wymogiem współczesnej medycyny. Zdaniem dr Rakasza prowadzenie pacjenta powinno dotyczyć nie tylko medycznego, fizycznego aspektu choroby, ale także psychicznego wsparcia i budowania świadomego uczestnictwa chorego w leczeniu. Obecnie złożoność procedur medycznych, działania niepożądane terapii wymagają także kompleksowej, wielospecjalistycznej, skoordynowanej opieki, opartej na współpracy miedzy specjalistami i placówkami medycznymi. Jak podkreśla dr Rakasz, niestety w naszym systemie opieki zdrowotnej nie ma opracowanych standardów takiej współpracy. Innym ważnym tematem, wymagającym rozwiązania, zwłaszcza w obszarze pediatrii, jest kompleksowość opieki nad rodziną pacjenta, ponieważ jeśli choruje jedna osoba w rodzinie, także jej członkowie potrzebują wsparcia. Holistyczne podejście i kompleksowa opieka nad pacjentem przekłada się na lepsze wyniki leczenia i zwiększenie satysfakcji pacjenta. Dlatego zespół Niezależnych Ekspertów Zdrowia (NEZ), powołany z inicjatywy dr Łukasza Rakasza, pracujący nad stworzeniem wieloletniej strategii zmian w opiece zdrowotnej w Polsce zwraca uwagę na ten kierunek zmian, jak i na potrzebę budowania systemu opartego o transparentne, racjonalne zasady funkcjonowania, o jednolite standardy opieki, obwiązujące we wszystkich ośrodkach.
MEDYCYNA NUKLEARNA: DIAGNOSTYKA I TERAPIA - dr. n. med. Andrzej Kołodziejczyk
Dr n. med. Andrzej Kołodziejczyk, prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Nuklearnej przedstawia specyfikę metod medycyny nuklearnej na tle innych badań diagnostyki obrazowej. Dr Kołodziejczyk podkreśla też rosnąca rolę medycyny nuklearnej w terapii nowotworów, gdzie obok mającego już długą historię leczenia raka tarczycy, radiofarmaceutyki wkraczają coraz szerzej do leczenia pacjentów z guzami neuroendokrynnymi i rakiem stercza. Jest to metoda bardzo precyzyjnego leczenia, skierowanego bezpośrednio na komórki nowotworowe. Jak zaznacza prezes Andrzej Kołodziejczyk, procedury medycyny nuklearnej są bezpieczne zarówno dla zdrowia pacjenta, jego bliskich i personelu. Są one przeprowadzane w specjalnie do tego celu przygotowanych pomieszczeniach i według obowiązujących standardów. Przewaga medycyny nuklearnej nad innymi metodami diagnostyki obrazowej, polega na tym, iż w przypadku niektórych chorób jest to jedyna metoda, za pomocą której może w sposób jednoznaczny postawić rozpoznanie i skrócić ścieżkę diagnostyki. Przykładem tego jest zastosowanie medycyny nuklearnej w monitorowaniu pacjentów z chłoniakami. Przed rozwojem medycyny nuklearnej w Polsce stoją nadal duże wyzwania głównie kadrowe, ponieważ specjalistów w tej dziedzinie nadal brakuje, dlatego medycyna nuklearna powinna się znaleźć na liście zawodów priorytetowych, lepiej opłacanych, aby zachęcić lekarzy do wyboru tej specjalizacji.
INNOWACYJNOŚĆ, JAKOŚĆ I BEZPIECZEŃSTWO OPIEKI NAD PACJENTEM HEMATOLOGICZNYM - PANEL I
Zapraszamy do obejrzenia I części konferencji organizacji pacjentów hematologicznych INNOWACYJNOŚĆ, JAKOŚĆ I BEZPIECZEŃSTWO OPIEKI NAD PACJENTEM HEMATOLOGICZNYM, która odbyła się 24 października w Gdańsku, jako wydarzenie towarzyszące XXXII Zjazdowi Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów. Panel poświęcony innowacjom w opiece nad pacjentami z chorobami krwi otworzyła prof. dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowa w dziedzinie hematologii, która przestawiła potrzebne zmiany systemowe, innowacje w funkcjonowaniu systemu opieki hematologicznej: pilotaż Krajowej Sieci Hematologicznej, odwrócenie piramidy świadczeń (przeniesienie niektórych świadczeń do AOS), współpracę z POZ. Prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos, prezes PTHiT, mówił o tym jakich innowacji w leczeniu farmakologicznym możemy się spodziewać i jakie są potrzebne oraz co stoi na przeszkodzie ich wprowadzania. Na konieczności stosowania nowoczesnego leczenia oraz stworzenia standardów opieki na dziećmi, nastolatkami i młodymi dorosłymi w hematologii wskazał w swojej wypowiedzi prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej. W imieniu pacjentów głos zabrał Łukasz Rokicki, prezes Fundacji CARITA, który przedstawił aktualne trudności z wdrażaniem refundowanych terapii oraz mówił o potrzebie prowadzenia przez organizacje edukacji wśród pacjentów na temat działań niepożądanymi nowych technologii, a także o zapewnieniu dostępu do leków podnoszących odporność (immunoglobuliny), wydłużeniu czasu stosowania profilaktyki CMV oraz propagowaniu szczepień u pacjentów hematologicznych.
SPOTKANIE ORGANIZACJI PACJENTÓW HEMATOLOGICZNYCH - Gdańsk 24.10.2025
Zapraszamy do obejrzenia reportażu z warsztatów i IV Konferencji Organizacji Pacjentów Hematologicznych pod hasłem INNOWACYJNOŚĆ, JAKOŚĆ I BEZPIECZEŃSTWO OPIEKI NAD PACJENTEM HEMATOLOGICZNYM, która towarzyszyła XXXII Zjazdowi Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów. W materiale zamieszczono wypowiedzi ekspertów: prof. Lidii Gil, prof. Jana Styczyńskiego, prof. Piotra Radziwona i prof. Emiliana Snarskiego oraz liderów organizacji pacjentów hematologicznych: Marii Szuby, Anny Apel, Katarzyny Lisowskiej oraz inicjatorki tych wydarzeń, Aleksandry Rudnickiej. W opinii uczestników Konferencji i warsztatów współpraca i wymiana doświadczeń między środowiskiem lekarzy i pacjentów ma wpływ na kształtowanie opieki nad pacjentem hematologicznym, tak aby była ona najwyższej jakości i bezpieczna, a pacjenci mogli być leczeni w sposób efektywny i skuteczny z wykorzystaniem innowacyjnych terapii.
dr hab. n. med. Tomasz Dzierżanowski - WSPÓŁCZESNA DEFINICJA I ZADANIA OPIEKI PALIATYWNEJ
Dr hab. n. med. TOMASZ DZIERŻANOWSKI, kierownik Kliniki Medycyny Paliatywnej Uniwersytetu Warszawskiego przedstawia współczesną definicję i zadania opieki paliatywnej. W związku z rozwojem medycyny wiele chorób, które dotąd były terminale są obecnie chorobami przewlekłymi, a cierpiący na nie pacjenci wymagają objęcia opieką paliatywnej, która zapewnia im dobrą jakość życia w chorobie. Aktualnie zadania medycyny paliatywnej nie ograniczają się tylko do opieki nad pacjentami u kresu życia, ale dotyczą wielu sfer życia pacjenta, począwszy od fizycznej, przez psychiczną, duchową do seksualnej. Jest to opieka holistyczna i wielospecjalistyczna. Lekarze specjaliści powinni kierować do niej chorych, a pacjenci jak najszerzej korzystać ze wsparcia, jakie daje opieka paliatywna.
RAK NERKI – WARSZTATY DLA PACJENTÓW I OSÓB IM BLISKICH
Zapraszamy do obejrzenia relacji z warsztatów przygotowanych przez Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS z okazji ŚWIATOWEGO DNIA NERKI obchodzonego w tym roku 19 czerwca. Podczas warsztatów eksperci omawiali metody leczenia raka nerki, sposób żywienia w tej chorobie, a także sugerowali jak zachować dobrostan psychiczny. Docent JAKUB ŻOŁNIEREK, onkolog kliniczny pokazał w prezentacji ścieżkę pacjenta z rakiem nerki, możliwe sposoby nowoczesnego leczenia, także z wykorzystaniem radioterapii, stosowane w zależności od zaawansowania choroby. Przedstawił innowacyjne terapie: podwójną immunoterapię i leczenie skojarzone – immunoterapii z lekiem celowanym. Docent Żołnierek zaznaczył, iż choć są to terapie dwulekowe, nie powodują one większych działań niepożądanych niż leczenie w monoterapii. Dr n. med. MARIOLA KOSOWICZ, psychoonkolog z Narodowego Centrum Onkologii w Warszawie odpowiedziała, jakie możliwe problemy i trudności psychiczne mogą się pojawić po usłyszeniu diagnozy raka i w czasie choroby. Mówiła o tym jak w racjonalny sposób je pokonać. Dr n. med. i n. o zdrowiu IWONA SAJÓR, dietetyk kliniczny omówiła sposób odżywiania pacjentów z rakiem nerki na poszczególnych etapach leczenia, zwracając uwagę na produkty szczególnie potrzebne organizmowi i te, które trzeba wykluczyć.
Poznaj autorkę
Blog
TRUDNA DROGA DO ZWIĘKSZENIA PARTYCYPACJI ORGANIZACJI PACJENTÓW W TWORZENIU ZMIAN W ZDROWIU
Właśnie zakończyły się konsultacje społeczne nad dwoma ustawami dotyczącymi zdrowia: ustawie refundacyjnej oraz ustawie o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Była to znakomita okazja do zwiększenia partycypacji organizacji pacjentów w tworzeniu zmian w zdrowiu, wprowadzeniu przedstawicieli pacjentów do kolejnych instytucji, które decydują o funkcjonowaniu naszego systemu opieki zdrowotnej. Czy została ona wykorzystana? Moim zdaniem - NIE. Postaram się odpowiedzieć dlaczego.
HEMATOLOGIA DLA PACJENTÓW
W ramach XXXI Zjazdu Hematologów i Transfuzjologów 14 września br. w Katowicach odbyła się III Konferencja Organizacji Pacjentów Hematologicznych pod hasłem – Hematologia dla Pacjentów.
THE VOICE OF PATIENTS - I KONFERENCJA ORGANIZACJI PACJENTÓW NA FORUM EKONOMICZNYM W KARPACZU
Po raz pierwszy na Forum Ekonomicznym w Karpaczu odbyła się konferencja, w której prelegentami byli wyłącznie przedstawiciele organizacji pacjentów. Sześć liderek zabrało głos w
imieniu pacjentów z różnymi chorobami. Mówiły one nie tylko o potrzebach pacjentów, których wspierają ich organizacje, ale też o zmianach systemowych i ich rozwiązaniach. Wypowiedzi liderek
wysłuchali z uwagą i odnieśli się do nich Marcin Martyniak, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia i prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady
Rozwoju przy Prezydencie RP.
ŚWIATOWY DZIEŃ ZDROWIA - ZDROWIE DLA WSZYSTKICH – 75 LAT WHO
Rok temu, w Światowym Dniu Zdrowia ruszył mój vlog/oli-onko.pl, który jest moim skromnym wkładem w poprawę zdrowia publicznego, zwłaszcza w obszarze onkologii.
Aktualności ze świata onkologii
LISTA NAGRODZONYCH „Przyjaciel Pacjentów” 2025
Przedstawiamy listę nagrodzonych w ramach III Konferencji THE VOICE OF PATIENTS w 13 kategoriach.
Warsztaty i konferencja THE VOICE OF PATIENTS
W ostatni weekend w Warszawie odbyło się spotkanie liderów organizacji pacjentów z różnych obszarów zdrowia w ramach prowadzonego od 3 lat projektu Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS „Pacjent podmiotem systemu opieki zdrowotnej”. W niedzielę 14 grudnia br., na warsztatach liderzy podczas długiej dyskusji wspierani prawnie przez mecenas Monikę Duszyńską z Kancelarii Law for Lifesciences stworzyli projekt definicję organizacji pacjentów. W poniedziałek, 15 grudnia br. odbyła się III już Konferencja THE VOICE OF PATIENTS.
Relację z konferencji będzie można obejrzeć na kanałach YouTube Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS i OLI-onko.
WARSZTATY DLA LIDERÓW ORGANIZACJI | IV Konferencja Organizacji Pacjentów Hematologicznych
W sobotę, 25 października w Gdańsku odbyły się warsztaty towarzyszące IV Konferencji Organizacji Pacjentów Hematologicznych.
IV KONFERENCJA ORGANIAZACJI PACJENTÓW HEMATOLOGICZNYCH
W Gdańsku, w dniach 24-25 października, odbyła się IV KONFERENCJA ORGANIAZACJI PACJENTÓW HEMATOLOGICZNYCH pod hasłem: Innowacyjność, jakość i bezpieczeństwo opieki nad pacjentem hematologicznym.
Czytankowo
Oli-onko
Poradnik „Zdrowy styl życia i szczepienia ochronne w chorobie nowotworowej” autorstwa prof. dr hab. n. med. Ernesta Kuchara, to zbiór podanych przystępnym językiem informacji dotyczących: prawidłowego żywienia, aktywności fizycznej, zachowania zdrowia psychicznego, radzenia sobie ze stresem, właściwego czasu snu i odpoczynku, a także unikania ryzykownych zachowań w tym używek. Profesor podkreśla, że zdrowy styl życia i szczepienia są najlepszym sposobem zapobiegania zakażeniom w czasie leczenia i rekonwalescencji choroby nowotworowej. Wpływają one również na podniesienia jakości życia w chorobie, a ich kontynucja po zakończeniu procesu leczenia powinna stać się nawykiem.
„Profilaktyka dla zdrowia i życia” to poradnik dla osób zdrowych, które chcą pozyskać lub poszerzyć wiedzę na temat zapobiegania nowotworom oraz roli szczepień w ochronie przed chorobami zakaźnymi. Poradnik został opracowany przez eksperta z dziedziny prewencji nowotworów – dr hab. n. med. Pawła Koczkodaja, specjalistę z zakresu onkologii i hematologii dziecięcej – prof. dr hab. n. med. – Jana Styczyńskiego oraz specjalistę z zakresu pediatrii i chorób zakaźnych – prof. dr hab. n. med. Ernesta Kuchara. O roli morfologii w wykrywaniu chorób nowotworowych krwi przypomniała red. Aleksandra Rudnicka. Poradnik zawiera informacje o czynnikach ryzyka zachorowania na raki, których wpływ na nasze zdrowie możemy modyfikować, poprzez zdrowy styl życia i uczestnictwo w badaniach przesiewowych. Znajdziemy w nim wskazówki, jak zachować czujność onkologiczną u dzieci, u których objawy nowotworów są trudne do wykrycia. Druga część poradnika dotyczy szczepień ochronnych od urodzenia do emerytury. Zawiera ona informacje o czasie ich wykonywania, refundacji, a także o szczepieniach zalecanych osobom z chorobami przewlekłymi, kobietom przed i w czasie ciąży oraz osobom planującym podróż w odlegle regiony świata.
Celem Raportu jest wskazanie dróg rozwoju polskiej genetyki medycznej, poprzez pokazanie barier i potrzeb w jak najszerszym aspekcie problemów, począwszy od medycznych, technologicznych organizacyjnych przez prawne, finansowe do społecznych i etycznych. Rozwijająca się w szybkim tempie się od początku XXI wieku genetyka przyczyniła się do postępu w medycynie, powstania wielu skutecznych leków i technologii umożliwiających ich stosowanie, a także monitorowanie leczenia i opiekę genetyczną nad pacjentem. Wdrożenie osiągnięć genetyki do praktyki klinicznej wymaga stworzenia sprawnego systemu kompleksowej opieki genetycznej w Polsce, którego podmiotem powinien być pacjent.
Genezą powstania Raportu „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” są rzeczywiste potrzeby pacjentów borykających się na co dzień z szeroko rozumianą opieką genetyczną, począwszy od profilaktyki, poprzez diagnozę oraz wdrożenie leczenia i jego monitorowanie, a skończywszy na nadzorze nad chorymi.
Raport powstał z inicjatywy Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS i spotkał się z dużym zainteresowaniem środowiska medycznego, a przede wszystkim – co nasz cieszy – specjalistów z różnych obszarów genetyki, którzy włączyli się do prac nad tym projektem.
Mamy nadzieję, że Raport posłuży edukacji społeczeństwa na temat genetyki i będzie pomocny decydentom we wprowadzaniu zmian w opiece genetycznej nad pacjentami, nad którymi trwają obecnie intensywne prace pod kierunkiem prof. dr hab. n. med. Anny Latos- Bieleńskiej, konsultant krajowej w dziedzinie genetyki klinicznej.
Raport „Badania genetyczne w Polsce – Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” jest wkładem Stowarzyszenia SANITAS na rzecz rozwoju badań genetycznych w Polsce, które są priorytetem działania organizacji pacjentów onkologicznych i hematologicznych w 2023 roku, ale są także ważnym obszarem zainteresowań organizacji wspierających osoby z innymi chorobami m.in. kardiologicznymi, rzadkimi, metabolicznymi czy neurologicznymi.
