Vlog - Podkasty

• RAK NERKI – WARSZTATY DLA PACJENTÓW I OSÓB IM BLISKICH Zapraszamy do obejrzenia relacji z warsztatów przygotowanych przez Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS z okazji ŚWIATOWEGO DNIA NERKI obchodzonego w tym roku 19 czerwca. Podczas warsztatów eksperci omawiali metody leczenia raka nerki, sposób żywienia w tej chorobie, a także sugerowali jak zachować dobrostan psychiczny. Docent JAKUB ŻOŁNIEREK, onkolog kliniczny pokazał w prezentacji ścieżkę pacjenta z rakiem nerki, możliwe sposoby nowoczesnego leczenia, także z wykorzystaniem radioterapii, stosowane w zależności od zaawansowania choroby. Przedstawił innowacyjne terapie: podwójną immunoterapię i leczenie skojarzone – immunoterapii z lekiem celowanym. Docent Żołnierek zaznaczył, iż choć są to terapie dwulekowe, nie powodują one większych działań niepożądanych niż leczenie w monoterapii. Dr n. med. MARIOLA KOSOWICZ, psychoonkolog z Narodowego Centrum Onkologii w Warszawie odpowiedziała, jakie możliwe problemy i trudności psychiczne mogą się pojawić po usłyszeniu diagnozy raka i w czasie choroby. Mówiła o tym jak w racjonalny sposób je pokonać. Dr n. med. i n. o zdrowiu IWONA SAJÓR, dietetyk kliniczny omówiła sposób odżywiania pacjentów z rakiem nerki na poszczególnych etapach leczenia, zwracając uwagę na produkty szczególnie potrzebne organizmowi i te, które trzeba wykluczyć.
• WARSZTATY DLA PACJENTÓW I ICH BLISKICH / MAJ MIESIĄCEM ŚWIADOMOŚCI RAKA PĘCHERZA MOCZOWEGO Warsztaty z okazji MAJA - MIESIĄCA ŚWIADOMOŚCI RAKA PĘCHERZA MOCZOWEGO dla pacjentów z tym nowotworem i osób im bliskich. Podczas spotkania eksperci udzieli informacji na temat tego, jak aktualnie leczy się ten nowotwór i udzielili porad jak z nim żyć. Warsztaty otworzyła rozmowa z Panem KAZIMIERZEM PYTLIŃSKIM, pacjentem po leczeniu raka pęcherza moczowego, który przedstawił z perspektywy pacjenta ścieżkę chorego z rakiem pęcherza moczowego i powiedział o potrzebach oraz problemach pacjentów z tym nowotworem. Onkolog kliniczny, specjalizujący się w leczeniu pacjentów z nowotworami urologicznymi - doc. JAKUB ŻOŁNIEREK, prezes Stowarzyszenia Polska Grupa Raka Nerki, mówił o epidemiologii, czynnikach ryzyka i objawach raka pęcherza oraz o nowoczesnych terapiach w leczeniu tego nowotworu. Dr n. med. MARIOLA KOSOWICZ, psychoonkolog, kierownik Poradni Psychoonkologii NIO w Warszawie, przekonywała w swojej interesującej prezentacji, dlaczego, rak pęcherza moczowego nie musi ograniczać potrzeb chorych. Dr hab. n. med. TOMASZ DZIERŻANOWSKI, specjalista medycyny paliatywnej, kierownik Klinik Medycyny Paliatywnej WUM odpowiedział na pytanie - Czy rak musi boleć? Mgr IWONA KRÓL, pielęgniarka urostomijna, moderatorka grupy wsparcia pacjentów z rakiem pęcherza na Facebooku RAK PĘCHERZA – WYKRYJ I LECZ, wyjaśniała jak właściwie dobrany sprzęt urostomijny ułatwia codzienne życie.
• prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński – ZMIANY W ONKOLOGII I HEMATOLOGII DZIECIĘCEJ W 2024 roku. Prof. dr hab. n. med. JAN STYCZYŃSKI, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, przedstawia zmiany, jakie udało się wprowadzić w 2024 r. w porównaniu z 2023 r. oraz mówi o tym, czego nie udało się zrobić. Jest to m.in. wprowadzenie Rejestru Chorób Onkologicznych i Hematologicznych u Dzieci, a także Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
• prof. dr hab. n med. Sebastian Giebel – 2024 R. DAŁ NAM DOSTĘP DO PRZEŁOMOWYCH TERAPII W HEMATOLOGII Prof. dr hab. n med. SEBASTIAN GIEBEL, specjalista hematologii, transplantologii klinicznej i chorób wewnętrznych, kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku i Onkohematologii Narodowego Instytutu Onkologii w Gliwicach, przedstawia zmiany, jakie zaszły w polskiej hematologii w 2025 r. Zdaniem Profesora rok 2024 dał nam dostęp do przełomowych terapii dzięki czemu leczenie nowotworów hematologicznych w Polsce może być prowadzone obecnie zgodnie z międzynarodowymi standardami, a pacjenci są leczeni w sposób spersonalizowany. Największymi beneficjentami spośród pacjentów onkohematologicznych byli w tym roku chorzy na chłoniaki, którzy otrzymali najbardziej innowacyjne trapie - aż dwie terapie ciałami bispecyficznymi i terapię CAR-T. W roku 2025 czekamy na refundację nowych terapii CAR-T w chłoniaku oraz udostępnienie pierwszej w Polsce terapii dla pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym. Jak podkreśla prof. Sebastian Giebel, dla poprawy funkcjonowania systemu opieki hematologicznej konieczne są też zmiany systemowe, wdrożenie projektu pilotażu Krajowej Sieci Hematologicznej.
• ŚCIEŻKA PACJENTA Z RAKIEM PĘCHERZA MOCZOWEGO Z PERSPEKTYWY UROLOGA - prof. Krzysztof Tupikowski Prof. Krzysztof Tupikowski, kierownik Centrum Nowotworów Urologicznych Dolnośląskiego Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii we Wrocławiu, a także prof. Wydziału Medycznego Politechniki Wrocławskiej przedstawia, jak powinna wyglądać zgodnie z obowiązującymi zaleceniami ścieżka diagnostyki i leczenia pacjenta z rakiem pęcherza moczowego. Ścieżka ta została opisana w raporcie współautorstwa prof. Tupikowksiego wydanym przez Fundację Wygrajmy Zdrowie i Modern Healthcare Institute. Jak przyznaje profesor nie wszystkie ośrodki leczące pacjentów z rakiem pęcherza moczowego przestrzegają standardów postępowania obowiązujących na tej ścieżce, np. nie we wszystkich przeprowadzane są konsylia z udziałem kilku specjalistów, nie jest też na nie zapraszany pacjent. W raporcie opisano algorytmy postępowania terapeutycznego u pacjentów z rakiem pęcherza moczowego, które powinny być podstawą do oceny pracy danego ośrodka leczącego chorych z rakiem pęcherza moczowego. Profesor Tupikowski podkreśla, że w leczeniu chorych z tym nowotworem coraz większą rolę odgrywa współpraca urologa z onkologiem, ponieważ w terapii raka pęcherza mamy ma coraz więcej leków. Profesor wskazuje też na konieczność właściwego zaopiekowania się pacjentem, zwłaszcza po bardzo rozległym i inwazyjnym zabiegu jakim jest cystektomia. Pacjenci, u których wyłoniona jest urostomia wymagają konsultacji z zakresu doboru i nauczenia się stosowania sprzętu urostomijneg, tak aby po leczeniu mogli prowadzić życie w jak najlepszej jakości.
• ROLA ONKOLOGA W OPIECE NAD PACJENTEM Z RAKIEM PĘCHERZA MOCZOWEGO - dr hab. n. med. Jakub Żołnierek Dr hab. n. med. Jakub Żołnierek, onkolog kliniczny, omawia aktualny program lekowy dla pacjentów z rakiem pęcherza. Program ten powstał niedawno, dwa lata temu i miał wtedy jeden lek stosowany w leczeniu paliatywnym, a ma teraz kilka leków, na różnych etapach terapii. Ostatnio zostało do niego m.in. włączone leczenie przed i pooperacyjne. U pacjentów z rozsianym rakiem pęcherza dużą rolę odgrywa zastosowanie immunoterapii w adjuwancie, po zabiegu cystektomii. Celem tej terapii jest zatrzymanie przerzutów komórek nowotworowych do innych narządów, powstrzymanie rozwoju choroby. W sytuacji, kiedy do leczenia pacjentów z rakiem pęcherza wprowadzanych jest coraz więcej innowacyjnych leków, wzrasta znaczenie współpracy urologa z onkologiem, wypracowanie standardów, przekazywanie pacjenta pod opiekę onkologa na odpowiednim etapie ścieżki leczenia, wspólne konsultowanie sytuacji klinicznej pacjenta w ramach konsyliów. Doktor Jakub Żołnierek, który jest także prezesem Stowarzyszenia Polska Grupa Raka Nerki, podkreśla też znaczenie wprowadzenia w pierwszej linii leczenia programu raka nerki terapii skojarzonej z leku celowanego i immunoterapii wskazanej dla pacjentów z pośrednim lub złym rokowaniem, na której refundację chorzy czekali od dwóch lat.
• WARTO MYŚLEĆ O TYM, CO BĘDZIE PO, A NIE ZAŁAMYWAĆ SIĘ W TRAKCIE LECZENIA Kazimierz Pytliński - pacjent Kazimierz Pytliński, pacjent po leczeniu raka pęcherza moczowego, dzieli się swoim doświadczeniem po leczeniu tego nowotworu. Choć rak pęcherza został u Pana Kazimierza rozpoznany w późnym stadium, to dzięki zastosowaniu szybko właściwego leczenia, udało się uratować jego życie. Jak podkreśla Pan Kazimierz leczenie nie było łatwe. Operację poprzedziła farmakoterapia, a sam zabieg był bardzo rozległy i inwazyjny, przeprowadzało go aż trzech specjalistów. Dla Pana Kazimierza nie łatwo było pogodzić się z diagnozą raka, a także z planowana operacją. Na jego prośbę lekarze udzieli mu pełnej informacji o planowanym leczeniu, samej operacji i rokowaniu. Nie było ono dobre. Jedyną szansą była operacja, która oznaczała usunięcie pęcherza i węzłów chłonnych. Szczególnie trudne były pierwsze dni po zabiegu, kiedy należało wstać z łóżka, aby przywrócić czynności ruchowe, a to wiązało się z ogromny bólem. Kolejnym etapem na ścieżce leczenia był dobór sprzętu urostomijnego i nauczenie się jego stosowania. Tu problemem okazała się alergia skórna, co wymagało wyboru innych worków. Uzupełnieniem leczenia była immunoterapia, której celem było zatrzymanie rozsiewu komórek nowotworowych, powstrzymanie rozwoju raka. Obecnie Pan Kazimierz jest w okresie rekonwalescencji. Ma wiele planów i marzeń. Jest żeglarzem i wkrótce zamierza wyruszyć w rejs.
• KONFERENCJA THE VOICE OF PATIENTS - Pacjent podmiotem systemu ochrony zdrowia 25 listopada br. w ramach konferencji WIZJONERZY ZDROWIA. REFORMATORZY 2024, odbyła się II Konferencja Organizacji pacjentów THE VOICE OF PATIENTS, która jest częścią projektu „Pacjent podmiotem systemu ochrony zdrowia” realizowanego przez Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS. Celem projektu jest zwiększenie partycypacji przedstawicieli pacjentów w tworzeniu prawa w zdrowiu i funkcjonowaniu sytemu ochrony zdrowia. Podczas konferencji oddajemy głos liderom organizacji pacjentów. W tym roku debatujemy m.in. na temat chorób kobiecych, gdzie warto szerzej wprowadzić tzw. aktywne zapraszanie na badania przesiewowe oraz zwiększyć dostęp do kompleksowego badania genomowego – powiedziała Anna Nowakowska, prezes Stowarzyszenia SANITAS. Zbigniew Augustynek prezes Sekcji Prostaty UroConti, wskazał na potrzeby pacjentów z rakiem gruczołu krokowego m.in. z implantami, którzy powinni mieć dostęp do badań diagnostycznych PET i na małą elastyczność programu lekowego raka prostaty. W programie raka pęcherza brakuje immunoterapii w niektórych wskazaniach. Konieczne jest też wprowadzenie terapii skojarzonych w I linii w raku pęcherza moczowego i w raku nerki. Mamy nadzieję na refundację leku dla chorych opornych na kastrację z mutacjami w genach HRR – dodał prezes Augustynek. Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, apelował o refundację skutecznego leku biologicznego dla pacjentów poniżej 6 r.ż. z atopowym zapaleniem skóry i przywrócenie alergologom możliwości kwalifikacji do programu lekowego B.156 pacjentów z przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nos. Prezes Fundacji Active Recovery Natalia Bursiewicz, podkreśliła, że dla zapewnienia efektywność leczenia przeciwciałami bispecyficznymi i terapią CAR-T, potrzebny jest dostęp do leczenia wspomagającego immunoglobulinami. Dla chorych poddawanych transfuzją należy zrefundować leki chelatujące żelazo w formie tabletek. Trzeba także umożliwić pacjentom hematoonkolgicznym leczenie uzdrowiskowe. Katarzyna Szczerbowska z Fundacji efKROPKA przedstawiła aktualną sytuację pacjentów z chorobami psychicznymi i osób w kryzysie psychicznym, którzy potrzebują wdrożenia sprawdzonego w programie pilotażowym projektu leczenia środowiskowego oraz Centrów Zdrowia Psychicznego. Realizacja wypracowanych w pilotażu założeń jest bowiem zagrożona. Prezes Zarządu Fundacji StopDuchenne - Dariusz Żebrowski, omówił sytuację kliniczną pacjentów z dystrofią mięśniową, dla których nie ma żadnego skutecznego leku - w związku z tym konieczne staje się wsparcie podstawowych badań naukowych oraz przenoszenie tej wiedzy naukowej do medycyny praktycznej, czyli zastosowanie medycyny translacyjnej (from „bench to bed-side”). POSTUATY ZMIAN SYTEMOWYCH W OCHRONIE ZDROWIA 1.WPROWADZENIE WSKAŹNIKA JAKOŚCI ŻYCIA PACJENTA W OCENIE LEKÓW M.in. zastosowanie terapii tabletkowych oraz podskórnych umożliwi leczenie w ambulatorium czy w domu, co pozwala pacjentom na prowadzenie, zwykłego życia rodzinnego czy pracę oraz ma wpływ na obniżenie kosztów pośrednich i na odwrócenie piramidy świadczeń. 2. ZASDY REFUNDACJI TERAPII SKOJARZONYCH Mamy nadzieję, że nowelizacja ustawy refundacyjnej przyniesie pozytywne zmiany, ułatwiając refundację terapii skojarzonych, ponieważ, spotykamy liczne bariery prawne i finansowe w tym zakresie. Sprawdźmy, jak wygląda to w innych krajach i przenieśmy najlepsze rozwiązania do Polski. 3. SKRÓCENIE PROCESU WDRAŻANIA LEKÓW PO REFUNDACJI Czas od refundacji leku, do momentu jego dostępności, wynosi kilka miesięcy. W tym okresie pacjenci nie mogą korzystać z leczenia w ramach RDTL. Sytuację tę mogłoby rozwiązać zarządzenie prezesa NFZ wprowadzające krótki terminu na realizację konkursów oraz umożliwiające stosowanie RDTL do momentu zakontraktowania co najmniej 1 placówki na terenie 50% oddziałów wojewódzkich NFZ. 4. TURNUSY REKONWALESCENCJI I AUTOREHABILITACJA Pacjentom po leczeniu chorób nowotworowych - ale i innych schorzeń - potrzebny jest pobyt na turnusie rekonwalescencji, do którego przygotowaniem mogłoby być wprowadzenie programu autorehabilitcji pacjentów prowadzonej podczas leczenia w szpitalu. 5. CENTRA ZDROWIA PSYCHICZNEGO I EDUKACJA PSYCHOLOGICZNA Rozwijanie systemu ochrony zdrowia psychicznego w oparciu o model Centrów Zdrowia Psychicznego przetestowany w pilotażu. Prowadzenie działań na rzecz rodziny, w której ktoś doświadcza kryzysu pychicznego oraz poszerzanie form pomocy. Celem takiego systemu powinno być opanowania objawów u pacjenta i wzmacniania go w powrocie do życia. Wprowadzenie do szkół podstaw psychologii.  6.UDZIAŁ W BADANIACH KLINICZNYCH ZAGRANICĄ Możliwość udziału polskich pacjentów w badaniach klinicznych w innych krajach UE oraz wsparcie chorych, np. przez zawieranie umów międzynarodowe dotyczących ubezpieczenia. Jest to ważne w przypadku chorób rzadkich i ultrarzadkich. Inicjatorka konferencji, Aleksandra Rudnicka podsumowała - Konferencja THE VOICE OF PATIENTS pokazała, że umiemy mówić wspólnym głosem, przedstawiając merytorycznie potrzeby pacjentów, których reprezentujemy. Potrafimy też wyjść poza wąski obszar naszych problemów, przedstawić postulaty zmian systemowych. Nie zabieramy głosu z pozycji roszczeniowych, ani z pozycji proszącego, bo przychodzimy nie tylko z problemami, ale też z propozycjami ich rozwiązań, które są wynikiem naszych doświadczeń i wiedzy o chorobie. Są one racjonalne z punktu widzenia pacjenta i korzyści dla systemu. Szkoda, że nie było z nami decydentów, ale ich role odegrali liderzy Aleksandra Wilk i Kacper Ruciński, co potwierdziło naszą podmiotowość w systemie zdrowia. II WARSZTATY PACJENT PODMIOTEM SYSTEMU OPIEKI ZDROWOTNEJ Konferencji The Voice of Patients towarzyszyły II Warsztaty Pacjent Podmiotem Systemu Opieki Zdrowotnej z udziałem liderów 23 organizacji. Warsztaty poprzedziła debata na temat definicji organizacji pacjentów i potrzeby powołania ogólnopolskiej, parasolowej organizacji będącej wspólnym głosem organizacji pacjentów z różnych obszarów medycyny. W debacie wzięli udział: MAREK AUGUSTYN - Zastępca Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, JAKUB BYDŁOŃ - dyrektor departamentu Dialogu Społecznego Ministerstwa Zdrowia, MARZANNA BIEŃKOWSKA - Zastępca Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji Biura Rzecznika Praw Pacjenta, JOANNA PARKITNA - dyrektor Wydziału Oceny Technologii Medycznych Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, PIOTR FRĄCZAK koordynator Programu Rzecznictwa Krajowego Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pozarządowych. Przedstawiono wyniki sondażu wśród liderów 23 organizacji na temat definicji organizacji pacjentów. 15 liderów uznało, że istnieje potrzeba nadania odrębnego statutu organizacjom pacjentów, a za organizację pacjentów można uznać tę, w której większość stanowią pacjenci i ich opiekunowie; 7 liderów nie miało sprecyzowanego stanowiska, jeden wypowiedział się na nie. Podczas zajęć, każdy z uczestników warsztatów miał możliwość przedstawienia potrzeb i problemów pacjentów, których wspiera jego organizacja przedstawicielom decydentów z: MZ, NFZ, AOTMiT oraz OFOP. Co ważne, liderzy mówili nie tylko o problemach, ale też o możliwościach ich rozwiązania.
• ALEKSANDRA RUDNICKA rzeczniczka Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS ALEKSANDRA RUDNICKA rzeczniczka Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS, inicjatorka The Voice of Patients podsumowała - konferencja pokazała że umiemy mówić wspólnym głosem, przedstawiając merytorycznie potrzeby pacjentów, których reprezentujemy. Potrafimy też wyjść poza wąski obszar naszych problemów, przedstawić postulaty zmian systemowych. Nie zabieramy głosu z pozycji roszczeniowych, ani z pozycji proszącego, bo przychodzimy nie tylko z problemami, ale też z propozycjami ich rozwiązań, które są wynikiem naszych doświadczeń i wiedzy o chorobie. Są one racjonalne z punktu widzenia pacjenta i korzyści dla systemu. Szkoda, że nie było z nami decydentów, ale ich role odegrali liderzy Aleksandra Wilk i Kacper Ruciński, co potwierdziło naszą podmiotowość w systemie zdrowia.
• HUBERT GODZIĄTKOWSKI, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych HUBERT GODZIĄTKOWSKI, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych podkreśla jak ważne jest zwiększenie partycypacji przedstawicieli pacjentów w tworzeniu prawa w zdrowiu i funkcjonowaniu sytemu ochrony zdrowia. Pacjenci powinni być podmiotem, a nie przedmiotem systemu, równoprawnym partnerem, ich głos powinien być wysłuchany i wzięty pod uwagę. Konferencja taka jak The Voice of Patients daje możliwość liderom organizacji pacjentów przedstawienia postulatów, które mogą poprawić systemy opieki zdrowotnej.
• ANNA NOWAKOWSKA, prezes Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS ANNA NOWAKOWSKA, prezes Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS, które było organizatorem II Konferencji Organizacji pacjentów THE VOICE OF PATIENTS ocenia tegoroczną konferencję i mówi o potrzebie tworzenia takich wydarzeń, gdzie głos oddawany jest pacjentom. Jak podkreśla, ideą konferencji jest to, aby liderzy nie tyko mówili o swoich problemach, ale przedstawiali sposób ich rozwiązania, aby byli partnerami w tworzeniu zmian w systemie opieki zdrowotnej.
• Prezes Ewa Grabiec-Raczak REHABILITACJA – SZANSA DLA PACJENTÓW NA POWRÓT DO SPRAWNOŚCI Ewa Grabiec-Raczak, prezes Zarządu Stowarzyszenia AMAZONEK Warszawa - Centrum przypomina historię i mówi o obecnej współpracy Stowarzyszenia z Zakładem Rehabilitacji Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie. Rehabilitacja i zachowanie aktywności fizycznej jest głównym celem statutowym Stowarzyszenia. Historia Amazonek, która zaczyna się od grupy gimnastycznej kobiet po leczeniu raka piersi, jest ściśle związana z dziejami Zakładu Rehabilitacji NIO. Dla Amazonek różne formy aktywności fizycznej, od gimnastyki, przez pływanie, nordic-walking, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, to dobre nawyki zdrowego stylu życia. Jak zaznacz pani prezes Ewa Grabiec-Raczak, równie ważna jest profilaktyka, której w październiku - Miesiącu Świadomości Raka Piersi AMAZONKI poświęcają dużo uwagi.