Vlog - Podkasty

• Prof. Emilian Snarski | BEZPIECZEŃSTWO KRWI – BEZPIECZEŃSTWO PACJENTA | Gdańsk, październik 2025 r. Podczas warsztatów prof. dr hab. n. med. EMILIAN SNARSKI – kierownik Klinicznego Oddziału Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Zielonej Górze - podzielił się swoim doświadczeniem klinicysty o tym, jak wygląda bezpieczeństwo związane z procedurą transfuzji w codziennej praktyce szpitalnej. Jest to temat mało znany pacjentom z chorobami krwi, którzy leczeni są przetoczeniami składników krwi. Pacjenci wiedzą, że krew i jej poszczególne składniki mogą być źródłem zakażeń, a co się z tym wiąże - z zachorowaniem na różnego rodzaju choroby zakaźne groźne dla ich zdrowia i życia. Dlatego tak ważne jest stosowanie dezaktywacji patogenów w preparatach krwi. W krwiodawstwie stosuje się specjalne metody inaktywacji wirusów, bakterii i pasożytów w składnikach krwi (głównie osoczu i koncentratach krwinek płytkowych), aby zapobiec przenoszeniu zakażeń na biorcę. Niestety w Polsce nadal stosowanie technologii bezpieczeństwa składników krwi nie jest standardem, tak jaki i raportowanie zdarzeń związanych z bezpieczeństwem krwi.
• INNOWACYJNOŚĆ, JAKOŚĆ I BEZPIECZEŃSTWO OPIEKI NAD PACJENTEMHEMATOLOGICZNYM - PANEL III Zapraszamy do obejrzenia III części konferencji organizacji pacjentów hematologicznych „INNOWACYJNOŚĆ, JAKOŚĆ I BEZPIECZEŃSTWO OPIEKI NAD PACJENTEM HEMATOLOGICZNYM”, która odbyła się 24 października 2025 r. w Gdańsku, jako wydarzenie towarzyszące XXXII Zjazdowi Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów. Panel III poświęcony bezpieczeństwu opieki nad pacjentem hematologicznym otworzyła Katarzyna Lisowska, członek Stowarzyszenia Zarządu Hematoonkologiczni, która poruszyła temat odrębnej oceny w procesie refundacji terapii dla pacjentów z chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi oraz potrzebę wprowadzenie mechanizmów zapewniających ciągły dostęp do leków. Katarzyna Lisowska przedstawiła też Kampanię Bezpieczeństwo Krwi – Bezpieczeństwo Pacjenta, której cele to: edukacja pacjentów na temat bezpieczeństwa krwi oraz propagowanie stosowania technologii zapewniających bezpieczeństwo składników krwi, Prof. dr hab. n. med. Piotr Radziwon, konsultant krajowy w dziedzinie transfuzjologii podkreślił w swojej wypowiedzi, że konieczne jest umożliwienie wykonywania transfuzji dla pacjentów hematologicznych objętych opieką paliatywną, przy jednoczesnym zapewnieniu bezpieczeństwa tej procedury. Profesor zwrócił uwagę na potrzebę rozwijania technologii lekowych mogących pomóc w utrzymaniu zasobów krwi, takich jak leki, które uniezależniają pacjentów od przetoczeń krwi. Zaznaczył także, że pacjentom poddawanych transfuzjom niezbędne są leki chelatujące, zabezpieczające ich przed działaniami niepożądanymi przetoczeń czerwonych krwinek. Prof. dr hab. n. med. prof. dr hab. n. med. Emilian Snarski – kierownik Klinicznego Oddziału Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Zielonej Górze - podzielił się swoim doświadczeniem klinicysty o tym, jak wygląda bezpieczeństwo krwi w codziennej praktyce szpitalnej. Stwierdził, że stosowanie technologii bezpieczeństwa składników krwi nadal nie jest standardem, tak jaki i raportowanie zdarzeń związanych z bezpieczeństwem krwi.
• KONSYLIUM WIELODYSCYPLINARNE – CZY PACJENT POWINIEN W NIM UCZESTNICZYĆ? - Webinar dla pacjentów Podczas webinaru eksperci i pacjenci przedstawili stanowiska i debatowali na temat konsyliów wielodyscyplinarnych, a przede wszystkim o prawie pacjenta do uczestniczenia w konsylium i roli, jaką może w nich pełnić. W czasie webinaru odpowiadano m.in. na pytania: Czym jest konsylium wielodyscyplinarne (red. Aleksandra Rudnicka)? Czy pacjent ma prawo i czy powinien uczestniczyć w konsylium (prof. Jacek Jassem)? Jaka jest rola koordynatora pacjenta w organizacji i przygotowaniu pacjenta do udziału w konsylium (dr Eliza Działach)? Jaki jest standard konsylium w Breast Cancer Unitach (prof. Tadeusz Pieńkowski)? Jak przebiegają konsylia w placówkach akredytowanych (dr Maciej Bryl)? Jaki jest realny dostęp i udział pacjentów w konsyliach z perspektywy liderów organizacji pacjentów (dyr. Aleksandra Wilk)? Jaki jest standard konsylium w ramach KSO (prof. Piotr Rutkowski)? Prelegenci byli zgodni, że pacjent ma prawo do uczestnictwa w konsylium wielodyscyplinarnym, choć w polskich aktach prawnych nigdzie to nie jest wprost wpisane i to powinno być jasno prawnie uregulowane. Wskazali, że udział pacjenta w konsyliach powinien być standardem, choć są sytuacje, kiedy wystarczającym postępowaniem jest przedstawienie i wyjaśnienie metody oraz planu leczenia pacjentowi przez lekarza prowadzącego. Eksperci podkreślili, że konsylia są kluczowym krokiem na ścieżce pacjenta, ponieważ to na nich ustala się metodę i plan leczenia, które nie mogą być wdrażane bez akceptacji pacjenta, a także, że konsylia mają ogromna wartość dla partnerskiej współpracy pacjenta i opiekującego się nim zespoły, co przekłada się na lepszy wynik leczenia.
• III część konferencji THE VOICE OF PATIENTS 2025 - PACJENT W SYSTEMIE Trzecią część konferencji THE VOICE OF PATIENTS 2025 – PACJENT W SYSTEMIE rozpoczęła debata decydentów, ekspertów i pacjentów “SYSTEM OPIEKI ZDROWOTNEJ W POLSCE – QUO VADIS?”. Debatę otworzył prof. Piotra Czauderna – członek Narodowej Rady Rozwoju Polski i doradca prezydenta RP ds. zdrowia wypowiedzią na temat jaki powinien być system opieki zdrowotnej w Polsce i jaką rolę powinny w jego tworzeniu i funkcjonowaniu odgrywać organizacje pacjentów. Prof. Czauderna podkreślił, że jesteśmy w takim momencie, w którym konieczne są zmiany w systemie zdrowia w Polsce. Zdaniem Marka Augustyna – zastępcy prezesa NFZ organizacje pacjentów powinni być nie tylko podmiotem systemu opieki zdrowotnej, ale partnerami w jego naprawie, wprowadzaniu zmian, ponieważ pacjenci mają duże doświadczenie i dobrą znajomość systemu. Dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka – dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego Uczelni Łazarskiego zwróciła uwagę na konieczność zmiany paradygmatu systemu opieki zdrowotnej w Polsce z nastawionego głównie na leczenie chorób na taki w którym, główny akcent jest przesunięty na profilaktykę i odpowiedzialność obywateli za własne zdrowie. Dr n. med. Łukasz Rakasz – ordynator Oddziału Neurochirurgii Szpitala Dziecięcego przy ul. Niekłańskiej w Warszawie przedstawił założenia projektu kompleksowych zmian w ochronie zdrowia, zakładającego stworzenie wieloletniej strategii opartej na potrzebach pacjentów i uwzględniających wprowadzenie nowoczesnych technologii, a także stałego ewaluowania systemu zdrowia, dostosowywanie go do aktualnej sytuacji. Hubert Godziątkowski – prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych wskazał potrzebę profesjonalnego przygotowania liderów organizacji pacjentów do reprezentowania pacjentów, bycia partnerem decydentów w procesie zmian, ponieważ wiedza jaką zdobywają pacjenci o systemie jest wynikiem ich własnego zaangażowania i pracy. Ponadto zwrócił uwagę, że wybór przedstawicieli pacjentów do różnych gremiów instytucji publicznych powinien być transparentny, według jasnego klucza. Aleksandra Rudnicka – przewodnicząca Prezydium All.Can, rzeczniczka Stowarzyszenia SANITAS, mówiła o konieczności powołania oddolnie organizacji parasolowej zrzeszającej organizacje pacjentów z różnych obszarów zdrowia, która byłaby silnym, niezależnym wspólnym głosem pacjentów. Podstawą do stworzenia takiej organizacji jest definicja organizacji pacjentów, która powstała w toku prac nad projektem Pacjent Podmiotem Systemu Opieki Zdrowotnej. Debatę moderował – red. Krzysztof Jakubiak W debacie “KOMUNIKACJA PACJENT–LEKARZ” eksperci i liderzy organizacji pacjentów dyskutowali na temat “Czy pacjent ma prawo uczestniczyć w konsylium – za i przeciw?”. Dr n. med. Kamil Kuć – kierownik Oddziału Onkologicznego Wojewódzkiego Szpitala w Przemyślu podkreślił, że pacjent, który powinien być traktowany podmiotowo ma prawo uczestniczyć w konsylium, którego zadaniem jest przygotowanie najlepszej, dostosowanej i uzgodnionej z chorym opcji leczenia dostosowanej do jego potrzeb. Justyna Staromłyńska z Fundacji To się Leczy wskazała, że udział pacjenta w konsylium jest kluczowy dla podmiotowości jego procesu leczenia, dla dalszej partnerskiej współpracy z lekarzami, dla których konsylium jest też możliwością wymiany opinii z perspektywy kilku specjalistów. Prof. dr hab. n. med. Krzysztof Tupikowski – kierownik Centrum Nowotworów Urologicznych DCOPiH zaznaczył, że jest gorącym zwolennikiem konsyliów z udziałem pacjenta, ponieważ jest to wyraz brania odpowiedzialności za własne zdrowie, czego bardzo brakuje w naszym społeczeństwie. Konsylium ma też ważna rolę edukacyjną, daje bowiem możliwość przedstawienia pacjentowi możliwości leczenia, na co nie ma czasu podczas wizyt u lekarza. Pacjent może też zadać pytania innym specjalistom, z którymi na co dzień się nie spotyka. Debatę moderował – red. Michał Kwiatek. Ostatnia debata konferencji “KTO MA PRAWO REPREZENTOWAĆ PACJENTÓW” poprowadzona była w konwencji debaty oksfordzkiej. Jej teza brzmiała, że tylko stowarzyszenie, może być reprezentantem pacjentów. Tezy debaty bronili: Hubert Godziątkowski – prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, Viola Zajk – prezes Stowarzyszenia „3majmy się razem”, dr n. o zdr. Monika Zamarlik – prezes Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym Na Cukrzycę. W drużynie przeciwników, uważających iż również fundacja ma prawo reprezentować pacjentów głos zabrali: Paulina Szykuła-Woźniak z Fundacji Sanguis Hemofilia i Skazy Krwotoczne, Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni oraz Ewa Majewska z Fundacji Iskierka. Wynik debaty nie został rozstrzygnięty. Marszałkiem debaty był red. Krzysztof Jakubiak, a sekretarzem red. Aleksandra Rudnicka. Konferencję zakończyła wspólna prezentacja rzecznik SANITAS Aleksandry Rudnickiej i mec. Monika Duszyńska z Kancelarii Adwokackiej MD-Law, w ramach której Panie przedstawiły przyszłą, proponowaną definicję organizacji pacjentów, w świetle której pacjentów mogą reprezentować stowarzyszenia (z wyjątkiem stowarzyszeń zwykłych, które nie mają osobowości prawnej) oraz fundacje pod pewnymi określonymi warunkami.
• II część konferencji THE VOICE OF PATIENTS 2025 - KOMPLEKSOWOŚĆ, INTERDYSCYPLINARNOŚĆ I WSPARCIE Podczas II części tegorocznej konferencji THE VOICE OF PATIENTS odbyły się cztery debaty z udziałem decydentów, ekspertów i liderów organizacji pacjentów, których tematem była kompleksowość, interdyscyplinarność i wsparcie leczenia. W debacie “KOMPLEKSOWOŚĆ I INTERDYSCYPLINARNOŚĆ OPIEKI NAD PACJENTEM” dyskutowano nad możliwością współpracy między specjalistami z różnych obszarów medycyny, a także placówkami zdrowia, aby zapewnić pacjentom kompleksową i wielospecjalistyczną opiekę. Prof. Adam Maciejczyk – dyr. Dolnośląskiego Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii, podkreślił, że w onkologii pierwszym krokiem na drodze koordynacji opieki jest wdrażanie Krajowej Sieci Onkologicznej i wprowadzanie koordynatorów pacjentów onkologicznych. Prof. Sebastian Szmit - kierownik Oddziału Kardioonkologii CMKP, zauważył, że we współczesnej dobie, kiedy przybywa pacjentów z chorobami przewlekłymi i wielochorobowością konieczne staje się zapewnienie im dostępu do lekarzy wielu specjalności. Sabina Karczmarz – prezes Zarządu IFIC Polska, mówiła o zadaniach, jakie stoją przed placówkami POZ, aby skoordynować profilaktykę, diagnostykę i leczenie pacjentów. Dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz ze Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie, stwierdziła, że kompleksowa opieka powinna obejmować także wsparcie rodziny chorujących dzieci. Według Lidii Zielińskiej ze Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA, opieka nad pacjentem powinna być dostosowana do indywidualnych potrzeb pacjenta związanych nie tylko z jego stanem klinicznym, ale także np. z wiekiem. Dariusz Żebrowski, prezes Fundacji STOPDUCHENNE, przedstawił trudności związane z zapewnieniem potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi dotyczące m.in. ciągłej rehabilitacji. Uczestnicy debaty “OPIEKA PALIATYWNA” odpowiadali na pytanie dlaczego potrzebna jest nowa definicja i stały rozwój medycyny paliatywnej. Prof. Aleksandra Ciałkowska-Rysz – prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej, przedstawiając aktualną sytuację opieki paliatywnej w Polsce zwróciła uwagę na nierówności w dostępie do pacjentów w zależności od województwa. Dr hab. n. med. prof. Tomasz Dzierżanowski – kierownik Klinki Medycyny Paliatywnej WUM, mówił o poszerzeniu definicji i zadań medycyny paliatywnej, która dąży do zapewnienia holistycznej opieki nad pacjentami na każdym etapie choroby. Artur Pakosz – konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej, wskazał na konieczność jak najszybszego wprowadzenia Zarządzenia NFZ dotyczącego zmian w finansowaniu świadczeń opieki paliatywnej. Aleksandra Rudnicka – rzecznik Osób Objętych Opieką Paliatywną, mówiła o roli medycyny paliatywnej w zapewnieniu jakości życia pacjentom z chorobami przewlekłymi i potrzebie współpracy lekarzy innych specjalności z paliatywistami. Małgorzata Maksymowicz -  założycielka i moderatorka Grupy Wsparcia Pacjentów z Rakiem Płuca, podkreśliła, że konieczna jest szeroka kampania na temat zmiany perspektywy postrzegania roli opieki paliatywnej wśród pacjentów i ich opiekunów. Podczas debaty “PREHABILITACJA, REHABILITACJA I DBANIE O JAKOŚĆ ŻYCIA W CHOROBIE - czy są narzędziami do odzyskania sprawności?”  dr n. med. Mariola Kosowicz – psychoonkolog, zwróciła uwagę, że jakość życia pacjentów z chorobami przewlekłymi zależy od wielu obszarów opieki, w tym od wsparcia psychicznego. Hanna Tchórzewska – dr nauk kultury fizycznej w zakresie rehabilitacji ruchowej, wskazała, że głównym zadaniem fizjoterapii jest zachęcenie pacjentów do aktywności ruchowej dostosowanej do ich potrzeb i aktualnej sytuacji klinicznej. Dr n. med. Milena Lachowicz podkreśliła, że jakość życia pacjentów w chorobie w dużej mierze zależy od nich samych, od stylu życia, jaki prowadzą, od motywacji do dbania o siebie, od aktywności fizycznej. Ewa Grabiec-Raczak – prezes Stowarzyszenia AMAZONKI Warszawa-CENTRUM, mówiła o modelu rehabilitacji ruchowej realizowanym przez stowarzyszenia kobiet po leczeniu raka piersi w całej Polsce, który pozwala zachować sprawność. Andrzej Kamiński – prezes Koalicji Polska Laryngektomia, przedstawił potrzeby i problemy, z jakimi zmagają się pacjenci po zabiegu usunięcia krtani. Marek Lichota – prezes Fundacji Apetyt na Życie, mówił o ważności prehabilitacji w leczeniu pacjentów z chorobami przewlekłymi, podjął też temat leczenia dojelitowego i pozajelitowego, do którego dostęp jest w tej chwili ograniczony, co zagraża życiu tych chorych. II część konferencji zakończyła debata “BADANIA KLINICZNE - czym są i dlaczego warto w nich uczestniczyć?”. Natalia Cięszczyk – kierownik Działu Edukacji i Jakości w Badaniach Klinicznych ABM, zapewniła, że mimo trudności finansowych z jakimi zmaga się system opieki zdrowotnej w Polsce, ABM będzie nadal prężnie działała kontynuując badania kliniczne w różnych obszarach. O roli organizacji pacjentów w propagowaniu badań klinicznych wśród chorych mówiła Monika Zamarlik – liderka zespołu Aktywni w Badaniach Klinicznych. Hubert Godziątkowski – prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych wyjaśnił na czym polega rola przedstawicieli pacjentów w Komisjach Bioetycznej ABM. Dariusz Żebrowski – prezes Fundacji STOPDUCHENNE, przedstawił działania grupy organizacji pacjentów zajmujących się chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi, związane z prowadzeniem badań klinicznych. Debaty moderowali dziennikarze medyczni: Agnieszka Katrynicz, Aleksandra Rudnicka i Michał Dobrołowicz.
• I część konferencji THE VOICE OF PATIENTS 2025 - MODELE OPIEKI JAKICH OCZEKUJĄ PACJENCJI Podczas pierwszej część tegorocznej konferencji THE VOICE OF PATIENTS odbyło się pięć debat z udziałem decydentów, ekspertów i liderów organizacji pacjentów na temat modeli opieki, jakich oczekują pacjenci. Uczestnicy debaty ONKOLOGIA I HEMATOLOGIA starali się odpowiedzieć na pytanie: "Co wymaga pilnej poprawy w opiece nad pacjentami z chorobami nowotworowymi?". Poseł na Sejm RP – Marek Hok przedstawił działania podjęte w 2025 r. przez Zespół ds. Onkologii i te, które czekają na pilne rozwiązanie w 2026 r. Prof. Piotr Rutkowski – prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego mówił zadaniach, które udało się z zrealizować w 2025 r. w ramach NSO. Prof. Jacek Jassem – prezes Polskiej Ligi Walki z Rakiem zaprezentował wyniki ankiet wśród pacjentów i ekspertów na temat realizacji w Polsce EKOO. Prof. Krzysztof Giannopoulos – prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów zwrócił uwagę, że priorytetowym zadaniem w obszarze polskiej hematologii w przyszłym roku jest wprowadzenie KSH. Prof. Iwona Hus – kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA mówiła o problemach w codziennej pracy hematologów i terapiach hematologicznych, na które czekają pacjenci. Kamil Dolecki – prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA podkreślił potrzebę edukacji społeczeństwa na temat profilaktyki i dostępności pacjentów do badań klinicznych. Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni zwróciła uwagę, że obecnie nie jest problemem refundacja leków dla chorych na nowotwory krwi, ale długie kolejki do hematologa i diagnostyki. Aleksandra Wilk – dyr. Fundacja To się Leczy, przypomniała, że ciągle nierozwiązanym problemem jest diagnostyka pacjentów z rakiem płuca, co przy tak szybko progresującym nowotworze ma ogromny wpływ na rokowania pacjentów. Na pytanie: "Czy będą zmiany systemowe i standardy opieki?" odpowiadali eksperci i pacjenci uczestniczący w debacie NEUROLOGIA I PSYCHIATRIA. Dr Marek Balicki – współprzewodniczący Komisji Ekspertów ds. Ochrony Zdrowia Psychicznego przy RPO, a także Paweł Nowicki – asystent zdrowienia i terapeuta zajęciowy w Centrum Zdrowia Psychicznego przedstawili aktualną sytuację pilotażu Centrów Zdrowia Psychicznego, nowatorskiego projektu opieki psychiatrycznej, który nadal czeka na wdrożenie. W opinii dr Łukasza Rakasza – ordynatora Oddziału Neurochirurgii Szpitala Dziecięcego przy ul. Niekłańskiej w Warszawie, w Polsce nie są w praktyce przestrzegane jednolite standardy leczenia pacjentów neurologicznych, co powoduje, że pacjenta szukający pomocy u kolejnych lekarzy w rezultacie nie jest leczony, a jego stan pogarsza się. Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz – prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i Wojciech Machajek – prezes Fundacji Chorób Mózgu, podjęli temat kompleksowego leczenia pacjentów po udarach, w tym leczenia spastyczności. "Z jakimi problemami zmagają się pacjenci z chorobami autoimmunologicznymi?" mówiono podczas panelu IMMUNOLOGIA I AUTOIMMUNOLOGIA. Dr. hab. Sylwia Kołtan – konsultant krajowa w dziedzinie immunologii klinicznej podkreśliła, że choroby immunologiczne są tak różnorodne, iż trudno jest zbudować jeden system opieki nad pacjentami z tymi schorzeniami. Problemy pacjentów z celiakią przedstawili: poseł Bartosz Romowicz – przewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds. Celiakii, dr Agnieszka Sulich – dietetyk kliniczny oraz Małgorzata Źródlak – prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej. Anna Gryżewska z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego apelowała o objęcie kompleksową, wielodyscyplinarną opieką pacjentów z SM. Prof. Małgorzata Gietka-Czernel z Kliniki Endokrynologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie przedstawiła metody diagnostyki i leczenia choroby Hashimoto, w której często włącza się leczenie zbyt wcześnie, kiedy choroba nie daje jeszcze objawów i pacjent powinien pozostawać tylko w obserwacji. W debacie poświęconej PEDIATRII ekspertki, mamy i opiekunki dzieci mówiły o tym "W jakim obszarze medycznym jest najtrudniej w opiece nad dziećmi". Prof. Teresa Jackowska – prezes Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, zwróciła uwagę m.in. na spadająca liczbę urodzin dzieci w Polsce, a przede wszystkim na problemy z profilaktyką chorób zakaźnych, badaniami przesiewowymi u dwulatków w kierunku autyzmu, prowadzeniem dokumentacji zdarzeń medycznych, a także profilaktyką zdrowia psychicznego dzieci. Prof. Bożenna Dembowska-Bagińska z Kliniki Onkologii Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka” jako aktualny priorytet opieki nad dziećmi z nowotworami uznała szerokie wprowadzenie diagnostyki genetycznej i molekularnej. Magdalena Magiera – prezes Fundacji GLIOMA CENTER i Ewa Majewska – red. portalu ONKORODZICE mówiły o potrzebach rodziców dzieci chorych onkologicznie w zakresie edukacji i dostępu do najlepszej jakości leczenia. Ewelina Matuszak – prezes Fundacji Sanguis Hemofilia podkreśliła, że dzieci z hemofilią potrzebują poza lekami skoordynowanej, kompleksowej opieki, a także płynnego przejścia do placówek dla dorosłych po ukończeniu 18 lat. Monika Zamarlik – prezes Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym Na Cukrzycę przedstawiła potrzebę systemowego rozwiązania opieki medycznej nad dziećmi z cukrzycą w szkole. O problemach psychicznych dzieci leczonych z powodu różnych chorób w placówkach szpitalnych, a także o edukacji szpitalnej mówiła nauczycielka pracująca na oddziale szpitalnym – Anna Janik z Fundacji Aprobata z Rzeszowa. Podczas debaty "CHOROBY CYWILIZACYJNE – wyzwanie dla naszego zdrowia i sytemu?" dr n. med. Piotr Dąbrowiecki, prezes Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP, przedstawił apel o prowadzenie działań profilaktycznych na rzecz zapobiegania chorobom płuca, których leczenie w Polsce to rocznie kwota 79 miliardów złotych. Hubert Godziątkowski – prezes Stowarzyszenie Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych zwrócił uwagę, że nadal problemami dla pacjentów z chorobami cywilizacyjnymi, w tym POChP, są długie kolejki do specjalistów, co przekłada się na rozpoznanie choroby w zaawansowanym stadium, a także na brak kompleksowej wielospecjalistycznej opieki. Monika Kaczmarek – prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków omówiła aktualne potrzeby refundacyjne różnych grup dorosłych chorych na cukrzycę. Monika Zamarlik – prezes Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym Na Cukrzycę poruszyła problem choroby otyłościowej i nadwagi u dzieci. Przytaczając dramatyczne dane liczbowe prezes Zamarlik zwróciła uwagę, że  chorobie otyłościowej i nadwadze, która przekłada się na zachorowania na cukrzycę typu II, można zapobiec dzięki zdrowemu stylowi życia. Debaty moderowały dziennikarki medyczne: Iwona Schymalla, Bożena Stasiak i Agnieszka Katrynicz.
• dr n. med. Łukasz Rakasz - HOLISTYCZNE PODEJŚCIE I KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD PACJENTEM POWINNY BYĆ PODSTAWĄ SYSTEMU OPIEKI ZDROWOTNEJ Dr n.med. ŁUKASZ RAKASZ, ordynator Oddziału Neurochirurgii Szpitala Dziecięcego przy ul. Niekłańskiej w Warszawie przedstawia potrzebę holistycznego podejścia i kompleksowej opieki nad pacjentem, która stała się wymogiem współczesnej medycyny. Zdaniem dr Rakasza prowadzenie pacjenta powinno dotyczyć nie tylko medycznego, fizycznego aspektu choroby, ale także psychicznego wsparcia i budowania świadomego uczestnictwa chorego w leczeniu. Obecnie złożoność procedur medycznych, działania niepożądane terapii wymagają także kompleksowej, wielospecjalistycznej, skoordynowanej opieki, opartej na współpracy miedzy specjalistami i placówkami medycznymi. Jak podkreśla dr Rakasz, niestety w naszym systemie opieki zdrowotnej nie ma opracowanych standardów takiej współpracy. Innym ważnym tematem, wymagającym rozwiązania, zwłaszcza w obszarze pediatrii, jest kompleksowość opieki nad rodziną pacjenta, ponieważ jeśli choruje jedna osoba w rodzinie, także jej członkowie potrzebują wsparcia. Holistyczne podejście i kompleksowa opieka nad pacjentem przekłada się na lepsze wyniki leczenia i zwiększenie satysfakcji pacjenta. Dlatego zespół Niezależnych Ekspertów Zdrowia (NEZ), powołany z inicjatywy dr Łukasza Rakasza, pracujący nad stworzeniem wieloletniej strategii zmian w opiece zdrowotnej w Polsce zwraca uwagę na ten kierunek zmian, jak i na potrzebę budowania systemu opartego o transparentne, racjonalne zasady funkcjonowania, o jednolite standardy opieki, obwiązujące we wszystkich ośrodkach.
• MEDYCYNA NUKLEARNA: DIAGNOSTYKA I TERAPIA - dr. n. med. Andrzej Kołodziejczyk Dr n. med. Andrzej Kołodziejczyk, prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Nuklearnej przedstawia specyfikę metod medycyny nuklearnej na tle innych badań diagnostyki obrazowej. Dr Kołodziejczyk podkreśla też rosnąca rolę medycyny nuklearnej w terapii nowotworów, gdzie obok mającego już długą historię leczenia raka tarczycy, radiofarmaceutyki wkraczają coraz szerzej do leczenia pacjentów z guzami neuroendokrynnymi i rakiem stercza. Jest to metoda bardzo precyzyjnego leczenia, skierowanego bezpośrednio na komórki nowotworowe. Jak zaznacza prezes Andrzej Kołodziejczyk, procedury medycyny nuklearnej są bezpieczne zarówno dla zdrowia pacjenta, jego bliskich i personelu. Są one przeprowadzane w specjalnie do tego celu przygotowanych pomieszczeniach i według obowiązujących standardów. Przewaga medycyny nuklearnej nad innymi metodami diagnostyki obrazowej, polega na tym, iż w przypadku niektórych chorób jest to jedyna metoda, za pomocą której może w sposób jednoznaczny postawić rozpoznanie i skrócić ścieżkę diagnostyki. Przykładem tego jest zastosowanie medycyny nuklearnej w monitorowaniu pacjentów z chłoniakami. Przed rozwojem medycyny nuklearnej w Polsce stoją nadal duże wyzwania głównie kadrowe, ponieważ specjalistów w tej dziedzinie nadal brakuje, dlatego medycyna nuklearna powinna się znaleźć na liście zawodów priorytetowych, lepiej opłacanych, aby zachęcić lekarzy do wyboru tej specjalizacji.
• INNOWACYJNOŚĆ, JAKOŚĆ I BEZPIECZEŃSTWO OPIEKI NAD PACJENTEM HEMATOLOGICZNYM - PANEL I Zapraszamy do obejrzenia I części konferencji organizacji pacjentów hematologicznych INNOWACYJNOŚĆ, JAKOŚĆ I BEZPIECZEŃSTWO OPIEKI NAD PACJENTEM HEMATOLOGICZNYM, która odbyła się 24 października w Gdańsku, jako wydarzenie towarzyszące XXXII Zjazdowi Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów. Panel poświęcony innowacjom w opiece nad pacjentami z chorobami krwi otworzyła prof. dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowa w dziedzinie hematologii, która przestawiła potrzebne zmiany systemowe, innowacje w funkcjonowaniu systemu opieki hematologicznej: pilotaż Krajowej Sieci Hematologicznej, odwrócenie piramidy świadczeń (przeniesienie niektórych świadczeń do AOS), współpracę z POZ. Prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos, prezes PTHiT, mówił o tym jakich innowacji w leczeniu farmakologicznym możemy się spodziewać i jakie są potrzebne oraz co stoi na przeszkodzie ich wprowadzania. Na konieczności stosowania nowoczesnego leczenia oraz stworzenia standardów opieki na dziećmi, nastolatkami i młodymi dorosłymi w hematologii wskazał w swojej wypowiedzi prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej. W imieniu pacjentów głos zabrał Łukasz Rokicki, prezes Fundacji CARITA, który przedstawił aktualne trudności z wdrażaniem refundowanych terapii oraz mówił o potrzebie prowadzenia przez organizacje edukacji wśród pacjentów na temat działań niepożądanymi nowych technologii, a także o zapewnieniu dostępu do leków podnoszących odporność (immunoglobuliny), wydłużeniu czasu stosowania profilaktyki CMV oraz propagowaniu szczepień u pacjentów hematologicznych.
• SPOTKANIE ORGANIZACJI PACJENTÓW HEMATOLOGICZNYCH - Gdańsk 24.10.2025 Zapraszamy do obejrzenia reportażu z warsztatów i IV Konferencji Organizacji Pacjentów Hematologicznych pod hasłem INNOWACYJNOŚĆ, JAKOŚĆ I BEZPIECZEŃSTWO OPIEKI NAD PACJENTEM HEMATOLOGICZNYM, która towarzyszyła XXXII Zjazdowi Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów. W materiale zamieszczono wypowiedzi ekspertów: prof. Lidii Gil, prof. Jana Styczyńskiego, prof. Piotra Radziwona i prof. Emiliana Snarskiego oraz liderów organizacji pacjentów hematologicznych: Marii Szuby, Anny Apel, Katarzyny Lisowskiej oraz inicjatorki tych wydarzeń, Aleksandry Rudnickiej. W opinii uczestników Konferencji i warsztatów współpraca i wymiana doświadczeń między środowiskiem lekarzy i pacjentów ma wpływ na kształtowanie opieki nad pacjentem hematologicznym, tak aby była ona najwyższej jakości i bezpieczna, a pacjenci mogli być leczeni w sposób efektywny i skuteczny z wykorzystaniem innowacyjnych terapii.
• dr hab. n. med. Tomasz Dzierżanowski - WSPÓŁCZESNA DEFINICJA I ZADANIA OPIEKI PALIATYWNEJ Dr hab. n. med. TOMASZ DZIERŻANOWSKI, kierownik Kliniki Medycyny Paliatywnej Uniwersytetu Warszawskiego przedstawia współczesną definicję i zadania opieki paliatywnej. W związku z rozwojem medycyny wiele chorób, które dotąd były terminale są obecnie chorobami przewlekłymi, a cierpiący na nie pacjenci wymagają objęcia opieką paliatywnej, która zapewnia im dobrą jakość życia w chorobie. Aktualnie zadania medycyny paliatywnej nie ograniczają się tylko do opieki nad pacjentami u kresu życia, ale dotyczą wielu sfer życia pacjenta, począwszy od fizycznej, przez psychiczną, duchową do seksualnej. Jest to opieka holistyczna i wielospecjalistyczna. Lekarze specjaliści powinni kierować do niej chorych, a pacjenci jak najszerzej korzystać ze wsparcia, jakie daje opieka paliatywna.
• RAK NERKI – WARSZTATY DLA PACJENTÓW I OSÓB IM BLISKICH Zapraszamy do obejrzenia relacji z warsztatów przygotowanych przez Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS z okazji ŚWIATOWEGO DNIA NERKI obchodzonego w tym roku 19 czerwca. Podczas warsztatów eksperci omawiali metody leczenia raka nerki, sposób żywienia w tej chorobie, a także sugerowali jak zachować dobrostan psychiczny. Docent JAKUB ŻOŁNIEREK, onkolog kliniczny pokazał w prezentacji ścieżkę pacjenta z rakiem nerki, możliwe sposoby nowoczesnego leczenia, także z wykorzystaniem radioterapii, stosowane w zależności od zaawansowania choroby. Przedstawił innowacyjne terapie: podwójną immunoterapię i leczenie skojarzone – immunoterapii z lekiem celowanym. Docent Żołnierek zaznaczył, iż choć są to terapie dwulekowe, nie powodują one większych działań niepożądanych niż leczenie w monoterapii. Dr n. med. MARIOLA KOSOWICZ, psychoonkolog z Narodowego Centrum Onkologii w Warszawie odpowiedziała, jakie możliwe problemy i trudności psychiczne mogą się pojawić po usłyszeniu diagnozy raka i w czasie choroby. Mówiła o tym jak w racjonalny sposób je pokonać. Dr n. med. i n. o zdrowiu IWONA SAJÓR, dietetyk kliniczny omówiła sposób odżywiania pacjentów z rakiem nerki na poszczególnych etapach leczenia, zwracając uwagę na produkty szczególnie potrzebne organizmowi i te, które trzeba wykluczyć.