Vlog - Podkasty

• JAK DBAĆ O SWÓJ MÓZG, BY SPRAWNIE PRACOWAŁ - ŚWIATOWY DZIEŃ MÓZGU 2026 | dr Łukasz Rakasz 22 lipca obchodzimy ŚWIATOWY DZIEŃ MÓZGU! Święto to jest koordynowane przez Światową Federację Neurologii oraz organizację Brain Health Mission. Oficjalne hasło Światowego Dnia Mózgu w tym roku to „Zdrowie mózgu w pracy”. Tegoroczna kampania skupia się na tworzeniu środowisk zawodowych, które chronią, wspierają i wzmacniają kondycję neurologiczną pracowników. Z okazji ŚWIATOWEGO DNIA MÓZGU zaprosiłam na rozmowę do OLI-onko dra ŁUKASZA RAKASZ, neurochiruga - ordynatora oddziału Neurochirurgicznego Szpitala Dziecięcego przy ul. Niekłańskiej w Warszawie. Rozmawialiśmy o wyzwaniach, jakie stoją przed neurologią w Polsce, ale poruszyliśmy także lżejsze tematy dotyczące mitu o płci mózgu i skąd się wzięło popularne powiedzenie ROBISZ MI WODĘ Z MÓZGU, czy komputer może zastąpić ludzki mózg i czy mózg można przeszczepić. Doktor Łukasz Rakasz w nawiązaniu do tegorocznego hasła mówił też o tym, jak pracodawcy powinni tworzyć przyjazne środowisko dla pracowników, aby zapewnić im komfort psychiczny, sprzyjający dobrej pracy umysłu, mózgu. Poruszyliśmy też kwestie działań, jakie powinno prowadzić państwo, aby zapewnić właściwą opieką blisko 6 milionom pacjentów z chorobami neurologicznymi w Polsce i o potrzebie profilaktyki w tym obszarze. A także o tym, jak każdy z nas powinien dbać na co dzień, przez całe życie o sprawność swojego mózgu. Doktor przekazał też zalecenia dla rodziców, jak chronić i jak dbać o rozwój mózgów dzieci we współczesnym świecie, który stwarza nowe zagrożenia cywilizacyjne, związane np. z cyfryzacją.
• ŻYCIE Z CZERNIAKIEM NA „WAKACJACH TERAPEUTYCZNYCH” - pacjent Zbigniew Kaniak ZBIGNIEW KANIAK pacjent z czerniakiem, jest lokalnym działaczem społecznym oraz muzykiem amatorem z Płońska. Czerniak był dla niego trudnym doświadczeniem, mierzył się z działaniami niepożądanymi leczenia, ale to, że jest pod opieką Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie pozwoliło mu przetrwać te ciężkie chwile. Dzięki leczeniu podwójną immunoterapią Pan Zbigniew jest w remisji choroby, przerwał leczenie i jest na tzw. „wakacjach terapeutycznych”. Wrócił do aktywnego życia, udziela się w kilku organizacjach społecznych i prowadzi swój kanał muzyczny na YouTube, gdzie ma 5200 obserwatorów.
• WIARA, EMPATYCZNY LEKARZ I INNOWACYJNA TERAPIA SĄ DLA MNIE NAJWAŻNIEJSZE - pacjentka Renata Moskała RENATA MOSKAŁA - pacjentka z rakiem nerki opowiada historię swojej choroby zwracając uwagę na te aspekty życia z rakiem, które pomagają Jej przetrwać trudne chwile. Dla Pani Renaty ważną rolę w pogodzeniu się z trudną diagnozą odegrała wiara w Boga, powierzenie Panu Bogu swojego losu. Za wielkie szczęście uważa też to, że jest pod opieką empatycznego, profesjonalnego lekarz i że choć jest leczona w małym ośrodku, to ma dostęp do najnowocześniejszych terapii, w tym do immunoterapii. Mimo że jest osobą samotną, to w chorobie nie jest sama. Wspiera ją rodzina, znajomi i sąsiedzi z małej miejscowości, w której mieszka. Ważna jest też dla niej pogłębianie wiedzy o swojej chorobie, by być partnerem dla lekarzy i świadomą pacjentką.
• IMMUNOTERAPIA - SUKCES LECZENIA PACJENTÓW Z CZERNIAKIEM | dr n. med. Paulina Jagodzińska-Mucha Dr n. med. PAULINA JAGODZIŃSKA-MUCHA, specjalista onkologii klinicznej z Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie wyjaśnia na czym polega podwójna immunoterapii, która wykorzystuje synergistyczne, wzajemne działanie dwóch leków immunologicznych, co daje znacznie większy, wzmocniony efekt terapeutyczny. Podwójna immunoterapia, rodzaj leczenia skojarzonego jest ostatnim osiągnieciem immunoterapii, która jest w Polsce stosowana od ponad dekady. Jak podkreśla doktor Jagodzińska leczenie immunoterapią pacjentów z czerniakiem przyniosło sukces, który przekłada się u 50% chorych na wyleczenie. Metoda ta jest bezpieczna i pozwala na zachowanie dobrej jakości życia w chorobie i, co ważne, może być stosowana z wykorzystaniem tzw. „wakacji terapeutycznych”. Taka przerwa w stosowaniu terapii jest możliwa, jeśli pacjent osiągnie remisję lub stabilizację choroby. Aby zakwalifikować się do leczenia podwójną immunoterapią w przypadku pacjentów z czerniakiem nie trzeba wykonywać badania określającego ekspresję białka PD-L1.
• IMMUNOTERAPIA TO LECZENIE, KTÓRE POZWALA MI PROWADZIĆ ZWYKŁE ŻYCIE | pacjent Jan Piętoń JAN PIĘTOŃ pacjent z rakiem nerki, kiedy nagrywamy rozmowę właśnie obchodzi 66 urodziny. Ma sześcioro dzieci i troje wnucząt. Tworzą dużą, kochającą się rodzinę, w której ważną rolę odgrywa wiara. Pan Jan z zawodu jest ratownikiem górniczym, co z pewnością ma wpływ na to, że nawet do tak poważnej choroby, jaką jest rak nerki podchodzi z ogromnym spokojem. Jak podkreśla Jego córka, nigdy nie skarży się na swój los, nie narzeka, a leczenie traktuje jak normalną część swojego życia. Sam Pan Jan mówi, że podwójna immunoterapia, którą jest leczony jest bardzo przyjaznym dla pacjenta leczeniem, pozwalającym na prowadzenie zwykłego życia.
• PODWÓJNA IMMUNOTERAPIA - REALNA PERSPEKTYWA NA WYLECZENIE PACJENTÓW Z RAKIEM NERKI | lek. Artur Drobniak ARTUR DROBNIAK - specjalista onkologii klinicznej i chorób wewnętrznych Dziennego Oddziału Chemioterapii Onkologicznej Szpitala Wielospecjalistycznego w Suchej Beskidzkiej i w Poradni Onkologicznej Szpitala Specjalistycznego im. Jędrzeja Śniadeckiego w Nowym Sączu dzieli się swoim doświadczeniem klinicznym na temat leczenia podwójną immunoterapią pacjentów z rakiem nerki. Jak podkreśla dr Drobniak, immunoterapia, która mobilizuje własny układ odpornościowy chorego do walki z rakiem, stanowi obecnie standard leczenia zaawansowanego raka nerki, znacząco wydłużając życie pacjentów. Szczególnie dobry efekt leczenia daje podwójna immunoterapia (Combo) – połączenie dwóch leków immunologicznych ( niwolumab + ipilimumab), stosowane w pierwszej linii leczenia u pacjentów z rakiem nerki z pośrednim lub niekorzystnym rokowaniem. Wartość podwójnej immunoterapii polega na zdolności do wywołania całkowitej remisji oraz zapewnieniu wieloletniego przeżycia u pacjentów z zaawansowanym rakiem nerki. Jest to realna perspektywa na wyleczeni pacjentów z tym nowotworem.
• Red. Aleksandra Rudnicka | WOLONTARIAT – JAK WSPIERAĆ SIĘ WZAJEMNIE | Gdańsk, październik 2025 r. W ramach warsztatów dla liderów organizacji pacjentów hematologicznych red. Aleksandra Rudnicka przedstawiła misję wolontariatu samopomocowego pacjentów, polegającą na wsparciu przez pacjentów z doświadczeniem danej choroby, chorych którzy są po jej diagnozie, rozpoczynając proces leczenia. Jak podkreśliła red. Rudnicka zostanie takim wolontariuszem „przy łóżku pacjenta” jest bardzo odpowiedzialną funkcją społeczną, wymagającą specjalnych predyspozycji psychicznych, określonych umiejętności - zwłaszcza komunikacyjnych - a przede wszystkim przepracowania doświadczeń własnej choroby. Dlatego wolontariuszem wspierającym innych chorych, można zostać osoba, co najmniej dwa lata po zakończeniu leczenia i po przejściu kwalifikacji przez ekspertów (lekarz specjalista, psycholog, rehabilitant), a w dalszej kolejności po pozytywnym, zakończonym otrzymaniem certyfikatu szkoleniu. Bycie wolontariuszem wspierającym bezpośrednio chorych nie jest łatwe, bywa bardzo obciążające dla psychiki, dlatego nie należy zapominać, że można pomagać w inny sposób, działając w organizacji pacjentów.
• Prof. Lidia Gil - CAR-T PRZEŁOM W LECZENIU PACJENTÓW HEMATOLOGICZNYCH | Gdańsk, październik 2025 r. Prof. dr hab. n. med. Lidia Gil, pionierka w Polsce leczeniu metodą CAR-T pacjentów hematologicznych, wyjaśniła podczas warsztatów, na czym polega przełomowość terapii CAR-T i jak można zwiększyć dostępność polskich pacjentów do tej metody leczenia. Zdaniem Pani profesor wartość CAR-T opiera się na tym, że jest to terapia ratująca życie, która w odróżnieniu od transplantacji komórek macierzystych, może być stosowana u pacjentów bez ograniczeń wieku i jest ona bardziej bezpieczna - wiąże się z dużo mniejszymi działaniami niepożądanymi. CAR-T jest żywym lekiem, który w procesie inżynierii genetycznej, jest pozyskiwany z komórek krwi pacjenta. Nie trzeba więc poszukiwać dawcy. Zdaniem prof. Gil metoda ta jest zbyt mało stosowana nie tylko w Polsce, ale i w Europie, biorąc pod uwagę, jak wielu pacjentów mogłoby skorzystać z jej wysokiej efektywności. Dlatego potrzebna jest edukacja pacjentów o korzyściach, jakie daje leczenie terapią CAR-T i szkolenie hematologów w placówkach hematologicznych, gdzie nie leczy się tą metodą, na temat kwalifikacji pacjentów do tego leczenia w ośrodkach referencyjnych. Profesor Gil podkreśliła, że CAR-T to metoda rozwojowa, która ma już kilka sprawdzonych wskazań w leczeniu nowotworów krwi, a w onkologii i chorobach immunosupresyjnych prowadzone są badania kliniczne, których wyniki są bardzo obiecujące.
• Prof. Emilian Snarski | BEZPIECZEŃSTWO KRWI – BEZPIECZEŃSTWO PACJENTA | Gdańsk, październik 2025 r. Podczas warsztatów prof. dr hab. n. med. EMILIAN SNARSKI – kierownik Klinicznego Oddziału Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Zielonej Górze - podzielił się swoim doświadczeniem klinicysty o tym, jak wygląda bezpieczeństwo związane z procedurą transfuzji w codziennej praktyce szpitalnej. Jest to temat mało znany pacjentom z chorobami krwi, którzy leczeni są przetoczeniami składników krwi. Pacjenci wiedzą, że krew i jej poszczególne składniki mogą być źródłem zakażeń, a co się z tym wiąże - z zachorowaniem na różnego rodzaju choroby zakaźne groźne dla ich zdrowia i życia. Dlatego tak ważne jest stosowanie dezaktywacji patogenów w preparatach krwi. W krwiodawstwie stosuje się specjalne metody inaktywacji wirusów, bakterii i pasożytów w składnikach krwi (głównie osoczu i koncentratach krwinek płytkowych), aby zapobiec przenoszeniu zakażeń na biorcę. Niestety w Polsce nadal stosowanie technologii bezpieczeństwa składników krwi nie jest standardem, tak jaki i raportowanie zdarzeń związanych z bezpieczeństwem krwi.
• INNOWACYJNOŚĆ, JAKOŚĆ I BEZPIECZEŃSTWO OPIEKI NAD PACJENTEMHEMATOLOGICZNYM - PANEL III Zapraszamy do obejrzenia III części konferencji organizacji pacjentów hematologicznych „INNOWACYJNOŚĆ, JAKOŚĆ I BEZPIECZEŃSTWO OPIEKI NAD PACJENTEM HEMATOLOGICZNYM”, która odbyła się 24 października 2025 r. w Gdańsku, jako wydarzenie towarzyszące XXXII Zjazdowi Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów. Panel III poświęcony bezpieczeństwu opieki nad pacjentem hematologicznym otworzyła Katarzyna Lisowska, członek Stowarzyszenia Zarządu Hematoonkologiczni, która poruszyła temat odrębnej oceny w procesie refundacji terapii dla pacjentów z chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi oraz potrzebę wprowadzenie mechanizmów zapewniających ciągły dostęp do leków. Katarzyna Lisowska przedstawiła też Kampanię Bezpieczeństwo Krwi – Bezpieczeństwo Pacjenta, której cele to: edukacja pacjentów na temat bezpieczeństwa krwi oraz propagowanie stosowania technologii zapewniających bezpieczeństwo składników krwi, Prof. dr hab. n. med. Piotr Radziwon, konsultant krajowy w dziedzinie transfuzjologii podkreślił w swojej wypowiedzi, że konieczne jest umożliwienie wykonywania transfuzji dla pacjentów hematologicznych objętych opieką paliatywną, przy jednoczesnym zapewnieniu bezpieczeństwa tej procedury. Profesor zwrócił uwagę na potrzebę rozwijania technologii lekowych mogących pomóc w utrzymaniu zasobów krwi, takich jak leki, które uniezależniają pacjentów od przetoczeń krwi. Zaznaczył także, że pacjentom poddawanych transfuzjom niezbędne są leki chelatujące, zabezpieczające ich przed działaniami niepożądanymi przetoczeń czerwonych krwinek. Prof. dr hab. n. med. prof. dr hab. n. med. Emilian Snarski – kierownik Klinicznego Oddziału Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Zielonej Górze - podzielił się swoim doświadczeniem klinicysty o tym, jak wygląda bezpieczeństwo krwi w codziennej praktyce szpitalnej. Stwierdził, że stosowanie technologii bezpieczeństwa składników krwi nadal nie jest standardem, tak jaki i raportowanie zdarzeń związanych z bezpieczeństwem krwi.
• KONSYLIUM WIELODYSCYPLINARNE – CZY PACJENT POWINIEN W NIM UCZESTNICZYĆ? - Webinar dla pacjentów Podczas webinaru eksperci i pacjenci przedstawili stanowiska i debatowali na temat konsyliów wielodyscyplinarnych, a przede wszystkim o prawie pacjenta do uczestniczenia w konsylium i roli, jaką może w nich pełnić. W czasie webinaru odpowiadano m.in. na pytania: Czym jest konsylium wielodyscyplinarne (red. Aleksandra Rudnicka)? Czy pacjent ma prawo i czy powinien uczestniczyć w konsylium (prof. Jacek Jassem)? Jaka jest rola koordynatora pacjenta w organizacji i przygotowaniu pacjenta do udziału w konsylium (dr Eliza Działach)? Jaki jest standard konsylium w Breast Cancer Unitach (prof. Tadeusz Pieńkowski)? Jak przebiegają konsylia w placówkach akredytowanych (dr Maciej Bryl)? Jaki jest realny dostęp i udział pacjentów w konsyliach z perspektywy liderów organizacji pacjentów (dyr. Aleksandra Wilk)? Jaki jest standard konsylium w ramach KSO (prof. Piotr Rutkowski)? Prelegenci byli zgodni, że pacjent ma prawo do uczestnictwa w konsylium wielodyscyplinarnym, choć w polskich aktach prawnych nigdzie to nie jest wprost wpisane i to powinno być jasno prawnie uregulowane. Wskazali, że udział pacjenta w konsyliach powinien być standardem, choć są sytuacje, kiedy wystarczającym postępowaniem jest przedstawienie i wyjaśnienie metody oraz planu leczenia pacjentowi przez lekarza prowadzącego. Eksperci podkreślili, że konsylia są kluczowym krokiem na ścieżce pacjenta, ponieważ to na nich ustala się metodę i plan leczenia, które nie mogą być wdrażane bez akceptacji pacjenta, a także, że konsylia mają ogromna wartość dla partnerskiej współpracy pacjenta i opiekującego się nim zespoły, co przekłada się na lepszy wynik leczenia.
• III część konferencji THE VOICE OF PATIENTS 2025 - PACJENT W SYSTEMIE Trzecią część konferencji THE VOICE OF PATIENTS 2025 – PACJENT W SYSTEMIE rozpoczęła debata decydentów, ekspertów i pacjentów “SYSTEM OPIEKI ZDROWOTNEJ W POLSCE – QUO VADIS?”. Debatę otworzył prof. Piotra Czauderna – członek Narodowej Rady Rozwoju Polski i doradca prezydenta RP ds. zdrowia wypowiedzią na temat jaki powinien być system opieki zdrowotnej w Polsce i jaką rolę powinny w jego tworzeniu i funkcjonowaniu odgrywać organizacje pacjentów. Prof. Czauderna podkreślił, że jesteśmy w takim momencie, w którym konieczne są zmiany w systemie zdrowia w Polsce. Zdaniem Marka Augustyna – zastępcy prezesa NFZ organizacje pacjentów powinni być nie tylko podmiotem systemu opieki zdrowotnej, ale partnerami w jego naprawie, wprowadzaniu zmian, ponieważ pacjenci mają duże doświadczenie i dobrą znajomość systemu. Dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka – dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego Uczelni Łazarskiego zwróciła uwagę na konieczność zmiany paradygmatu systemu opieki zdrowotnej w Polsce z nastawionego głównie na leczenie chorób na taki w którym, główny akcent jest przesunięty na profilaktykę i odpowiedzialność obywateli za własne zdrowie. Dr n. med. Łukasz Rakasz – ordynator Oddziału Neurochirurgii Szpitala Dziecięcego przy ul. Niekłańskiej w Warszawie przedstawił założenia projektu kompleksowych zmian w ochronie zdrowia, zakładającego stworzenie wieloletniej strategii opartej na potrzebach pacjentów i uwzględniających wprowadzenie nowoczesnych technologii, a także stałego ewaluowania systemu zdrowia, dostosowywanie go do aktualnej sytuacji. Hubert Godziątkowski – prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych wskazał potrzebę profesjonalnego przygotowania liderów organizacji pacjentów do reprezentowania pacjentów, bycia partnerem decydentów w procesie zmian, ponieważ wiedza jaką zdobywają pacjenci o systemie jest wynikiem ich własnego zaangażowania i pracy. Ponadto zwrócił uwagę, że wybór przedstawicieli pacjentów do różnych gremiów instytucji publicznych powinien być transparentny, według jasnego klucza. Aleksandra Rudnicka – przewodnicząca Prezydium All.Can, rzeczniczka Stowarzyszenia SANITAS, mówiła o konieczności powołania oddolnie organizacji parasolowej zrzeszającej organizacje pacjentów z różnych obszarów zdrowia, która byłaby silnym, niezależnym wspólnym głosem pacjentów. Podstawą do stworzenia takiej organizacji jest definicja organizacji pacjentów, która powstała w toku prac nad projektem Pacjent Podmiotem Systemu Opieki Zdrowotnej. Debatę moderował – red. Krzysztof Jakubiak W debacie “KOMUNIKACJA PACJENT–LEKARZ” eksperci i liderzy organizacji pacjentów dyskutowali na temat “Czy pacjent ma prawo uczestniczyć w konsylium – za i przeciw?”. Dr n. med. Kamil Kuć – kierownik Oddziału Onkologicznego Wojewódzkiego Szpitala w Przemyślu podkreślił, że pacjent, który powinien być traktowany podmiotowo ma prawo uczestniczyć w konsylium, którego zadaniem jest przygotowanie najlepszej, dostosowanej i uzgodnionej z chorym opcji leczenia dostosowanej do jego potrzeb. Justyna Staromłyńska z Fundacji To się Leczy wskazała, że udział pacjenta w konsylium jest kluczowy dla podmiotowości jego procesu leczenia, dla dalszej partnerskiej współpracy z lekarzami, dla których konsylium jest też możliwością wymiany opinii z perspektywy kilku specjalistów. Prof. dr hab. n. med. Krzysztof Tupikowski – kierownik Centrum Nowotworów Urologicznych DCOPiH zaznaczył, że jest gorącym zwolennikiem konsyliów z udziałem pacjenta, ponieważ jest to wyraz brania odpowiedzialności za własne zdrowie, czego bardzo brakuje w naszym społeczeństwie. Konsylium ma też ważna rolę edukacyjną, daje bowiem możliwość przedstawienia pacjentowi możliwości leczenia, na co nie ma czasu podczas wizyt u lekarza. Pacjent może też zadać pytania innym specjalistom, z którymi na co dzień się nie spotyka. Debatę moderował – red. Michał Kwiatek. Ostatnia debata konferencji “KTO MA PRAWO REPREZENTOWAĆ PACJENTÓW” poprowadzona była w konwencji debaty oksfordzkiej. Jej teza brzmiała, że tylko stowarzyszenie, może być reprezentantem pacjentów. Tezy debaty bronili: Hubert Godziątkowski – prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, Viola Zajk – prezes Stowarzyszenia „3majmy się razem”, dr n. o zdr. Monika Zamarlik – prezes Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym Na Cukrzycę. W drużynie przeciwników, uważających iż również fundacja ma prawo reprezentować pacjentów głos zabrali: Paulina Szykuła-Woźniak z Fundacji Sanguis Hemofilia i Skazy Krwotoczne, Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni oraz Ewa Majewska z Fundacji Iskierka. Wynik debaty nie został rozstrzygnięty. Marszałkiem debaty był red. Krzysztof Jakubiak, a sekretarzem red. Aleksandra Rudnicka. Konferencję zakończyła wspólna prezentacja rzecznik SANITAS Aleksandry Rudnickiej i mec. Monika Duszyńska z Kancelarii Adwokackiej MD-Law, w ramach której Panie przedstawiły przyszłą, proponowaną definicję organizacji pacjentów, w świetle której pacjentów mogą reprezentować stowarzyszenia (z wyjątkiem stowarzyszeń zwykłych, które nie mają osobowości prawnej) oraz fundacje pod pewnymi określonymi warunkami.