Już we wtorek, 13 stycznia, o 12:00 na vlogu oraz kanale YouTube OLI-onko, premiera II części konferencji THE VOICE OF PATIENTS 2025 na temat kompleksowości, interdyscyplinarności i wsparcia leczenia!

link do YouTube: https://youtu.be/4IjeWTj82HM

link do vloga: https://oli-onko.pl/vlog-podkasty

W debacie “KOMPLEKSOWOŚĆ I INTERDYSCYPLINARNOŚĆ OPIEKI NAD PACJENTEM” dyskutowano nad możliwością współpracy między specjalistami z różnych obszarów medycyny, a także placówkami zdrowia, aby zapewnić pacjentom kompleksową i wielospecjalistyczną opiekę. Prof. Adam Maciejczyk – dyr. Dolnośląskiego Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii, podkreślił, że w onkologii pierwszym krokiem na drodze koordynacji opieki jest wdrażanie Krajowej Sieci Onkologicznej i wprowadzanie koordynatorów pacjentów onkologicznych. Prof. Sebastian Szmit - kierownik Oddziału Kardioonkologii CMKP, zauważył, że we współczesnej dobie, kiedy przybywa pacjentów z chorobami przewlekłymi i wielochorobowością konieczne staje się zapewnienie im dostępu do lekarzy wielu specjalności. Sabina Karczmarz – prezes Zarządu IFIC Polska, mówiła o zadaniach, jakie stoją przed placówkami POZ, aby skoordynować profilaktykę, diagnostykę i leczenie pacjentów. Dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz ze Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie, stwierdziła, że kompleksowa opieka powinna obejmować także wsparcie rodziny chorujących dzieci. Według Lidii Zielińskiej ze Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA, opieka nad pacjentem powinna być dostosowana do indywidualnych potrzeb pacjenta związanych nie tylko z jego stanem klinicznym, ale także np. z wiekiem. Dariusz Żebrowski, prezes Fundacji STOPDUCHENNE, przedstawił trudności związane z zapewnieniem potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi dotyczące m.in. ciągłej rehabilitacji.

Uczestnicy debaty “OPIEKA PALIATYWNA” odpowiadali na pytanie dlaczego potrzebna jest nowa definicja i stały rozwój medycyny paliatywnej. Prof. Aleksandra Ciałkowska-Rysz – prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej, przedstawiając aktualną sytuację opieki paliatywnej w Polsce zwróciła uwagę na nierówności w dostępie do pacjentów w zależności od województwa. Dr hab. n. med. prof. Tomasz Dzierżanowski – kierownik Klinki Medycyny Paliatywnej WUM, mówił o poszerzeniu definicji i zadań medycyny paliatywnej, która dąży do zapewnienia holistycznej opieki nad pacjentami na każdym etapie choroby. Artur Pakosz – konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej, wskazał na konieczność jak najszybszego wprowadzenia Zarządzenia NFZ dotyczącego zmian w finansowaniu świadczeń opieki paliatywnej. Aleksandra Rudnicka – rzecznik Osób Objętych Opieką Paliatywną, mówiła o roli medycyny paliatywnej w zapewnieniu jakości życia pacjentom z chorobami przewlekłymi i potrzebie współpracy lekarzy innych specjalności z paliatywistami. Małgorzata Maksymowicz -  założycielka i moderatorka Grupy Wsparcia Pacjentów z Rakiem Płuca, podkreśliła, że konieczna jest szeroka kampania na temat zmiany perspektywy postrzegania roli opieki paliatywnej wśród pacjentów i ich opiekunów.

Podczas debaty “PREHABILITACJA, REHABILITACJA I DBANIE O JAKOŚĆ ŻYCIA W CHOROBIE - czy są narzędziami do odzyskania sprawności?”  dr n. med. Mariola Kosowicz – psychoonkolog, zwróciła uwagę, że jakość życia pacjentów z chorobami przewlekłymi zależy od wielu obszarów opieki, w tym od wsparcia psychicznego. Hanna Tchórzewska – dr nauk kultury fizycznej w zakresie rehabilitacji ruchowej, wskazała, że głównym zadaniem fizjoterapii jest zachęcenie pacjentów do aktywności ruchowej dostosowanej do ich potrzeb i aktualnej sytuacji klinicznej. Dr n. med. Milena Lachowicz podkreśliła, że jakość życia pacjentów w chorobie w dużej mierze zależy od nich samych, od stylu życia, jaki prowadzą, od motywacji do dbania o siebie, od aktywności fizycznej. Ewa Grabiec-Raczak – prezes Stowarzyszenia AMAZONKI Warszawa-CENTRUM, mówiła o modelu rehabilitacji ruchowej realizowanym przez stowarzyszenia kobiet po leczeniu raka piersi w całej Polsce, który pozwala zachować sprawność. Andrzej Kamiński – prezes Koalicji Polska Laryngektomia, przedstawił potrzeby i problemy, z jakimi zmagają się pacjenci po zabiegu usunięcia krtani. Marek Lichota – prezes Fundacji Apetyt na Życie, mówił o ważności prehabilitacji w leczeniu pacjentów z chorobami przewlekłymi, podjął też temat leczenia dojelitowego i pozajelitowego, do którego dostęp jest w tej chwili ograniczony, co zagraża życiu tych chorych.

II część konferencji zakończyła debata “BADANIA KLINICZNE - czym są i dlaczego warto w nich uczestniczyć?”. Natalia Cięszczyk – kierownik Działu Edukacji i Jakości w Badaniach Klinicznych ABM, zapewniła, że mimo trudności finansowych z jakimi zmaga się system opieki zdrowotnej w Polsce, ABM będzie nadal prężnie działała kontynuując badania kliniczne w różnych obszarach. O roli organizacji pacjentów w propagowaniu badań klinicznych wśród chorych mówiła Monika Zamarlik – liderka zespołu Aktywni w Badaniach Klinicznych. Hubert Godziątkowski – prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych wyjaśnił na czym polega rola przedstawicieli pacjentów w Komisjach Bioetycznej ABM. Dariusz Żebrowski – prezes Fundacji STOPDUCHENNE, przedstawił działania grupy organizacji pacjentów zajmujących się chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi, związane z prowadzeniem badań klinicznych.

Debaty moderowali dziennikarze medyczni: Agnieszka Katrynicz, Aleksandra Rudnicka i Michał Dobrołowicz.