Vlog

• KONFERENCJA THE VOICE OF PATIENTS - Pacjent podmiotem systemu ochrony zdrowia 25 listopada br. w ramach konferencji WIZJONERZY ZDROWIA. REFORMATORZY 2024, odbyła się II Konferencja Organizacji pacjentów THE VOICE OF PATIENTS, która jest częścią projektu „Pacjent podmiotem systemu ochrony zdrowia” realizowanego przez Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS. Celem projektu jest zwiększenie partycypacji przedstawicieli pacjentów w tworzeniu prawa w zdrowiu i funkcjonowaniu sytemu ochrony zdrowia. Podczas konferencji oddajemy głos liderom organizacji pacjentów. W tym roku debatujemy m.in. na temat chorób kobiecych, gdzie warto szerzej wprowadzić tzw. aktywne zapraszanie na badania przesiewowe oraz zwiększyć dostęp do kompleksowego badania genomowego – powiedziała Anna Nowakowska, prezes Stowarzyszenia SANITAS. Zbigniew Augustynek prezes Sekcji Prostaty UroConti, wskazał na potrzeby pacjentów z rakiem gruczołu krokowego m.in. z implantami, którzy powinni mieć dostęp do badań diagnostycznych PET i na małą elastyczność programu lekowego raka prostaty. W programie raka pęcherza brakuje immunoterapii w niektórych wskazaniach. Konieczne jest też wprowadzenie terapii skojarzonych w I linii w raku pęcherza moczowego i w raku nerki. Mamy nadzieję na refundację leku dla chorych opornych na kastrację z mutacjami w genach HRR – dodał prezes Augustynek. Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, apelował o refundację skutecznego leku biologicznego dla pacjentów poniżej 6 r.ż. z atopowym zapaleniem skóry i przywrócenie alergologom możliwości kwalifikacji do programu lekowego B.156 pacjentów z przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nos. Prezes Fundacji Active Recovery Natalia Bursiewicz, podkreśliła, że dla zapewnienia efektywność leczenia przeciwciałami bispecyficznymi i terapią CAR-T, potrzebny jest dostęp do leczenia wspomagającego immunoglobulinami. Dla chorych poddawanych transfuzją należy zrefundować leki chelatujące żelazo w formie tabletek. Trzeba także umożliwić pacjentom hematoonkolgicznym leczenie uzdrowiskowe. Katarzyna Szczerbowska z Fundacji efKROPKA przedstawiła aktualną sytuację pacjentów z chorobami psychicznymi i osób w kryzysie psychicznym, którzy potrzebują wdrożenia sprawdzonego w programie pilotażowym projektu leczenia środowiskowego oraz Centrów Zdrowia Psychicznego. Realizacja wypracowanych w pilotażu założeń jest bowiem zagrożona. Prezes Zarządu Fundacji StopDuchenne - Dariusz Żebrowski, omówił sytuację kliniczną pacjentów z dystrofią mięśniową, dla których nie ma żadnego skutecznego leku - w związku z tym konieczne staje się wsparcie podstawowych badań naukowych oraz przenoszenie tej wiedzy naukowej do medycyny praktycznej, czyli zastosowanie medycyny translacyjnej (from „bench to bed-side”). POSTUATY ZMIAN SYTEMOWYCH W OCHRONIE ZDROWIA 1.WPROWADZENIE WSKAŹNIKA JAKOŚCI ŻYCIA PACJENTA W OCENIE LEKÓW M.in. zastosowanie terapii tabletkowych oraz podskórnych umożliwi leczenie w ambulatorium czy w domu, co pozwala pacjentom na prowadzenie, zwykłego życia rodzinnego czy pracę oraz ma wpływ na obniżenie kosztów pośrednich i na odwrócenie piramidy świadczeń. 2. ZASDY REFUNDACJI TERAPII SKOJARZONYCH Mamy nadzieję, że nowelizacja ustawy refundacyjnej przyniesie pozytywne zmiany, ułatwiając refundację terapii skojarzonych, ponieważ, spotykamy liczne bariery prawne i finansowe w tym zakresie. Sprawdźmy, jak wygląda to w innych krajach i przenieśmy najlepsze rozwiązania do Polski. 3. SKRÓCENIE PROCESU WDRAŻANIA LEKÓW PO REFUNDACJI Czas od refundacji leku, do momentu jego dostępności, wynosi kilka miesięcy. W tym okresie pacjenci nie mogą korzystać z leczenia w ramach RDTL. Sytuację tę mogłoby rozwiązać zarządzenie prezesa NFZ wprowadzające krótki terminu na realizację konkursów oraz umożliwiające stosowanie RDTL do momentu zakontraktowania co najmniej 1 placówki na terenie 50% oddziałów wojewódzkich NFZ. 4. TURNUSY REKONWALESCENCJI I AUTOREHABILITACJA Pacjentom po leczeniu chorób nowotworowych - ale i innych schorzeń - potrzebny jest pobyt na turnusie rekonwalescencji, do którego przygotowaniem mogłoby być wprowadzenie programu autorehabilitcji pacjentów prowadzonej podczas leczenia w szpitalu. 5. CENTRA ZDROWIA PSYCHICZNEGO I EDUKACJA PSYCHOLOGICZNA Rozwijanie systemu ochrony zdrowia psychicznego w oparciu o model Centrów Zdrowia Psychicznego przetestowany w pilotażu. Prowadzenie działań na rzecz rodziny, w której ktoś doświadcza kryzysu pychicznego oraz poszerzanie form pomocy. Celem takiego systemu powinno być opanowania objawów u pacjenta i wzmacniania go w powrocie do życia. Wprowadzenie do szkół podstaw psychologii.  6.UDZIAŁ W BADANIACH KLINICZNYCH ZAGRANICĄ Możliwość udziału polskich pacjentów w badaniach klinicznych w innych krajach UE oraz wsparcie chorych, np. przez zawieranie umów międzynarodowe dotyczących ubezpieczenia. Jest to ważne w przypadku chorób rzadkich i ultrarzadkich. Inicjatorka konferencji, Aleksandra Rudnicka podsumowała - Konferencja THE VOICE OF PATIENTS pokazała, że umiemy mówić wspólnym głosem, przedstawiając merytorycznie potrzeby pacjentów, których reprezentujemy. Potrafimy też wyjść poza wąski obszar naszych problemów, przedstawić postulaty zmian systemowych. Nie zabieramy głosu z pozycji roszczeniowych, ani z pozycji proszącego, bo przychodzimy nie tylko z problemami, ale też z propozycjami ich rozwiązań, które są wynikiem naszych doświadczeń i wiedzy o chorobie. Są one racjonalne z punktu widzenia pacjenta i korzyści dla systemu. Szkoda, że nie było z nami decydentów, ale ich role odegrali liderzy Aleksandra Wilk i Kacper Ruciński, co potwierdziło naszą podmiotowość w systemie zdrowia. II WARSZTATY PACJENT PODMIOTEM SYSTEMU OPIEKI ZDROWOTNEJ Konferencji The Voice of Patients towarzyszyły II Warsztaty Pacjent Podmiotem Systemu Opieki Zdrowotnej z udziałem liderów 23 organizacji. Warsztaty poprzedziła debata na temat definicji organizacji pacjentów i potrzeby powołania ogólnopolskiej, parasolowej organizacji będącej wspólnym głosem organizacji pacjentów z różnych obszarów medycyny. W debacie wzięli udział: MAREK AUGUSTYN - Zastępca Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, JAKUB BYDŁOŃ - dyrektor departamentu Dialogu Społecznego Ministerstwa Zdrowia, MARZANNA BIEŃKOWSKA - Zastępca Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji Biura Rzecznika Praw Pacjenta, JOANNA PARKITNA - dyrektor Wydziału Oceny Technologii Medycznych Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, PIOTR FRĄCZAK koordynator Programu Rzecznictwa Krajowego Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pozarządowych. Przedstawiono wyniki sondażu wśród liderów 23 organizacji na temat definicji organizacji pacjentów. 15 liderów uznało, że istnieje potrzeba nadania odrębnego statutu organizacjom pacjentów, a za organizację pacjentów można uznać tę, w której większość stanowią pacjenci i ich opiekunowie; 7 liderów nie miało sprecyzowanego stanowiska, jeden wypowiedział się na nie. Podczas zajęć, każdy z uczestników warsztatów miał możliwość przedstawienia potrzeb i problemów pacjentów, których wspiera jego organizacja przedstawicielom decydentów z: MZ, NFZ, AOTMiT oraz OFOP. Co ważne, liderzy mówili nie tylko o problemach, ale też o możliwościach ich rozwiązania.
• ALEKSANDRA RUDNICKA rzeczniczka Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS ALEKSANDRA RUDNICKA rzeczniczka Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS, inicjatorka The Voice of Patients podsumowała - konferencja pokazała że umiemy mówić wspólnym głosem, przedstawiając merytorycznie potrzeby pacjentów, których reprezentujemy. Potrafimy też wyjść poza wąski obszar naszych problemów, przedstawić postulaty zmian systemowych. Nie zabieramy głosu z pozycji roszczeniowych, ani z pozycji proszącego, bo przychodzimy nie tylko z problemami, ale też z propozycjami ich rozwiązań, które są wynikiem naszych doświadczeń i wiedzy o chorobie. Są one racjonalne z punktu widzenia pacjenta i korzyści dla systemu. Szkoda, że nie było z nami decydentów, ale ich role odegrali liderzy Aleksandra Wilk i Kacper Ruciński, co potwierdziło naszą podmiotowość w systemie zdrowia.
• HUBERT GODZIĄTKOWSKI, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych HUBERT GODZIĄTKOWSKI, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych podkreśla jak ważne jest zwiększenie partycypacji przedstawicieli pacjentów w tworzeniu prawa w zdrowiu i funkcjonowaniu sytemu ochrony zdrowia. Pacjenci powinni być podmiotem, a nie przedmiotem systemu, równoprawnym partnerem, ich głos powinien być wysłuchany i wzięty pod uwagę. Konferencja taka jak The Voice of Patients daje możliwość liderom organizacji pacjentów przedstawienia postulatów, które mogą poprawić systemy opieki zdrowotnej.
• ANNA NOWAKOWSKA, prezes Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS ANNA NOWAKOWSKA, prezes Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS, które było organizatorem II Konferencji Organizacji pacjentów THE VOICE OF PATIENTS ocenia tegoroczną konferencję i mówi o potrzebie tworzenia takich wydarzeń, gdzie głos oddawany jest pacjentom. Jak podkreśla, ideą konferencji jest to, aby liderzy nie tyko mówili o swoich problemach, ale przedstawiali sposób ich rozwiązania, aby byli partnerami w tworzeniu zmian w systemie opieki zdrowotnej.
• Prezes Ewa Grabiec-Raczak REHABILITACJA – SZANSA DLA PACJENTÓW NA POWRÓT DO SPRAWNOŚCI Ewa Grabiec-Raczak, prezes Zarządu Stowarzyszenia AMAZONEK Warszawa - Centrum przypomina historię i mówi o obecnej współpracy Stowarzyszenia z Zakładem Rehabilitacji Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie. Rehabilitacja i zachowanie aktywności fizycznej jest głównym celem statutowym Stowarzyszenia. Historia Amazonek, która zaczyna się od grupy gimnastycznej kobiet po leczeniu raka piersi, jest ściśle związana z dziejami Zakładu Rehabilitacji NIO. Dla Amazonek różne formy aktywności fizycznej, od gimnastyki, przez pływanie, nordic-walking, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, to dobre nawyki zdrowego stylu życia. Jak zaznacz pani prezes Ewa Grabiec-Raczak, równie ważna jest profilaktyka, której w październiku - Miesiącu Świadomości Raka Piersi AMAZONKI poświęcają dużo uwagi.
• dr Hanna Tchórzewska-Korba REHABILITACJA – NIEZBĘDNY ELEMENT KOMPLEKSOWEJ OPIEKI NAD PACJENTEM ONKOLOGICZNYM Dr nauk kultury fizycznej w zakresie rehabilitacji ruchowej HANNA TCHÓRZEWSKA-KORBA, kierownik obchodzącego w tym roku jubileusz 40-lecia Zakładu Rehabilitacji Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie, podkreśla, że rehabilitacja jest niezbędnym elementem kompleksowej opieki nad pacjentem onkologicznym. Jest dla chorych na nowotwory szansą na odzyskanie sprawności po chorobie i leczeniu. Rehabilitacja, która jest procesem ciągłym, a u chorych na niektóre nowotwory, np. jelita grubego czy płuca, rozpoczyna się jeszcze przed leczeniem i przygotowuje pacjentów do terapii. Jest także prowadzona u chorych w hospicjach, z troską o zapewnienie im jak najlepszej jakości życia w ostatnich dniach. Dr Tchórzewska zwraca też uwagę na potrzebę zachowania aktywności fizycznej nawet w trakcie choroby, co ma wpływ na lepsze samopoczucie pacjentów. Dr Tchórzewska-Korba przedstawia w skrócie historię Zakładu Rehabilitacji NIO w Warszawie – pionierskiej placówki w obszarze rehabilitacji pacjentów onkologicznych, która jeszcze kilka dekad temu była uważana za nieskuteczną w opiece nad chorymi z nowotworami. Zakład Rehabilitacji NIO był też kolebką polskich organizacji pacjentów onkologicznych, tu powstał pierwszy klub AMAZONEK.
• Prof. dr hab. n. med. WOJCIECH GOLUSIŃSKI - XII Europejski Tydzień Profilaktyki Nowotworów Głowy i Szyi XII Europejski Tydzień Nowotworów Głowy i Szyi obchodzony jest w tym roku pod hasłem RÓWNY DOSTĘP – RÓWNE SZANSE. Moim gościem jest wybitny chirurg prof. dr hab. n. med. WOJCIECH GOLUSIŃSKI, Kierownik Katedry i Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi i Onkologii Laryngologicznej UM w Poznaniu w WCO. Profesor Golusiński opowiada o profilaktyce, objawach i leczeniu tych nowotworów. Zachęca osoby, u których występują objawy nowotworów głowy i szyi do udziału w programie profilaktyki tych nowotworów. Profesor wskazuje na potrzebę tworzenia w Polsce specjalistycznych unitów zapewniających pacjentom z tymi nowotworami kompleksową, wielodyscyplinarną opiekę, która pozwoli chorym na powrót do pracy i życia w dobrej jakości. Zdaniem Profesora konieczne jest też rozwój robotyzacji w chirurgii głowy i szyi, która pozwala na przeprowadzanie bardzo precyzyjnych operacji, a także lepsze finansowanie zbiegów chirurgii rekonstrukcyjnej. Zmiany te są potrzebne po to, aby polscy pacjenci z nowotworami mieli równy dostęp do leczenia na europejskim poziomie, a więc takie same szanse na wyleczeni, co chorzy w krajach Europy Zachodniej.
• Prof. Jacek Jassem - POMÓŻ POPRAWIĆ JAKOŚĆ OPIEKI ONKOLOGICZNEJ W POLSCE Prof. dr hab. n.med. JACEK JASSEM onkolog i radioterapeuta opowiada o Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej – dokumencie, którego celem jest włączenie chorych na nowotwory w proces czynnego udziału w cały przebieg zdrowienia oraz zapewnienie równego dostępu do wysokiej jakości opieki onkologicznej wszystkim pacjentom w Europie. Profesor przedstawia 10 punktów EKOO, których wdrożenie jest realną szansą, popartą naukowymi dowodami na osiągnięcie w Europie w 2035 r. średniej wyleczalności chorych na nowotwory na poziomie 70%. Realizacja tego projektu nie jest możliwa bez zaangażowania pacjentów. Dlatego jego realizatorzy apelują do pacjentów w trakcie i po zakończeniu leczenia onkologicznego, aby podzieli się swoim doświadczeniem i wypełnili ankietę, która pomoże określić potrzeby chorych na nowotwory, zmienić system tak, aby pacjent był jego podmiotem i był otoczony najwyższej jakości opieką. Ankietę można wypełnić jeszcze przez kilka dni, do 10 września br. Jest ona dostępna na stronie www.onko-koalicja.pl oraz pod linkiem: https://a.cawi24.pl/WAZNA-ANKIETA-DLA-PACJENTOW-ONKOLOGICZNYCH/?p=2
• ANNA NOWAKOWSKA, prezes SANITAS - PODSUMOWANIE PROJEKTU MOC GÓR-ONKOSILNI ANNA NOWAKOWSKA, prezes Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS dokonuje podsumowania projektu MOC GÓR-ONKOSILNI, w ramach którego pacjenci onkologiczni zdobyli koronę Tatr. Ostanie wejścia na Mięguszowiecki Szczyt Wielki i Ganek były wyrazem wsparcia dla kobiet z nowotworami ginekologicznymi. Jak podkreśla Anna Nowakowska projekt miał też cel psychoterapeutyczny – wsparcie pacjentów z chorobami nowotworowym oraz edukacyjny – szerzenie profilaktyki nowotworów. Ten drugi cel był realizowany przez kampanię na social mediach: platformie medialnej oli-onko.pl oraz kanałach medialnych SANITASU. Projekt był objęty patronatem Ministerstwa Zdrowia oraz Ministerstwa Sportu i Turystki. Prezes SANITASU zaznacza, że nie było łatwo zdobyć wsparcia sponsorów. Niewielu darczyńców docenia bowiem rolę aktywności fizycznej w procesie powrotu do zdrowia pacjentów onkologicznych. Anna Nowakowska mówi też o tym, że trudno było namówić uczestników projektu, aby pokazali swoje twarze, ponieważ w małych środowiskach choroba nowotworowa to nadal temat tabu. Dlatego projekty takie jak MOC GÓR-ONKOSILINI pomagają w dokonaniu coming outu. Anna Nowakowska przedstawia też kolejny projekt SANIATASU związany z górami.
• Dr n. med. ANNA DAŃSKA-BIDZIŃSKA - NOWOTWORY GINEKOLOGICZNE WYMAGAJĄ WYJĄTKOWEJ CZUJNOŚCI ONKOLOGICZNEJ Dr n. med. ANNA DAŃSKA-BIDZIŃSKA, onkolog i ginekolog z II Kliniki Położnictwa i Ginekologii Warszawskiego Szpitala Klinicznego im. księżnej Anny Mazowieckiej, zaleca zachowanie wyjątkowej czujności w przypadku nowotworów ginekologicznych. Jedynie bowiem w przypadku raka szyjki macicy mamy skuteczne metody profilaktyki – cytologię i szczepienia przeciwko wirusowi HPV. Szkoda tylko, że zbyt mało kobiet zgłasza się badania cytologiczne, a realizacja programu szczepień przeciwko HPV u nastolatków przebiega zbyt wolno. Jak zaznacza Pani doktor w raku trzonu macicy i w raku jajnika objawy choroby nowotworowej są mało specyficzne i często mylone z symptomami niegroźnych dolegliwości układu pokarmowego. Rak jajnika jest podstępnym nowotworem, który daje o sobie znać, kiedy choroba jest już rozsiana. Dlatego tak ważne są możliwie częste wizyty kontrolne u ginekologa i wykonywanie dopochwowego USG, a u kobiet, u których w rodzinie były nowotwory raka piersi, raka jajnika badań genetycznych w kierunku mutacji BRCA. Obecnie ogromny niepokój wśród epidemiologów budzi także wzrastająca i trudna do wyjaśnienia, liczba zachorowań na raka trzonu macicy. Doktor Anna Dańska-Bidzińska wyjaśnia też dlaczego należy szczepić przeciwko wirusowi HPV zarówno chłopców, jak i dziewczynki oraz czy jest ograniczenie wiekowe w wykonywaniu tych szczepień.
• prof. dr hab. n. med. PIOTR RUTKOWSKI – JEST POSTĘP W PROFILAKTYCE I LECZENIU NOWOTWORÓW SKÓRY I CZERNIAKA, ALE TO NADAL GROŹNE NOWOTWORY Rozmowa red. Aleksandry Rudnickiej z prof. dr hab. n. med. PIOTREM RUTKOWSKIM Kierownikiem Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków, Pełnomocnikiem Dyrektora ds. Narodowej Strategii Onkologicznej i Badań Klinicznych Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie - Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie. Prof. Piotr Rutkowski podkreśla, że choć nadal obserwujemy wzrost zachorowań na nowotwory skóry i czerniaka, to dzięki konsekwentnie prowadzonej profilaktyce m. in. przez AKADEMIĘ CZERNIAKA, zwiększa się liczba osób zdiagnozowanych we wczesnych stadiach rozwoju tych chorób, kiedy pacjentów można wyleczyć. W Polsce mamy także dostęp do innowacyjnych leków celowanych i immunoterapii, ale stosowanie tych terapii powinno być prowadzone przez specjalistyczne ośrodki, które mają doświadczenie w tym zakresie. To zapewnia jakość i bezpieczeństwo leczenia. Jak zaznacza Profesor, działania niepożądane, zwłaszcza w immunoterapii mogą być bardzo różne, dotyczą one wielu narządów i wymagają określonego postępowania. W leczeniu działań niepożądanych immunoterapii w chorobach onkologicznych pomocna jest przygotowana przez PTO aplikacja, z której mogą korzystać nie tylko onkolodzy, ale i lekarze innych specjalności. Trwają też prace nad taką aplikacją, przeznaczoną dla pacjentów. 
• KAMIL DOLECKI, prezes Stowarzyszenia SARCOMA – JAK UCHRONIĆ SIĘ PRZED NOWOTWORAMI SKÓRY I CZERNIAKIEM Rozmowa z KAMILEM DOLECKIM, prezesem Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA, które wspiera chorych na te nowotwory i zajmuje się szeroko pojętą profilaktyką onkologiczną. Kamil Dolecki wyjaśnia na czym polega właściwa ochrona skóry przed narażeniem się na promieniowanie słoneczne, które jest głównym czynnikiem ryzyka zachorowania na nowotwory skóry i czerniaka. Przedstawia też główne założenia projektu badań profilaktycznych w kierunku tych nowotworów prowadzonych w ramach tzw. FURY ZDROWIA. Jest to mobilny gabinet odwiedzający wiele miejscowości w Polsce, w którym lekarz dermatolog przeprowadza badania dermatoskopem i w razie podejrzenia zmiany nowotworowej skóry, kieruje pacjenta do dalszej diagnostyki i leczenia.  Prezes Dolecki mówi również o działaniach systemowych SARCOMY i zaprasza, jak co roku, we wrześniu na ONKOBIEG, w którym będzie można wziąć udział w kilku miejscach w Polsce.