Vlog

• PACJENT PODMIOTEM SYSTEMU OPIEKI ZDROWOTNEJ Reportaż z warsztatów „PACJENT PODMIOTEM SYSTEMU OPIEKI ZDROWOTNEJ”, w których uczestniczyło 30 liderów organizacji pacjentów oraz przedstawiciele decydentów: Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji oraz Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pozarządowych. Gościem Honorowym spotkania był Pan Marek Augustyn – zastępca prezesa NFZ. Podczas warsztatów, gość z Czech - Robert Hejzak, prezes Krajowego Stowarzyszenia Organizacji Pacjentów, przedstawił definicję organizacji pacjentów i zasady jej współpracy z instytucjami publicznymi, producentami technologii medycznych oraz sposoby pozyskiwania środków na działania. Ekspertka Eliza Szadkowska zaprezentowała modele funkcjonowania organizacji parasolowych w innych krajach. W ramach pracy w grupach i ożywionej debaty liderzy oraz eksperci dyskutowali na temat definicji organizacji pacjentów, która powinna obowiązywać w Polsce, a także o możliwości wsparcia finansowego organizacji pacjentów oraz wypracowania ścieżek współpracy z instytucjami publicznym, zwiększenia roli organizacji pacjentów w partycypacji w tworzeniu oraz funkcjonowaniu systemu opieki zdrowotnej, tak aby pacjent był jego podmiotem. Mówiono również o potrzebie stworzenia silnej parasolowej organizacji pacjentów, z różnych obszarów opieki medycznej, która reprezentowałaby interesy pacjentów. Spotkanie było pierwszym krokiem do powołania takiej organizacji. Na początek uczestnicy spotkania zamierzają stworzyć wspólną listę najpilniejszych zdaniem pacjentów uzupełnień i zmian w rozporządzeniach, zarządzeniach i ustawach dotyczących opieki zdrowotnej w Polsce. W tym zakresie liczą na współpracę z Rzecznikiem Praw Pacjentów i parlamentarzystami. Spotkanie zorganizowało Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS.
• NATALIA BURSIEWICZ, prezes Active Recovery - Autorehabilitacja pacjentów hematologicznych NATALIA BURSIEWICZ, prezes Fundacji Active Recovery przedstawia metodę autorehabilitacji pacjentów hematologicznych i onkologicznych opracowaną przez jej ojca Piotra Bursiewicza – pływaka, rehabilitanta polskiej ekipy olimpijskiej, a także pacjenta hematoonkoligcznego. Piotr Bursiewicz uważał, że leczenia nowotworu nie powinno być walką, ale procesem takim jak przygotowanie do maratonu, które wymaga zadbania o kondycję fizyczną i psychiczną. Pan Piotr w czasie pobytu szpitalu, podczas procesu przeszczepienia szpiku przeprowadził i sprawdził na sobie szereg ćwiczeń fizycznych i mentalnych, pozwalających pacjentowi zachować dobrostan. Na ich podstawie powstał projekt naukowy z udziałem 80 pacjentów poddawanych transplantacji komórek macierzystych. Jego wyniki potwierdziły skuteczność metody autorehabilitacji, zachęcającej pacjentów do aktywności fizycznej nawet w czasie ciężkiej choroby i trudnego leczenia. Projekt prowadzony przez Fundację Active Recovery nadal się rozwija, jest podejmowany przez kolejne placówki.
• EWA MIRUS - WRÓCILIŚMY DO TEGO SAMEGO PUNKTU Ewa Mirus, mama 4-letniego Nikosia opowiada o trudnościach związanych z podawaniem leku synkowi, u którego dożylna terapia kilka razy w tygodniu doprowadziła do tego, że chłopiec boi się i unika każdego dotyku, nie chce się przytulić do bliskich osób. Założenie portu dziecku nie podniosło komfortu jego leczenia. Pani Ewa zwróciła się o pomoc do psychologa. Psychoterapia powoli zmieniła reakcję Nikosia na leczenie. Niestety, kiedy port się zatkał, uraz powrócił. Jak mówi Pan EWA – Wróciliśmy do tego samego punktu. Niestety, Nikoś i jego mama nadal muszą mierzyć się z dożylną terapią, ponieważ sam uraz psychiczny nie jest kryterium kwalifikacji dzieci z hemofilią do profilaktyki podskórnej.
• EWELINA MATUSZAK, mama 1,5-rocznego Leosia, prezes Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne CO TRZEBA ZMIENIĆ W LECZENIU DZIECI Z HEMOFILIĄ
• dr n. med. PAWEŁ POTOCKI - PROFILAKTYKA RAKA JELITA GRUBEGO Rozmowa z dr n. med. Pawłem Potockim, onkologiem klinicznym z Katedry i Kliniki Onkologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie o profilaktyce raka jelita grubego, który należy do najczęstszych nowotworów w Polsce i na świecie. Doktor Potocki przedstawia czynniki ryzyka tego nowotworu oraz jego objawy. Informuje także o badaniach, które możemy wykonać w ramach profilaktyki raka jelita grubego.
• dr n. med. PAWEŁ POTOCKI - PROFILAKTYKA RAKA JELITA GRUBEGO Rozmowa z dr n. med. Pawłem Potockim, onkologiem klinicznym z Katedry i Kliniki Onkologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie o profilaktyce raka jelita grubego, który należy do najczęstszych nowotworów w Polsce i na świecie. Doktor Potocki przedstawia czynniki ryzyka tego nowotworu oraz jego objawy. Informuje także o badaniach, które możemy wykonać w ramach profilaktyki raka jelita grubego.
• dr n. med. Piotr Tomczak WARTOŚĆ KLINICZNA TERAPII SKOJARZONYCH NA PRZYKŁADZIE RAKA NERKI Red. Aleksandra Rudnicka rozmawia z dr n. med. PIOTREM TOMCZAKIEM onkologiem, radioterapeutą w Instytucie Onkologii w Poznaniu o wartość klinicznej terapii skojarzonych na przykładzie raka nerki. Wprowadzone w maju 2022 r. zmiany w programie lekowym raka nerki B.1O zbliżyły one nas do światowych standardów leczenia tego nowotworu, dały lekarzom efektywne narzędzia do leczenia raka nerki, umożliwiające dostosowanie terapii do indywidualnych potrzeb pacjenta. Rak nerki jest specyficzny, nie poddaje się chemioterapii. Przed laty wprowadzenie leków antyangiogennych było przełomem w leczeniu tego nowotworu. Teraz takim kamieniem milowym w leczeniu raka nerki jest immunoterapia. W pierwszej linii leczenia raka nerki mamy refundowaną tzw. podwójną immunoterapię - skojarzenie nivolumabu z ipilimumabem. Zastosowanie tego leczenia skojarzonego wpłynęło istotnie na polepszenie rokowania pacjentów z zaawansowanym rakiem nerki. Jak wskazuje dr Piotr Tomczak, taką wisienką na torcie, dorównaniem do światowych standardów byłaby refundacja skojarzonego leczenia doustnymi lekami ukierunkowanymi molekularnie i immunoterapii w 1 linii leczenia sekwencyjnego. Na tę terapię skojarzoną kabozatynibu z nivolumabem czekają pacjenci i lekarze. Proces refundacji jest w toku.
• KONFERENCJE SKOJARZONE I OKREŚLONE W CZASIE Zapraszamy do obejrzenia zapisu video z konferencji zorganizowana w lipcu br. w Warszawie przez Stowarzyszenie SANITAS pt. TERAPIE SKOJARZONE I OKREŚLONE W CZASIE W ONKOLOGII I HEMATOONKOLOGII - LECZENIE PRZYSZŁOŚCI CZY STANDARD POSTĘPOWANIA? O konferencji czytaj tez na blogu https://oli-onko.pl/aktualnosci-ze-swiata-onkologii Do udziału w konferencji moderowanej przez redaktor ALEKSANDRĘ RUDNICKA zaproszeni przyjęli eksperci: hematolodzy - prof. IWONA HUS hematolog i prof. KRZYSZTOF JAMROZIAK, onkolodzy kliniczni - prof. ANNA CZARNECKA i dr MAGDALENA KNETKI-WRÓBLEWSKA oraz farmakoekonomistka MAGDALENA WŁADYSIUK , a także przedstawicielka pacjentów KATARZYNA LISOWSKA. W czasie debaty eksperci mówili o korzyściach, które daje stosowanie terapii skojarzonych i określonych w czasie w aspekcie klinicznym oraz farmakoekonomicznym zarówno dla pacjentów, jak i dla systemu. Odpowiadali na pytanie - dlaczego stosowanie terapii skojarzonych i określonych w czasie jest przyszłością medycyny? Mówili, jakie działania niepożądane wynikają ze stosowania terapii skojarzonych i określonych w czasie, i o przeszkodach prawnych we wdrożeniu terapii skojarzonych.
• WESOLYCH ŚWIĄT I SZCZĘŚLIWEGO 2023 ROKU Najserdeczniejsze życzenia świąteczne i noworoczne od redaktor platformy medialnej oli-onko ALEKSANDRY RUDNICKIEJ