Vlog

• MONIKA KĘDZIORA - Moje życie z czerniakiem Do rozmowy o czerniaku z perspektywy pacjenta red. Aleksandra Rudnicka zaprosiła Monikę Kędziorę, autorkę bloga ŻYCIE Z TERRORYSTĄ. Monika opowiada, o tym jak bardzo czerniak zmienił jej życie, że nazwała go terrorystą. Mówi o tym, co jest najtrudniejsze w tej chorobie i skąd czerpie siłę, aby być nadal aktywną, pracować, spotykać się z ludźmi. Kto daje jej największe wsparcie i jaki jest jej sposób na życie z "terrorystą- czerniakiem". Przekazuje praktyczne rady na co dzień dla innych chorych, którzy zaczynają dopiero życie z rakiem i terapię. Podkreśla, że choroba wniosła wiele pozytywnego do jej życia.
• KAMIL DOLECKI - Profilaktyka czerniaka i wsparcie pacjentów to nasza misja Kamil Dolecki, prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA przedstawia misję i działania swojej organizacji, która pierwotnie powstała, aby wspierać pacjentów z mięsakami, ale od kilku lat zajmuje się też niesieniem pomocy chorym z nowotworami skóry. Działania Stowarzyszenia SARCOMA, to nie tylko wsparcie pacjentów z czerniakiem, ale także szeroko prowadzono edukacja na rzecz profilaktyki nowotworów skóry. Kamil Dolecki, mówi też o planach Stowarzyszenia na przyszłość, o najpilniejszych potrzebach w obszarze profilaktyki czerniaka i pomocy chorym z rakami skóry.
• BARBARA PEPKE - Edukację na temat profilaktyki czerniaka trzeba zaczynać jak najwcześniej Barbara Pepke, prezes Fundacji „Gwiazda Nadziei”, w rozmowie z red. Aleksandrą Rudnicką przedstawia prowadzony od lat z powodzeniem projekt edukacyjny na temat profilaktyki czerniaka, który jest obecnie realizowany na terenie prawie całej Polski. Projekt jest skierowany do uczniów, a partnerem merytoryczny Fundacji są stacje sanitarno-epidemiologiczne. Projekt powstał w konsultacji z nauczycielami i uczniami, tak aby język komunikacji był zrozumiany dla dzieci i młodzieży, a formy przekazu atrakcyjne dla młodych odbiorców.
• PROF. PIOTR RUTKOWSKI - Najnowsze terapie czerniaka są dostępne w Polsce Prof. dr hab. n. med. PIOTR RUTKOWSKI - kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, przewodniczący Zespołu ds. Narodowej Strategii Onkologicznej w rozmowie z red. Aleksandrą Rudnicką zaznacza, że w leczeniu chorych z czerniakiem osiągnęliśmy światowy poziom. Jednak ciągle pojawiają się nowe terapie, czy też te już dostępne w nowych wskazaniach, o które w przyszłości należałoby uzupełnić program lekowy czerniaka. Profesor Rutkowski mówi też o bardzo szczególny podtypie czerniaka, z którym medycyna sobie jeszcze niezbyt radzi - o czerniaku gałki ocznej, ale tu także pojawiły nowe terapie, dające nadzieję dla chorych z rozsianą postacią tego nowotworu. Profesor podkreśla też, że zmieniła się sytuacja chorych z innymi typami raka skóry w Polsce, którzy również mają dostęp do nowoczesnego leczenia. Nadal ważnym zadaniem jest edukacja na temat profilaktyki czerniaka, którą od 11. lat zajmuje się Akademia Czerniaka.
• PATRYCJA NYGA - Diagnoza raka pęcherza moczowego i co dalej? Patrycja Nyga, pacjentka z rakiem pęcherza moczowego opowiada historię swojej choroby. Mówi o trudnej drodze od pojawienia się objawów, postawienia diagnozy i o kłopotach ze znalezieniem referencyjnego ośrodka, który podjął się przeprowadzenia skomplikowanej operacji. Patrycja nie traci nadziei na dalsze leczenie, które dałoby jej możliwość życia bez urostomii, dzięki tzw. pęcherzowi zastępczemu.
• ANNA SARBAK - Wsparcie pacjentów z rakiem pęcherza moczowego Anna Sarbak, prezes Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti przedstawia problemy i potrzeby osób z nietrzymaniem moczu, metody leczenia tej choroby, dostęp do leków i wyrobów medycznych. Prezes Sarbak mówi także o potrzebie wsparcia pacjentów z rakiem pęcherza moczowego, które w ramach UroConti mają swoją sekcję.
• IWONA KRÓL, PIELĘGNIARKA UROSTOMIJNA - Życie z urostomią Mgr Iwona Król pielęgniarka urostomijna, psychoonkolog i moderatorka Facebookowej Grupy Wsparcia pacjentów z rakiem pęcherza moczowego wyjaśnia na czym polega rola pielęgniarki we wsparciu chorych z tym nowotworem. Mgr Iwona Król przekonuje, że życie z urostomią nie ogranicza pacjentów w codziennej aktywności, uprawianiu sportu, pracy. Urostomia nie jest także przeszkodą w prowadzeniu satysfakcjonującego współżycia seksualnego. Pani Iwona zachęca także do aktywnego uczestnictwa w grupie wsparcia, gdzie pacjenci i osoby im bliskie dzielą się swoim doświadczeniem, praktycznymi poradami na temat codziennego życia ze stomią.
• DOROTA MINTA, PSYCHOLOG - Jak pogodzić się z urostomią? Mgr Dorota Minta, psycholog, prezes Fundacji Stomalife wyjaśnia, jakie znaczenie dla zachowania życia ma dla pacjentów z rakiem pęcherza moczowego podjęcie decyzji o wyłonieniu urostomii. Psycholog podkreśla ogromne znaczenie wsparcia wolontariuszy urostomików dla podjęcia tej trudnej decyzji. Są oni dla chorych przykładem tego, że życie ze stomią może mieć dobrą jakość, jeśli pacjent pogodzi się z urostomią i nauczy się z nią żyć.
• Prof. Jakub Kucharz RAK PĘCHERZA MOCZOWEGO - LECZENIE ONKOLOGICZNE Prof. Jakub Kucharz, onkolog kliniczny z Kliniki Nowotworów Układu Moczowego Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie wyjaśnia, dlaczego konieczna jest współpraca urologa i onkologa w opiece nad pacjentem z rakiem pęcherza moczowego. Profesor przedstawia jak przebiega obecnie leczenie chorych z tym nowotworem i jakie terapie zarejestrowane już w Europie są niezbędne do leczenia chorych z rakiem pęcherza moczowego; wskazuje też na pilną potrzebę stworzenia programu lekowego raka pęcherza moczowego.
• Prof. Artur Antoniewicz RAK PĘCHRZA MOCZOWEGO - ZAPOMNIANY NOWOTWÓR Prof. dr hab. n. med. Artur Antoniewicz, kierownik Oddziału Urologii i Onkologii Urologicznej Międzyleskiego Szpitala Specjalistycznego w rozmowie z red. Aleksandrą Rudnicką omawia objawy, metody diagnostyki i nowoczesnego leczenia chirurgicznego pęcherza moczowego. Profesor wyjaśnia, dlaczego wiedza na temat tego nowotworu jest wciąż niewielka w naszym społeczeństwie.
• OSTRA BIAŁACZKA SZPIKOWA - WYŚCIG Z CZASEM, premiera filmu Anna Nowakowska, prezes Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowym SANITAS, którego misją jest edukacja onkologiczna, zaprasza do obejrzenia filmików przygotowanych przez prowadzoną przez nią organizację z okazji Światowego Dnia Świadomości Ostrej Białaczki Szpikowej. Tematem filmików "Ostra białaczka szpikowa - wyścig z czasem" jest charakterystyka, czynniki ryzyka, objawy, diagnostyka, leczenie i rokowania pacjentów z tą chorobą. Dla pacjentów z AML terapia jest jak wyścig z czasem, dlatego jest im potrzebna dobra opieka, wsparcie i dostęp do skutecznych, innowacyjnych leków.
• OSTRA BIAŁACZKA SZPIKOWA - WYŚCIG Z CZASEM, część I - przyczyny , objawy, diagnoza Pierwsza część animowanego filmiku edukacyjnego "Ostra białaczka szpikowa- wyścig z czasem" Film pokazuje w przystępny sposób, jakie są czynniki ryzyka, objawy i jak powinna być przeprowadzona diagnostyka tej choroby, która nieleczona w krótkim czasie może doprowadzić do śmierci pacjenta. Filmik przygotowany przez Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowym SANITAS powstał dzięki wsparciu firmy ABBVI.