Vlog

• prof. dr hab. n.med. JAN STYCZYŃSKI - PROGRAM LEKOWY DLA DZIECI Z HEMOFILIĄ WYMAGA ZMIAN Prof. dr hab. n.med. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, wyjaśnia na czym polega hemofilia i sposób, nie tyle leczenia, co profilaktyki krwawień charakterystycznych dla tej choroby. Niestety program lekowy dla dzieci z hemofilią w Polsce daleki jest od aktualnych standardów leczenia tej choroby w Europie, gdzie dostępne są nowoczesne terapie o przedłużonym czasie działania. Ich zastosowanie umożliwia zmniejszenie dożylnego podawania leków z dwóch czy trzech razy w tygodniu, do podawania ich raz na kilka tygodni. W 23 z 27 państw europejskich refundowany jest także lek podawany podskórnie. W Polsce otrzymuje go tylko 23 małych pacjentów, a jest on potrzebny dla 70 dzieci z hemofilią. Dostęp do leków o przedłużonym czasie działania i leków podskórnych zmieniłby jakość życia małych pacjentów i ich rodzin, pozwoliłby lekarzom na zlecanie terapii dostosowanych do potrzeb i stanu klinicznego chorych. Profesor ma nadzieję, że w tym roku takie terapie będą dostępne dla dzieci z hemofilią w Polsce.
• EWELINA MATUSZAK - CO TRZEBA ZMIENIĆ W LECZENIU DZIECI Z HEMOFILIĄ Ewelina Matuszak, prezes Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne, mama 1,5-rocznego Leosia chorego na hemofilię, dzieli się swoją wiedzą na temat tej choroby i codziennego życia z nią. Jako córka hemofilika, doskonale pamięta, jak wyglądało życie z tą chorobą jej ojca, kiedy nie było skutecznego leczenia. Od kilkunastu lat dzieci z hemofilią w Polsce w ramach programu profilaktycznego B.15 mogą być leczone rekombinowanym koncentratem czynnika krzepnięcia długo działającym bądź krótko działającym. Jednak w rzeczywistości do tego pierwszego nie mają dostępu, a to oznacza, że muszą dożylnie przyjmować czynnik krzepnięcia dwa, trzy razy w tygodniu zamiast raz czy dwa razy w miesiącu. Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, gdzie dzieci z hemofilią nie mają realnego dostępu do czynników krzepnięcia o przedłużonym działaniu. Na świecie kilka lat temu dokonał się postęp. Obecnie istnieją też leki podawane podskórnie. Są one refundowane w 23 z 27 państw europejskich, a u nas tylko dla kilkunastu dzieci. Niektórzy eksperci uważają, że zastosowanie portów rozwiązuje problem z podawaniem leku. Niestety, jak to wynika z doświadczeń rodziców, nie jest to prawdą – założenie portu na kilka miesięcy a używanie go przez całe życie, to ogromna różnica. Z rozmów z rodzicami, zwłaszcza tymi, którzy mają np. dwoje dzieci, z których jedno jest leczone lekiem podawanym podskórnie, a drugie dożylnie, jasno wynika, że w jakości życia małych pacjentów i ich opiekunów jest ogromna różnica na korzyść tych chorych, którzy otrzymują leki podskórne. Fundacja Sanguis wierzy, że swoją kampanią wpłynie na zmianę sytuacji dzieci z hemofilią i ich opiekunów.
• Dr n. med. PAWEŁ POTOCKI LECZENIE CHORYCH NA ZAAWANSOWANEGO RAKA PRZEŁYKU I ŻOŁĄDKA Rozmowa z dr n. med. Pawłem Potockim, onkologiem klinicznym z Katedry i Kliniki Onkologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie, o przełomie, jaki nastąpił w 2023 r. w leczeniu pacjentów z nowotworami przewodu pokarmowego – raka przełyku, raka żołądka i raka jelita grubego. Doktor Potocki mówi o nowych programach lekowych raka żołądka i raka przełyku, o zmianach w programach lekowych raka jelita grubego. Podkreśla, że dużym sukcesem była refundacja immunoterapii w leczeniu pacjentów z rakiem żołądka i chorych z rakiem przełyku. Doktor Potocki zaznacza, że immunoterapia nie jest łatwym leczeniem, ponieważ ma działania niepożądane zupełnie inne niż chemioterapia, i są to działania, które mogą występować w prawie każdym narządzie czy układzie naszego organizmu. Ułatwieniem w leczeniu działań niepożądanych immunoterapii, nie tylko dla lekarzy onkologów, ale także lekarzy rodzinnych i lekarzy opieki paliatywnej, jest ostatnio uruchomiona aplikacja. Paweł Potocki wraz z zespołem firmy Econmed IT pracuje nad aplikacją o nazwie PROCION, monitorującą nasilenie objawów i działania niepożądane u pacjentów leczonych z powodu nowotworów.
• ANITA WOJTAŚ-JAKUBOWSKA POZORNY PARADOKS Anita Wojtaś-Jakubowska, pacjentka po leczeniu raka żołądka, autorka książki NIE MA ŻADNEGO. JAK RAK ŻOŁĄDKA URATOWAŁ MI ŻYCIE, opowiada historię swojej choroby i wyjaśnia na czym polega pozorny paradoks przekazu jej książki. Mówi o tym, jak diagnoza i leczenie nowotworu przewartościowały jej życie, co w perspektywie choroby stało się dla niej cenne i najważniejsze. Pani Anita wyjaśnia też, że choć pozornie nasze funkcjonowanie bez tak ważnego organu jak żołądek, wydaje się wręcz niemożliwe, to pacjenci po resekcji żołądka mogą prowadzić normalne życie stosując nieliczne ograniczenia żywieniowe. Mówi też o tym, co z jej osobistego doświadczenia było pomocne w codziennym życiu z rakiem i na co chciałaby zwrócić uwagę innym chorych.
• Dr n. med. MICHAŁ PYZLAK - ROLA BADAŃ MOLEKULARNYCH W DIAGNOSTYCE I LECZENIU RAKA ŻOŁĄDKA Dr n. med. Michał Pyzlak, Kierownik Zakładu Patomorfologii Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, wyjaśnia czym są badania molekularne i dlaczego na obecnym poziomie rozwoju nauk medycznych ich wykonywanie jest kluczowe dla osób chorych na nowotwory. Doktor Pyzlak mówi jakiego rodzaju badania są podstawą do kwalifikacji do leczenia celowanego pacjentów z rakiem żołądka oraz czym jest białko PD-L1, kiedy powinno się je badać i jakie to ma znaczenie w kontekście możliwości zastosowania immunoterapii w leczeniu raka żołądka.
• dr n. med. PAWEŁ POTOCKI PROFILAKTYKA RAKA JELITA GRUBEGO Rozmowa z dr n. med. Pawłem Potockim, onkologiem klinicznym z Katedry i Kliniki Onkologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie o profilaktyce raka jelita grubego, który należy do najczęstszych nowotworów w Polsce i na świecie. Doktor Potocki przedstawia czynniki ryzyka tego nowotworu oraz jego objawy. Informuje także o badaniach, które możemy wykonać w ramach profilaktyki raka jelita grubego.
• Dr n. med. PIOTR TOMCZAK - Profilatyka raka pęcherza moczowego i raka nerki Z dr n. med. Piotrem Tomczakiem - onkologiem, radioterapeutą w Instytucie Onkologii w Poznaniu, specjalizującym się w leczeniu chorych na nowotwory urologiczne rozmawiam o profilaktyce raka pęcherz moczowego i raka nerki. O tym czego powinniśmy unikać, aby zapobiec zachorowaniu na te nowotwory i jakie są najważniejsze czynniki ryzyka raka pęcherza i raka nerki. Dr Tomczak podkreśla jak ważne jest, aby w porę dostrzec pierwsze objawy tych nowotworów, kiedy możemy zastosować radykalne leczenie. Na co należy zwrócić uwagę i z jakimi objawami należy jak najszybciej udać się do lekarza rodzinnego.
• Pacjent po leczeniu raka nerki MACIEJ URBAN - Wsparcie innych pomaga przetrwać trudne chwile. Pan MACIEJ URBAN jest pacjentem, u którego 8 lat temu zdiagnozowano raka nerki. W rozmowie mówi o najtrudniejszych momentach swojej historii i co pomogło je przetrwać. Dzięki wsparcie rodziny, przyjaciół, a także lokalnej społeczności, kiedy nastąpił nawrót choroby i stanął on przed zagrożeniem utraty drugiej nerki, zebrał pieniądze na leczenie podwójną immunoterapią. To wsparcie innych osób uratowało mu życie. Leczenie skojarzone nivolumabem z ipiliumabem nie było wtedy refundowane i bardzo drogie. Od zeszłego roku jest już ono dostępne dla pacjentów z rakiem nerki. Jak podkreśla Pan Maciej jest to skuteczna terapia, którą stosując można normalnie żyć i pracować. Z perspektywy swoich doświadczeń Pan Maciej przekazuje pacjentom z rakiem nerki, którzy są tuż po diagnozie, cenne refleksje, jak należy postępować, aby nie tracić czasu i od razu zacząć efektywne leczenie.
• Prof. JAKUB KUCHARZ – Program leczenia raka pęcherza moczowego Prof. zwyczajny NIO JAKUB KUCHARZ onkolog kliniczny z Klinki Nowotworów Układu Moczowego Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie mówi o ogromnym postępie, jaki nastąpił ostatnio w leczeniu pacjentów z rakiem urotelialnym, który był dotąd zapomnianym nowotworem. Stworzenie programu lekowego dla pacjentów z tym typem raka, zapewnia im leczenie na europejskim poziomie. W programie była dotąd jedynie terapia podtrzymująca Avelumabem, a od listopada 2023 r. pojawiły się też kolejne leki: immunoterapia nivolumabem w adjuwancie, a także terapia o wysokim poziomie innowacyjności enfortumabem wedotyny, dla pacjentów z miejscowo zaawansowanym raka pęcherza, którzy nie mogą być leczeni radykalnie. Prof. Jakub Kucharz wyjaśnia na czym polega innowacyjność tych terapii i dla jakich grup pacjentów z rakiem urotelialnym są one wskazane. Profesor Kucharz podkreśla, że rak pęcherza moczowego jest nowotworem niezwykle trudnym do leczenia, a kiedy choroba jest zaawansowana jej terapia wymaga ścisłej współpracy urologa i onkologa.
• TERAPIE SKOJARZONE I OKREŚLONE W CZASIE Zapraszamy do obejrzenia zapisu video z konferencji zorganizowanej w lipcu br. w Warszawie przez Stowarzyszenie SANITAS pt. TERAPIE SKOJARZONE I OKREŚLONE W CZASIE W ONKOLOGII I HEMATOONKOLOGII - LECZENIE PRZYSZŁOŚCI CZY STANDARD POSTĘPOWANIA? O konferencji czytaj tez na blogu https://oli-onko.pl/aktualnosci-ze-swiata-onkologii Do udziału w konferencji moderowanej przez redaktor ALEKSANDRĘ RUDNICKA zaproszenie przyjęli eksperci: hematolodzy - prof. IWONA HUS hematolog i prof. KRZYSZTOF JAMROZIAK, onkolodzy kliniczni - prof. ANNA CZARNECKA i dr MAGDALENA KNETKI-WRÓBLEWSKA oraz farmakoekonomistka MAGDALENA WŁADYSIUK, a także przedstawicielka pacjentów KATARZYNA LISOWSKA. W czasie debaty eksperci mówili o korzyściach, które daje stosowanie terapii skojarzonych i określonych w czasie w aspekcie klinicznym oraz farmakoekonomicznym zarówno dla pacjentów, jak i dla systemu. Odpowiadali na pytanie - dlaczego stosowanie terapii skojarzonych i określonych w czasie jest przyszłością medycyny? Mówili, jakie działania niepożądane wynikają ze stosowania terapii skojarzonych i określonych w czasie i o przeszkodach prawnych we wdrożeniu terapii skojarzonych.
• prof. Iwona Hus TERAPIE SKOJARZONE I OKREŚLONE W CZASIE W HEMATOONKOLOGII Prof. dr hab. n. med. IWONA HUS Kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie podkreśla, że w leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej odchodzi się od leczenia chemioterapią. Z każdą kolejną linią PBL staje się coraz trudniejsza do leczenia, dlatego ważne jest, żeby już na samym początku pacjent otrzymał najbardziej optymalną terapię. Nowym standardem w leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej są skojarzone terapie celowane, czego przykładem jest terapia skojarzona wenetoklaksu w pierwszej linii stosowanego z obinituzumabem. Jest ona też leczeniem określonym w czasie. W tej chwili - zgodnie z pierwszą rejestracją - jest to terapia dostępna dla osób starszych z wielochorobowością. Określony czas terapii to szereg korzyści dla pacjenta: skrócony okres ekspozycji na lek, ograniczenie toksyczności i – co najważniejsze dla chorego stosunkowo szybki powrót do zwykłego życia bez przyjmowania leków. Refundacji tej terapii oczekują też młodsi pacjenci, nie obciążeni chorobami towarzyszącymi, którzy także odniosą korzyść z takiego leczenia, jak potwierdzają to wyniki badań klinicznych i zalecenia towarzystw naukowych. Pozwoli im to kontynuować życie nie obciążone ciągłym leczeniem i wrócić do pracy. Terapie określone w czasie to także korzyść dla systemu i dla funkcjonowania placówek hematologicznych. Stosowanie terapii określonych w czasie to możliwość zaplanowania budżetu na leki i zwolnienie miejsc na oddziałach hematologicznych, gdzie ciągle brakuje łożek. Terapie skojarzone są często stosowane w leczeniu pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym. Na liście leków refundowanych od 1 lipca 2023 r. jest dla tych pacjentów od 3 linii leczenia terapia skojarzona izatuksymab w skojarzeniu z pomalidomidem i deksametazonem.
• dr hab. n. med. Maciej Niewada DLACZEGO REFUNDACJA TERAPII SKOJARZONYCH JEST TRUDNA Red. Aleksandra Rudnicka w rozmowie z dr hab. n. med. MACIEJEM NIEWADĄ specjalistą farmakologii klinicznej, wykładowcą Szkoły Biznesu Politechniki Warszawskiej szukają odpowiedzi na pytanie dlaczego refundacja terapii skojarzonych jest trudna. Coraz częściej w dyskusjach dotyczących wyzwań w zakresie refundacji leczenia, nie tylko w Polsce, ale na całym świecie, wskazuje się na refundację leczenia skojarzonego, w ramach którego korzyść kliniczna uzyskiwana jest dzięki podaniu pacjentowi w jednej terapii leków pochodzących od różnych producentów. Fakt, że są to terapie, złożone z leków różnych podmiotów jest największą przeszkodą w ich wprowadzaniu. System ochrony zdrowia w Polsce wymaga ciągłego rozwoju, także pod kątem zmian dotyczących procesów refundacyjno-cenowych dla terapii skojarzonych. Liczba rejestrowanych terapii złożonych wzrasta i wymaga to zastanowienia się nad jak oceniać wartość farmakoekonomiczną tych terapii i jak można nawiązać wczesny dialog z MZ w zakresie rozwiązań refundacyjnych. Dodatkową trudnością jest też to, że w Polsce innowacyjne terapii są stosowane w ramach programów lekowych. Niezbędne jest wypracowanie przez Ministerstwo Zdrowia i wdrożenie takich mechanizmów, które pozwolą na szybszy dostęp pacjentów do terapii skojarzonych. Powinny wśród nich być zarówno rozwiązania w zakresie wczesnego rozpoznawania, oceny technologii złożonych pod względem ich wartości klinicznej, ale również finansowania.