Vlog

• prof. dr hab. n. med. IWONA HUS – Sukcesy hematoonkologii w 2023 roku – kierunki zmian w 2024 roku Prof. dr hab. n. med. IWONA HUS kierownik Kliniki Hematologii Centralnego Szpitala MSWiA w Warszawie w rozmowie z red. Aleksandrą Rudnicką podkreśla, że pacjenci hematoonkologiczni w 2023 r., podobnie jak w ostatnich kilku latach, byli największymi beneficjentami refundacji innowacyjnych leków. We wszystkich najczęściej występujących nowotworach krwi pojawiły się nowe cząsteczko-wskazania. Zrefundowano m.in. terapię CAR-T dla pacjentów z chłoniakiem z komórek płaszcza. Generalny zmiany zaszły w programie lekowym szpiczaka plazmocytowego. Pojawiły się długo oczekiwane zmiany w programie chorych na nowotwory mieloproliferacyjne. Prof. Iwona Hus przedstawia też listę leków, które powinny być również dostępne dla pacjentów hematoonkologicznych w najbliższym czasie.
• KAROLINA JASIŃSKA - HEMOFILIA: TA SAMA CHOROBA INNE LECZENIE, INNE ŻYCIE Obydwaj synowie Pani Karoliny 4-letni Jaś i 2,5- letni Feliks są chorzy na hemofilię, ale są leczeni innymi lekami, a przede wszystkim inny jest sposób podawania tych leków. Feliks ma lek podawany dożylnie, co wiąże z 2 lub 3 podaniami tygodniowo. Jaś ma lek podawany podskórnie, ale sama kwalifikacja do tego leczenia nie była prosta i trwała bardzo długo. Pani Karolina z własnego doświadczenia wie, jaka jest różnica w jakości życia dzieci leczonych lekami podawanymi w tak różny sposób i jaka jest różnica w wyzwaniach w opiece nad nimi.
• mgr AGNIESZKA PIŁAT - W HEMOFILII POMOC PSYCHOLOGA DLA PACJENTÓW I ICH BLISKICH JEST NIEZBĘDNA Mgr Agnieszka Piłat, psycholog i psychoterapeutka wspierająca pacjentów z hemofilią, podkreśla że jest to choroba nieuleczalna, z którą pacjenci i ich bliscy mierzą się na każdym etapie życia. Pani Agnieszka mówi o najważniejszych wyzwaniach, jakie stoją przed małymi pacjentami z hemofilią i ich rodzinami, o problemach, które pojawiają się u nastoletnich i młodych dorosłych pacjentów z hemofilią w wieku dojrzewania. Pani psycholog zaznacza, że hemofilia to choroba specyficzna, której leczenie nie polega na połknięciu tabletki. U większości pacjentów wiąże się ona z podawaniem leku dożylne lub przez port przez całe życie. Ma to wpływ na przykre, często bolesne doznania fizyczne małego pacjentów. Taki bardzo obciążający sposób leczenia ma też znaczenie dla rozwoju dziecka, dla psychiki jego rodziców, funkcjonowania całej rodziny. Dlatego W hemofilii pomoc psychologa dla pacjentów i ich bliskich jest niezbędna.
• EWA MIRUS - WRÓCILIŚMY DO TEGO SAMEGO PUNKTU Ewa Mirus, mama 4-letniego Nikosia opowiada o trudnościach związanych z podawaniem leku synkowi, u którego dożylna terapia kilka razy w tygodniu doprowadziła do tego, że chłopiec boi się i unika każdego dotyku, nie chce się przytulić do bliskich osób. Założenie portu dziecku nie podniosło komfortu jego leczenia. Pani Ewa zwróciła się o pomoc do psychologa. Psychoterapia powoli zmieniła reakcję Nikosia na leczenie. Niestety, kiedy port się zatkał, uraz powrócił. Jak mówi Pan EWA – Wróciliśmy do tego samego punktu. Niestety, Nikoś i jego mama nadal muszą mierzyć się z dożylną terapią, ponieważ sam uraz psychiczny nie jest kryterium kwalifikacji dzieci z hemofilią do profilaktyki podskórnej.
• WOJCIECH BALAWEJDER - NASZA CODZIENNOŚĆ DOSTOSOWANA JEST DO PODAWANIA LEKU SYNOWI Wojciech Balawejder, tata 8-letniego Bartka, mówi o tym, jakie były pierwsze objawy choroby u jego synka jeszcze w wieku niemowlęcymi. Pan Wojciech przedstawia trudności, które wraz żoną musieli pokonać, by podawać dożylnie lek o działaniu profilaktycznym dziecku. Opowiada także o decyzji o założeniu portu do wlewów Bartkowi. Niestety nie zmieniła ona traumatycznej sytuacji związanej z leczeniem Bartka. Spełniły się najgorsze obawy związane z portem, który trzeba było usunąć operacyjnie. Pobyt w szpitalu i usuwanie portu wpłynęły bardzo źle na psychikę Bartka, który nie może zaakceptować tej procedury. Problemy związane z chorobą i leczeniem syna odbiły się także na stanie psychicznym matki Bartka, która musiała podjąć terapię. Te wyzwania mają także znaczenie dla funkcjonowania całej rodziny. Jak mówi Pan Wojciech: Nasza codzienność dostosowana jest do podawania leku synowi.
• ANNA JELSKA - HEMOFILIA U PROGU DOROSŁEGO ŻYCIA Anna Jelska ma dwóch synów chorych na hemofilię w różnym wieku: 6-letniego Ignacego i 18-letniego Mateusza. Mateusz jest więc już osobą u progu dorosłego życia. Chłopiec i jego rodzice wraz z wiekiem mierzyli się z problemami, które trzeba było rozwiązać, aby mógł on chodzić do szkoły, jeździć na wycieczki ze swoja klasą, podróżować zagranicę. Słowem, mimo choroby prowadzić takie życie jak jego rówieśnicy. Psychiczne trudności związane z chorobą nasiliły się zwłaszcza w okresie dojrzewania. Ogromne wyzwanie pojawiło się, kiedy Mateusz zamieszkał w internacie i musiał nauczyć się sam podawać sobie lek. Obecnie Mateusz jest pod opieką lekarzy, którzy leczą dorosłych; także to przejście, nie było dla niego łatwe.
• prof. dr hab. n.med. JAN STYCZYŃSKI - PROGRAM LEKOWY DLA DZIECI Z HEMOFILIĄ WYMAGA ZMIAN Prof. dr hab. n.med. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, wyjaśnia na czym polega hemofilia i sposób, nie tyle leczenia, co profilaktyki krwawień charakterystycznych dla tej choroby. Niestety program lekowy dla dzieci z hemofilią w Polsce daleki jest od aktualnych standardów leczenia tej choroby w Europie, gdzie dostępne są nowoczesne terapie o przedłużonym czasie działania. Ich zastosowanie umożliwia zmniejszenie dożylnego podawania leków z dwóch czy trzech razy w tygodniu, do podawania ich raz na kilka tygodni. W 23 z 27 państw europejskich refundowany jest także lek podawany podskórnie. W Polsce otrzymuje go tylko 23 małych pacjentów, a jest on potrzebny dla 70 dzieci z hemofilią. Dostęp do leków o przedłużonym czasie działania i leków podskórnych zmieniłby jakość życia małych pacjentów i ich rodzin, pozwoliłby lekarzom na zlecanie terapii dostosowanych do potrzeb i stanu klinicznego chorych. Profesor ma nadzieję, że w tym roku takie terapie będą dostępne dla dzieci z hemofilią w Polsce.
• EWELINA MATUSZAK - CO TRZEBA ZMIENIĆ W LECZENIU DZIECI Z HEMOFILIĄ Ewelina Matuszak, prezes Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne, mama 1,5-rocznego Leosia chorego na hemofilię, dzieli się swoją wiedzą na temat tej choroby i codziennego życia z nią. Jako córka hemofilika, doskonale pamięta, jak wyglądało życie z tą chorobą jej ojca, kiedy nie było skutecznego leczenia. Od kilkunastu lat dzieci z hemofilią w Polsce w ramach programu profilaktycznego B.15 mogą być leczone rekombinowanym koncentratem czynnika krzepnięcia długo działającym bądź krótko działającym. Jednak w rzeczywistości do tego pierwszego nie mają dostępu, a to oznacza, że muszą dożylnie przyjmować czynnik krzepnięcia dwa, trzy razy w tygodniu zamiast raz czy dwa razy w miesiącu. Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, gdzie dzieci z hemofilią nie mają realnego dostępu do czynników krzepnięcia o przedłużonym działaniu. Na świecie kilka lat temu dokonał się postęp. Obecnie istnieją też leki podawane podskórnie. Są one refundowane w 23 z 27 państw europejskich, a u nas tylko dla kilkunastu dzieci. Niektórzy eksperci uważają, że zastosowanie portów rozwiązuje problem z podawaniem leku. Niestety, jak to wynika z doświadczeń rodziców, nie jest to prawdą – założenie portu na kilka miesięcy a używanie go przez całe życie, to ogromna różnica. Z rozmów z rodzicami, zwłaszcza tymi, którzy mają np. dwoje dzieci, z których jedno jest leczone lekiem podawanym podskórnie, a drugie dożylnie, jasno wynika, że w jakości życia małych pacjentów i ich opiekunów jest ogromna różnica na korzyść tych chorych, którzy otrzymują leki podskórne. Fundacja Sanguis wierzy, że swoją kampanią wpłynie na zmianę sytuacji dzieci z hemofilią i ich opiekunów.
• Dr n. med. PAWEŁ POTOCKI LECZENIE CHORYCH NA ZAAWANSOWANEGO RAKA PRZEŁYKU I ŻOŁĄDKA Rozmowa z dr n. med. Pawłem Potockim, onkologiem klinicznym z Katedry i Kliniki Onkologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie, o przełomie, jaki nastąpił w 2023 r. w leczeniu pacjentów z nowotworami przewodu pokarmowego – raka przełyku, raka żołądka i raka jelita grubego. Doktor Potocki mówi o nowych programach lekowych raka żołądka i raka przełyku, o zmianach w programach lekowych raka jelita grubego. Podkreśla, że dużym sukcesem była refundacja immunoterapii w leczeniu pacjentów z rakiem żołądka i chorych z rakiem przełyku. Doktor Potocki zaznacza, że immunoterapia nie jest łatwym leczeniem, ponieważ ma działania niepożądane zupełnie inne niż chemioterapia, i są to działania, które mogą występować w prawie każdym narządzie czy układzie naszego organizmu. Ułatwieniem w leczeniu działań niepożądanych immunoterapii, nie tylko dla lekarzy onkologów, ale także lekarzy rodzinnych i lekarzy opieki paliatywnej, jest ostatnio uruchomiona aplikacja. Paweł Potocki wraz z zespołem firmy Econmed IT pracuje nad aplikacją o nazwie PROCION, monitorującą nasilenie objawów i działania niepożądane u pacjentów leczonych z powodu nowotworów.
• ANITA WOJTAŚ-JAKUBOWSKA POZORNY PARADOKS Anita Wojtaś-Jakubowska, pacjentka po leczeniu raka żołądka, autorka książki NIE MA ŻADNEGO. JAK RAK ŻOŁĄDKA URATOWAŁ MI ŻYCIE, opowiada historię swojej choroby i wyjaśnia na czym polega pozorny paradoks przekazu jej książki. Mówi o tym, jak diagnoza i leczenie nowotworu przewartościowały jej życie, co w perspektywie choroby stało się dla niej cenne i najważniejsze. Pani Anita wyjaśnia też, że choć pozornie nasze funkcjonowanie bez tak ważnego organu jak żołądek, wydaje się wręcz niemożliwe, to pacjenci po resekcji żołądka mogą prowadzić normalne życie stosując nieliczne ograniczenia żywieniowe. Mówi też o tym, co z jej osobistego doświadczenia było pomocne w codziennym życiu z rakiem i na co chciałaby zwrócić uwagę innym chorych.
• Dr n. med. MICHAŁ PYZLAK - ROLA BADAŃ MOLEKULARNYCH W DIAGNOSTYCE I LECZENIU RAKA ŻOŁĄDKA Dr n. med. Michał Pyzlak, Kierownik Zakładu Patomorfologii Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, wyjaśnia czym są badania molekularne i dlaczego na obecnym poziomie rozwoju nauk medycznych ich wykonywanie jest kluczowe dla osób chorych na nowotwory. Doktor Pyzlak mówi jakiego rodzaju badania są podstawą do kwalifikacji do leczenia celowanego pacjentów z rakiem żołądka oraz czym jest białko PD-L1, kiedy powinno się je badać i jakie to ma znaczenie w kontekście możliwości zastosowania immunoterapii w leczeniu raka żołądka.
• dr n. med. PAWEŁ POTOCKI PROFILAKTYKA RAKA JELITA GRUBEGO Rozmowa z dr n. med. Pawłem Potockim, onkologiem klinicznym z Katedry i Kliniki Onkologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie o profilaktyce raka jelita grubego, który należy do najczęstszych nowotworów w Polsce i na świecie. Doktor Potocki przedstawia czynniki ryzyka tego nowotworu oraz jego objawy. Informuje także o badaniach, które możemy wykonać w ramach profilaktyki raka jelita grubego.