Vlog

• dr n. med. Paweł Potocki ZNACZENIE TERAPII SKOJARZONEJ W LECZENIU RAKA JELITA GRUBEGO Dr n. med. PAWEŁ POTOCKI onkolog kliniczny w Szpitalu Uniwersytecki w Krakowie wyjaśnia jakie znaczenie ma terapia skojarzona w leczeniu raka jelita grubego. Wprowadzone od 1 marca tego roku w raku jelita grubego leczenie skojarzone niwolumabem i ipilimumabem (tzw. podwójna immunoterapia) jest zupełnie nowym podejściem w terapii pacjentów z tym nowotworem. Dotąd leczono pacjentów z rakiem jelita grubego różnego rodzaju schematami chemioterapii, czy stosowano leczenie celowane. Wprowadzenie tej terapii daje pacjentom szanse nawet na wyleczenie. Z leczenia podwójną immunoterapią będą mogli skorzystać w ramach drugiej i kolejnych linii leczenia chorzy, u których stwierdzono zaburzenia mechanizmów naprawy nieprawidłowo sparowanych nukleotydów DNA lub wysoką niestabilność mikrosatelitarną w tkance nowotworowej. Wiąże się to z koniecznością wykonania złożonych badań molekularnych, kompleksowego badania genomu guza, co jest obecnie wyzwaniem dla niektórych ośrodków onkologicznych.
• dr n. med. Piotr Tomczak WARTOŚĆ KLINICZNA TERAPII SKOJARZONYCH NA PRZYKŁADZIE RAKA NERKI Red. Aleksandra Rudnicka rozmawia z dr n. med. PIOTREM TOMCZAKIEM onkologiem, radioterapeutą w Instytucie Onkologii w Poznaniu o wartość klinicznej terapii skojarzonych na przykładzie raka nerki. Wprowadzone w maju 2022 r. zmiany w programie lekowym raka nerki B.1O zbliżyły one nas do światowych standardów leczenia tego nowotworu, dały lekarzom efektywne narzędzia do leczenia raka nerki, umożliwiające dostosowanie terapii do indywidualnych potrzeb pacjenta. Rak nerki jest specyficzny, nie poddaje się chemioterapii. Przed laty wprowadzenie leków antyangiogennych było przełomem w leczeniu tego nowotworu. Teraz takim kamieniem milowym w leczeniu raka nerki jest immunoterapia. W pierwszej linii leczenia raka nerki mamy refundowaną tzw. podwójną immunoterapię - skojarzenie nivolumabu z ipilimumabem. Zastosowanie tego leczenia skojarzonego wpłynęło istotnie na polepszenie rokowania pacjentów z zaawansowanym rakiem nerki. Jak wskazuje dr Piotr Tomczak, taką wisienką na torcie, dorównaniem do światowych standardów byłaby refundacja skojarzonego leczenia doustnymi lekami ukierunkowanymi molekularnie i immunoterapii w 1 linii leczenia sekwencyjnego. Na tę terapię skojarzoną kabozatynibu z nivolumabem czekają pacjenci i lekarze. Proces refundacji jest w toku.
• II CZĘŚĆ KONFERENCJI HEMATOLOGIA DLA PACJENTÓW na XXXI Zjeździe PTHiT W ramach XXXI Zjazdu Hematologów i Transfuzjologów 14 września br. w Katowicach odbyła się III Konferencja Organizacji Pacjentów Hematologicznych pod hasłem – HEMATOLOGIA DLA PACJENTÓW. W wydarzeniu uczestniczyło 30 liderów reprezentujących pacjentów z chorobami krwi – dzieci i dorosłych. W drugiej części konferencji Anna Apel - prezes Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, Ewa Nawrot - Koordynator ds. Współpracy z Organizacjami Pacjentów Fundacji DKMS, Jolanta Czernicka-Siwecka - prezeska Fundacji ISKIERKA i NATALIA BURSIEWICZ - prezes Fundacji ACTIV RICOVERY przedstawiały działania swoich organizacji na rzecz zmian systemowych i wsparcia pacjentów hematologicznych. Organizatorem Konferencji HEMATOLOGIA DLA PACJENTÓW było Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS.
• THE VOICE OF PATIENTS - Pierwsza Konferencja Organizacji Pacjentów na Forum Ekonomicznym w Karpaczu Po raz pierwszy na Forum Ekonomicznym w Karpaczu odbyła się konferencja, w której prelegentami byli wyłącznie przedstawiciele organizacji pacjentów. Sześć liderek zabrało głos w imieniu pacjentów z różnymi chorobami. Mówiły one nie tylko o potrzebach pacjentów, których wspierają ich organizacje, ale też o zmianach systemowych i ich rozwiązaniach. Wypowiedzi liderek wysłuchali z uwagą i odnieśli się do nich Marcin Martyniak, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia i prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady Rozwoju przy Prezydencie RP. Dajemy głos pacjentom Na tak opiniotwórczym wydarzeniu, o 14-letniej tradycji, jakim jest Forum Ekonomiczne w Karpaczu, nie było dotąd konferencji pacjentów. Głos pacjentów był słabo słyszany wśród wypowiedzi interesariuszy systemu ochrony zdrowia. Choć wszyscy, posługiwali się argumentem dobra pacjenta, to dyskutowali o problemach pacjentów ponad ich głowami, a pacjent był przedmiotem a nie podmiotem debat. Celem Konferencji THE VOICE OF PATIENTS było oddanie głosu pacjentom, by poznać z perspektywy doświadczeń chorych i opiekunów problemy, z jakimi mierzą się na co dzień. Uczestniczki konferencji przedstawiły potrzeby pacjentów: kardiologicznych (Agnieszka Wołczenko Stowarzyszenie „EcoSerce”), onkologicznych (Aleksandra Rudnicka - Stowarzyszenie SANITAS), hematologicznych i z chorobami rzadkimi(Katarzyna Lisowska – Stowarzyszenie Hematoonkologiczni, Fundacja Per Humanus), neurologicznych (Alicja Lisowska - Fundacja Epi-Bohater) oraz chorych z alergiami pokarmowymi (Małgorzata Źródlak - Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Dieci Bezglutenowej). Przedstawiono też potrzeby pacjentów reumatologicznych, które przygotowała nieobecna na konferencji z przyczyn zdrowotnych Violetta Zajk, prezes Stowarzysznia „3majmy się razem”. Nie tylko potrzeby, ale i rozwiązania Liderki mówiły nie tylko o problemach chorych, ale również o ich rozwiązaniach. Pokazały propozycje racjonalnych zmian z punktu widzenia pacjenta i korzyści dla systemu. Niektóre z tych rozwiązań są proste, ale mogą zmienić jakoś życia całej populacji chorych, jak np. badanie z krwi, które zlecone przez lekarza POZ może przyczynić się do zwiększenia wykrywalności celiaki. Inne rozwiązania, jak wprowadzenie diagnostyki genetycznej i molekularnej, choć wymagają zmian prawnych, nakładów pracy i dużego finasowania, są inwestycją, bez której nie może istnieć nowoczesna medycyna. Z kolei gwarancją wysokiej jakości leczenia jest wprowadzenia jak najwyższych standardów świadczeń medycznych i określenie ścieżek diagnostyki oraz leczenia pacjentów.Tego też brakuje w wielu obszarach leczenia w Polsce. Współczesna medycyna dąży do kompleksowości leczenia, zapewnienia pacjentom wielodyscyplinarnej opieki, co jest związanie z zapewnieniem dostępu w czasie terapii do specjalistów wspierających leczenie podstawowej choroby. Nikogo nie trzeba już przekonywać, jak potrzebny jest psycholog, ale zatrudnienie przez placówki zdrowia certyfikowanych dietetyków klinicznych ciągle jest problemem. Wsparcia wymaga też leczenie pacjentów hematologicznych, leczonych przetoczeniami krwinek czerwonych, którzy powinni mieć podawane leki chelatujące żelazo. Pacjenci po transplantacji komórek macierzystych krwi, których system odpornościowy musi zostać odbudowany i chroniony, wymagają powtórzenia całego kalendarza szczepień, które przeszli w dzieciństwie, a jest to drogie, nierefundowane świadczenie. Bez tych szczepień zdarzają się powikłania, których leczenie jest dużo droższe. Do wdrożenia części rozwiązań potrzebne są zmiany organizacyjne i w mentalności lekarzy, jak obowiązek odbywania konsyliów z udziałem pacjenta, potwierdzonych jego podpisem, aby konsylia przestały być fikcją. Podobnie jest w chorobach rzadkich, gdzie barierą w dostępie do innowacyjnego leczenia jest złe funkcjonowanie Zespołów koordynujących ds. kwalifikacji i weryfikacji leczenia w programach lekowych. Zespoły te spotykają się sporadycznie, ograniczają podawanie leków wszystkim chorym, dla których program został stworzony i często nie ma w nich przedstawicieli pacjentów. Ich praca powinna być poddana lepszej kontroli jednostek nadzorujących. Trzeba też zmienić funkcjonowanie zespołów orzekania o niepełnosprawności. Obecnie pacjenci borykają się z problemem orzecznictwa. Orzeczenia wydawane są czasowo, a przy wielu jednostkach chorobowych nie ma szansy na wyzdrowienie, zwłaszcza kiedy choroba odbiera sprawność. Oczekiwanie na komisję to około 2 do 3 miesięcy. W tym czasie pacjenci, którzy są zatrudnieni tracą swoje prawa, może to również skutkować utratą pracy. Konieczne jest wydawane orzeczenie o niepełnosprawności umiarkowanej na stałe. Lista 7 priorytetów Podczas konferencji liderki mówiły nie tylko o potrzebach poszczególnych grup pacjentów. Poznaliśmy siedem priorytetów zmian w systemie ochrony zdrowia, których wprowadzenie powinno przyczyni się do podniesienia jakości opieki zdrowotnej i jakości życia pacjentów. Dotyczyły one: diagnostyki genetycznej, procesu przejścia z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych, programów lekowych, koordynatorów pacjentów, wprowadzenia zawodu dietetyka klinicznego, wzmocnienia roli organizacji pacjentów, praw osób z niepełnosprawnościami. Udany dialog Zaproszeni do udziału w debacie Marcin Martyniak, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia i prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady Rozwoju przy Prezydencie RP z zainteresowaniem i uwagą odnieśli się do postulatów liderek, udzieli odpowiedzi na temat trwających już prac nad realizacją niektórych ze zgłoszonych postulatów. Był to udany merytoryczny dialog. Konferencja została przyjęta z dużym zainteresowaniem uczestników Forum Ekonomicznego w Karpaczu. Uczestniczki debaty wyraziły nadzieję, że THE VOICE OF PATIENS na stałe wpisze się do programu Forum Ekonomicznego w Karpaczu.
• Prezentacja raportu „Badania genetyczne w Polsce. Stan obecny, potrzeby, problemy, rozwiązania” W piątek, 30 czerwca odbyła się prezentacja raportu przygotowanego przez Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi Sanitas. – Genetyka rozwijająca się w szybkim tempie od początku XXI wieku, przyczyniła się do postępu w medycynie, powstania wielu skutecznych leków i technologii umożliwiających ich stosowanie, a także monitorowania leczenia i nadzór genetyczny nad pacjentem. Wdrożenie osiągnięć genetyki do praktyki klinicznej wymaga stworzenia sprawnego systemu kompleksowej opieki genetycznej w Polsce, którego podmiotem powinien być pacjent. Zdaniem pacjentów, rozwój genetyki w Polsce jest podstawą prowadzenia nowoczesnych, spersonalizowanych terapii, dających szansę na skuteczne leczenie – wyjaśnia Aleksandra Rudnicka, rzecznik Stowarzyszenia Sanitas i współautorka raportu.
• prof. Iwona Hus TERAPIE SKOJARZONE I OKREŚLONE W CZASIE W HEMATOONKOLOGII Prof. dr hab. n. med. IWONA HUS Kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie podkreśla, że w leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej odchodzi się od leczenia chemioterapią. Z każdą kolejną linią PBL staje się coraz trudniejsza do leczenia, dlatego ważne jest, żeby już na samym początku pacjent otrzymał najbardziej optymalną terapię. Nowym standardem w leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej są skojarzone terapie celowane, czego przykładem jest terapia skojarzona wenetoklaksu w pierwszej linii stosowanego z obinituzumabem. Jest ona też leczeniem określonym w czasie. W tej chwili - zgodnie z pierwszą rejestracją - jest to terapia dostępna dla osób starszych z wielochorobowością. Określony czas terapii to szereg korzyści dla pacjenta: skrócony okres ekspozycji na lek, ograniczenie toksyczności i – co najważniejsze dla chorego stosunkowo szybki powrót do zwykłego życia bez przyjmowania leków. Refundacji tej terapii oczekują też młodsi pacjenci, nie obciążeni chorobami towarzyszącymi, którzy także odniosą korzyść z takiego leczenia, jak potwierdzają to wyniki badań klinicznych i zalecenia towarzystw naukowych. Pozwoli im to kontynuować życie nie obciążone ciągłym leczeniem i wrócić do pracy. Terapie określone w czasie to także korzyść dla systemu i dla funkcjonowania placówek hematologicznych. Stosowanie terapii określonych w czasie to możliwość zaplanowania budżetu na leki i zwolnienie miejsc na oddziałach hematologicznych, gdzie ciągle brakuje łóżek. Terapie skojarzone są często stosowane w leczeniu pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym. Na liście leków refundowanych od 1 lipca 2023 r. jest dla tych pacjentów od 3 linii leczenia terapia skojarzona izatuksymab w skojarzeniu z pomalidomidem i deksametazonem.
• Rocznica wybuchu wojny w Ukrainie Mija pierwszy rok wojny w Ukrainie, to czas refleksji o tym, co każdy z nas zrobił i co może jeszcze zrobić, aby pomóc w walce Ukraińców za wolność naszą i waszą, a przede wszystkim jak pomóc zwykłym ludziom w przetrwaniu codziennej trudnej rzeczywistości. Tym refleksjom często towarzyszą trudne wspomnienia i emocje. Dla mnie jest to wspomnienie o Anotoliju, którego mimo transplantacji szpiku nie udało się uratować i ciepłe myśli o innych pacjentach onkologicznych z Ukrainy, którzy leczą się w naszych szpitalach. Przesyłam Wam najnowszy song zespołu AUTENTIKOS, którego frontmenem jest prof. Sebastian Giebel. Jest to utwór dedykowany obrońcom WYSPY WĘŻY, ale jego przekaz jest o wiele szerszy.
• RED. EWA MAJEWSKA- Dziecko z chorobą nowotworową wymaga szczególnej opieki Z Ewą Majewska, redaktor naczelną portalu onkorodzice.pl, rozmawiamy o tym, jak rodzice powinni zadbać o swój dobrostan, żeby mieć siły psychiczne i fizyczne, do opieki nad dzieckiem z chorobą nowotworową. Ewa Majewska, która jest mamą dziecko z chorobą nowotworową mówi także o roli państwa w opiece nad dziećmi. Jak zaznacza, możemy powiedzieć, że polskie dzieci mają zapewnioną opiekę na europejskim poziomie, ich potrzeby są traktowane priorytetowo, ale są ciągle problemy do rozwiązania, z którymi rodzice sobie nie radzą, np. dotyczące rehabilitacji czy wsparcia psychologicznego.
• DR N. MED. AGATA PASTORCZAK - Prognostyczne badania genetyczne chorób nowotworowych u dzieci Z doktor Agatą Pastorczak, adiunktem Klinki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Rozmawiamy o genetycznych badaniach prognostycznych, Badania te wykonuje się u dzieci, które już zachorowały na nowotwór w celu określenia możliwości zachorowania na drugi nowotwór, a także określenia zindywidualizowanej ścieżki pacjenta. Aktualnie genetyczne badania prognostyczne u dzieci z całego kraju wykonuje Klinka Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi w ramach programu badawczego finansowanego przez Fundację Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową.
• PROF. JAN STYCZYŃSKI - Potrzebna jest edukacja na temat profilaktyki nowotworów u dzieci Z konsultantem krajowym w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej prof. dr hab. n. med. Janem Styczyńskim, rozmawiamy na temat profilaktyki chorób nowotworowych u dzieci, o objawach tych chorób, które powinny zwrócić uwagę, rodziców opiekunów, ale także nauczycieli i personelu placówek zajmujących się dziećmi. Prof. Styczyński mówi osiągnięciach polskiej onkologii i hematologii dziecięcej, która leczy dzieci na światowym poziomie, osiągając 85% wyleczalności. Ciągle nie zaspokojone potrzeby opieki nad dzieci z nowotworami to brak kadr, rejestrów klinicznych, a także koordynatorów pacjentów.
• PROF. WOJCIECH MŁYNARSKI - Badania genetyczne są niezbędne w diagnostyce dzieci z chorobami nowotworowym Z prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski, kierownikiem Kliniki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi rozmawiamy o badania genetycznych, które są niezbędne w diagnostyce, a także w innowacyjnym leczeniu dzieci z chorobami nowotworowym. W efektywnym leczeniu chorób nowotworowych kluczową rolę odgrywają innowacyjne terapie - terapie celowane i immunoterapia takie jak CAR-T. Warunkiem koniecznym, aby móc zastosować taką terapię, aby właściwie ją dobrać jest przeprowadzenie badań genetycznych. Obecnie takie badania są prowadzone, posiadamy w Polsce laboratoria i kadry, które mogą wykonywać takie badania, a nadzieją na ich szerokie wprowadzenie z zastosowaniem nowoczesnych technologii jest finasowanie z Funduszu Medycznego.
• PREZES ANNA APEL - programy strategiczne na rzecz dzieci z chorobami nowotworowymi Anna Apel prezes Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, przedstawia projekt programów strategicznych na rzecz dzieci z chorobami nowotworowymi prowadzonych przez Fundację. Organizacja ta od ponad 30 lat skupiała się głównie na lokalnych działaniach pomocowych dla dzieci leczonych w klinice PRZYLĄDEK NADZIEI. Obecnie Fundacja realizuje duży projekt strategiczny, którego celem jest zmiana sytuacji w onkologii dziecięcej w kierunku zwiększenia kadr, upowszechnienia genetycznej diagnostyki prognostycznej, stworzenia krajowego rejestru nowotworów dziecięcych oraz poradni dla ozdrowieńców.